小璐羽躺在病床上。 日常生活中的小璐羽。
〉〉〉9岁的邹璐羽,出生在德昌县一个普通家庭,在她出生6个月的时候就被医生确诊为重型地中海贫血,从此,她过上了与其他小孩不一样的生活……目前,小璐羽正在浙江温州求医,第一次的骨髓移植手术并不理想,正在等待第二次骨髓移植手术,负债累累的家庭亟需社会各界爱心人士伸出援手。
8年治疗维系生命
终得机会进行手术
据小璐羽的父亲邹光辉介绍,他的女儿与其他小孩不同的地方在于,可能每个周末,和小璐羽同龄的孩子们都在愉快地玩耍、安然地度过周末,小璐羽却每个月都必须服用去铁铜、注射去铁胺针剂、输入400毫升的血液来维系生命。单是维系小璐羽生命的治疗费,每个月平均花费就要4000元左右,这对于父亲是工人、母亲是老师的普通家庭来说,是一笔不小的费用,何况家中还有年迈的外公、外婆、奶奶及5岁的小儿子需要照顾。
“如果要完全把我女儿医治好,就需做骨髓移植手术!”邹光辉对记者说,在明确目标后,全家人就开始为这个小生命努力奋斗起来。一直以来,小璐羽父母多方奔走能做此手术的医院,但均由于父母与小璐羽配型不达标无法进行骨髓移植。直到2014年,经过她父母的不懈努力,最终联系到温州附一医院给孩子做了骨髓半相合移植手术,并与其父亲配型后基本达到了手术要求。
邹光辉说:“我当时很激动,即使我知道手术会有风险,但我们全家还是决定放手一搏,为了小璐羽能够健康成长,我们回到家四处找亲朋好友借钱,最终筹到25万手术费用。我从4月份就开始到温州着手准备,5月份时,小璐羽和她妈妈、外婆、弟弟一起抵达温州,经过长期的术前准备,8月17日,小璐羽做了骨髓半相合移植手术。”
手术效果并不理想
正等待第二次手术
邹光辉向记者介绍,虽然术前医生告知他们成功率较高,可万万没想到手术效果并不理想。在术前,小璐羽并不缺血小板,但术后,孩子的血小板和红细胞一样,也无法自行生长了,且因手术引起孩子血压增高不下,颅内有出血现象,孩子每天被病痛折磨,生命再次亮起红灯。
“医生说小璐羽整体情况非常不好,必须进行第二次骨髓移植才有生的希望。”邹光辉说,接下来,他们将让医生继续稳定孩子的病情,待条件成熟就让孩子进行第二次骨髓移植手术。
记者从邹光辉发来的小璐羽的照片中看到,孩子的胸部、腹部、手臂等都有青紫色的小圆点或大块淤青,原来,这些圆点和淤青均是因孩子缺血引起的。而且现在的小璐羽还在移植仓里接受治疗,胸前插着3根10多公分长的静脉注射管,饱受着不为人知的病痛折磨。
小璐羽家中债台高筑
献出爱心助孩子返学
邹光辉说,由于长期以来昂贵的医疗费用,目前他家所有积畜早已被花光,并欠下暂时无力偿还的债务,即便他人与小璐羽骨髓配型成功,达到做手术的条件了,他家里也再无力支付二次手术的费用。
现在,小璐羽还在温州附一医院靠输血控制颅内出血,眼看此前筹备的费用已快花完,如果再筹不到手术费,孩子将可能永远地离开自己的父母,邹光辉除了寻求社会各界爱心人士的帮助,已再无他法。
“我每次看到小璐羽那渴望生存的眼神,就下定决心永不放弃孩子!希望大家伸出援手,让小璐羽留在人世,留在我们身边 。”邹光辉说。
小璐羽父亲电话:13778611249
母亲电话:13508207338
文/图 本报记者 寒梅
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