宋思哲一家住在济宁市鱼台县的一个普通村庄,父母靠种地、打零工维持一家人的生计,家庭并不富裕。
5年前,5岁的宋思哲在一次检查中,查出血象及肝功能异常,后来经过一系列相关检查,最终被确诊为罕见的EB病毒相关性噬血细胞综合征。
面对这一噩耗,家人悲痛不已,带着小思哲踏上了艰难的治病求医之路,从当地县医院到市医院,再到北京,最后迫于经济压力辗转到山东省千佛山医院。一家人经历了长达5年的求医路,在这5年里,无情的病魔一次又一次地摧残着这朵稚嫩的花朵。由于遭受病痛的折磨,再加上营养不良,10岁的他骨瘦如柴。
目前,宋思哲在千佛山医院接受治疗,父母准备再孕育一个孩子储存脐带血以备不时之需。今年4月,弟弟小敏顺利出生了,他的出生给一家人带来了希望。宋思哲十分喜欢这个弟弟,常主动要求抱抱弟弟。值得庆幸的是,小敏出生时把脐带血顺利储存到山东省脐血库。更幸运的是,兄弟两人HLA高分配型结果显示10个位点全相合,这个配型结果给小思哲一家带来了很大希望。同时,山东省脐血库也主动为其减免部分脐带血相关技术服务费和保存费,以减轻一家人的经济压力。
宋思哲做过几次化疗之后,病情并未得到很好的控制,主治医生决定为他进行造血干细胞移植手术,以此挽救他的生命。
2016年9月1日,山东省脐血库工作人员得知这一情况后,赶到千佛山医院看望小思哲。主治医生王红美主任决定使用全相合脐带血进行移植,制定了三方移植的方案,将依据最终检测结果再进行移植方案优化调整。
从2011年宋思哲患病到现在,他父母都是一边打工一边为孩子治病。尽管夫妻两人打工挣来的钱都用来为小思哲治病,但仅靠两人微薄的收入还远远不够支付巨额医疗费用。为治好儿子的病,他们想尽各种办法筹集小思哲的治疗费用。
5年漫长的治病过程,已经花费了30多万元,让这个普通的农村家庭不堪重负。如今,小敏出生,一家人又要照顾小敏又要筹集小思哲的治疗费,生活已经到了举步维艰的地步。10月下旬,小思哲就要进行造血干细胞移植手术,摆在他们面前的又将是高昂手术费。
现在,小思哲在医院每天的花费近五六千元。面对如天文数字般的医疗费,一家人实在负担不起。就在9月7日,当山东省脐血库的工作人员再一次赶到千佛山医院看望小思哲时,一家人已经暂时停止了对小思哲的住院治疗,万般无奈之下决定出院回农村老家。从此,小思哲的生命将陷入生死攸关的时刻。
天若无情人有情,您如果想向小思哲奉献爱心,请联系他父亲宋广伟,电话:15715477856。
文/图通讯员 高 杰