少女患上重症肌无力她希望能看见生命的彩虹

父母为艾阳飞加油窗外依然飘着细雨，我站在床边，眼泪不由地滴落……

耳边还回响着妈妈的话语：“孩子，你的病假如不能医好，你将失去你的眼睛，甚至你的生命。”妈妈的意思是不是说，我现在在生死的边缘挣扎，已在鬼门关前徘徊了？这句话犹如晴天霹雳，一不留神，我这朵还未开放的花骨朵儿可能就要凋谢，可能被死神抢走了……

窗外的雨啊，我是不是和你一样，喜欢放飞自己的梦想，张扬个性，可偏偏不能如意！别人都说没有生命是最可怕的，可我现在却相信，比没有生命更可怕的是：拥有生命却不能掌握在自己手里……

……

黑暗能过去吗？风雨后真的会有彩虹吗？我真的希望能看见我生命的彩虹……（节选自艾阳飞作文《我盼——风雨后的彩虹》）

面容姣好，性格文静，成绩优秀……这个老师和家长心目中的乖孩子，见人就露出甜甜的微笑。不过，如果没有患上重症肌无力的话，她的笑容应该会更加灿烂。3年多来，多方寻医，终日只能靠药物控制病情。然而，每个月高昂的医药费让这个农村家庭举步维艰。

晴天霹雳  患上罕见病

家住乐山市沐川县底堡乡五显村六组的艾阳飞，今年14岁，是沐川县底堡学校一名初三学生。品学兼优是老师对她的评价。本是一个开朗、勤奋、好学的花季少女，但3年多前，一纸“重症肌无力”病情确诊书犹如晴天霹雳，让如梦的花季蒙上一层黑纱。而“重症肌无力”，对于这个农村家庭而言，更是一个闻所未闻的病名。

母亲罗贤琼回忆说，当时孩子正读小学六年级，当年5月份，有半个月的时间里，每天放学回家，她就嚷嚷着去睡觉，说很累。当时，因为要干活，早出晚归，罗贤琼夫妻俩也没把这个事放在心上，他们想，可能是天气渐热，孩子有点困。

然而，在5月下旬的一天，亲戚却告诉罗贤琼，“你女儿说看我时，眼睛里有两个我，她是不是眼睛出问题了啊？”听到亲戚这样说，罗贤琼夫妻俩回到家仔细观察女儿，这才发现：孩子的左眼上眼皮已经下垂，眼睛快眯成一条缝了。

“糟糕，是不是眼睛出问题了？”夫妻俩立即带上孩子去医院检查。从县里走进市里，在各大医院奔波。然而，检查结果却一度让家人迷茫：首先排除了眼睛疾患，其次，大脑、心脏、胸等都没有问题，直到最后确诊为“重症肌无力”，一个从未听说过的病。

当听说病情发展到最坏的结果是“孩子会在轮椅上度过一生”时，夫妻俩都懵了。

治疗疾病  家里负债累累

必须治！这是夫妻俩达成的共识。于是，他们带着孩子踏上了寻医之路。谁曾想，这条路让一家人走得非常艰难。

由于家里上有年岁高、丧失劳动能力的老人，下有两个女儿一个儿子，一家人的生活只能靠罗贤琼两口子在附近的纸厂做工来维系。艾阳飞生病后，家里开始入不敷出。

后来，艾阳飞出现过几次危险，眼球不转动，突然无力，全身抖动。“从西药到中药，自从确诊之日起，孩子的药就没有断过。”庆幸的是，现在，艾阳飞的病情控制得非常好，人也渐渐长大，快要超过妈妈的个头了。不幸的是，每个月3000多元的药费开支，让家庭陷入了困境。

“现在是找邻镇的一个老中医开的药，一副药近300元，每个月最少要开10副药。”罗贤琼说，很多时候，下个月的药钱还没挣够，这个月的药已经吃完了。于是，只能到亲戚朋友处借，家里也背上了沉重的外债。

这一切，被懂事乖巧的艾阳飞看在眼里。

花季少女  发出求助声音

年迈的爷爷奶奶，忧心忡忡的父母，年幼的弟弟妹妹，举步维艰的生活，让只有14岁的艾阳飞心生愧疚。“心生愧疚”这四个字，是从她口中说出的原话。

“如果不是我得了这个病，父母不会四处举债，我觉得都是我的原因。”说这话时，艾阳飞眼睛里泪光闪烁。她希望自己能够快快长大，减轻父母的负担。于是，在学校里，她非常勤奋和努力。

“这次，她考了全年级第三名。”底堡学校校长李永旭一直关注着艾阳飞。现在，孩子每个星期的中药都存放在李永旭家的冰箱里，有时孩子自己来取，有时，他的妻子会熬好拿给孩子。“在身体不适的情况下，还能保持优异的成绩，非常不容易。”李永旭说，每次学校里有一些爱心帮扶，他们都会第一时间考虑艾阳飞。

李永旭提到一件事，在中考的体育测试上，考虑到艾阳飞的身体状况，他们决定为她申请免考，可是，这就意味着中考体育分数会比正常考试低一点，孩子不同意，硬是自己报名参加了考试，并在长跑中取得满分的好成绩。

罗贤琼夫妻俩开始并不知道这件事，直到孩子将成绩告诉他们。“我想好好读书，只有读书才能改变我甚至整个家庭，减轻大家的负担。”这是孩子勤奋学习最简单的初衷。

眼看就要上高中了，学校在县城里。医生建议，孩子的情况，必须要有大人在身边照顾。这对罗贤琼夫妻俩而言，无疑又是一件难事，夫妻俩一筹莫展。

于是，艾阳飞在爸爸的手机上敲下一段话，发出求助的声音，“这个病需要长期的中药治疗，然而，一个月几千元的医药费令我本就困难的家庭雪上加霜，举步维艰，父母上有两老，下有正在读书的三小，又因为家里负债累累，父母身上的担子十分重。故特请求社会爱心人士予以救助，以解我倒悬之苦，救我家于危难之中，自己及家人将不胜感激。谢谢！”

若有爱心人士愿意提供帮助，可以拨打艾阳飞母亲罗贤琼电话：15298066876。

记者  赵芳莹  文/图

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