据市慈善总会的工作人员介绍,自2015年中华慈善总会拜科奇Co-pay项目落户济南市以来,已有27名患者获得中华慈善总会批准入组项目援助平台,共接受现金资助13.44万余元。市慈善总会还为符合条件的18周岁以下的血友病困难患者提供援助,在中华慈善总会资助、医疗保险报销、政府救助后,对其个人负担部分再给予50%的现金救助,已为25名患者发放了援助资金6.7万余元。
此外,通过举行“同关注·友奇迹”济宁慈善伴我行活动,组织患者家庭走进市郊采摘园,亲近自然,体验劳动,丰富他们的精神生活。开展“同关注·友奇迹”拜科奇项目筛查,通过免费进行乙肝、丙肝抗体筛查、关节超声检查和HJHS评估,帮助血友病患者预防血友病性关节病变,降低因输注血液制品带来病毒感染的风险,改善生活质量。
(本报记者苏茜茜)
多读一点血友病本身是个凝血异常疾病,典型血友病患者自年幼时开始发病,在没有任何磕碰等外力影响下就会出现自发性出血。病情轻微的有皮肤黏膜的出血,比较重的有关节、肌肉的出血,长期发作可以影响骨关节的生长发育,导致关节畸形及肌肉萎缩;再严重的就是腔隙的出血,比如说腹腔、消化道、颅内的出血。
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