“老弱病”照顾“残”,教育、康复效果往往不甚理想 重残儿童能否实现家门口照护

□记者李振报道

本报曲阜讯“16岁了,没法上学又没法工作,老在家里也不是个办法,希望他有个好去处。”3月20日,在曲阜市王庄镇孔家村,李红霞(化名)看着正在进行康复锻炼的儿子,对记者说出了自己朴素的愿望。随着儿子年龄增加,重度残疾人照料的难题愈发尖锐地呈现在她的面前。

李红霞的儿子患有进行性肌营养不良,无法自主行动。丈夫外出打工维持生计,家中还有一个上学的女儿,李红霞只能独自照料儿子。“孩子体重最重时到了160斤,光是架他站起来就累得腰疼。”李红霞说,长期负重让自己患上了腰腿疼的毛病,照顾儿子愈发吃力。另外,随着年龄的增长,儿子在康复锻炼、文化学习、人际交往等方面的需求逐渐增多,李红霞更是有心无力。

重度残疾儿童的照护难并非李红霞一个人的遭遇。曲阜市特殊教育学校教师刘凡平在多年上门送教过程中发现,“老弱病”照顾残疾儿童几乎是这些家庭的共性。“重残儿童家庭中的劳动力基本都在外打工,儿童主要照护人往往是家里健康状况最不好的一个,比如年迈的祖父母或患病的父母。”刘凡平说,无论是对于孩子还是照护人,这样的搭配往往产生“双输”结果:有的孩子父母在身边时还能保证每天去机构进行康复锻炼,一旦父母外出,祖父母难以坚持,康复也就中断了,此前的训练效果多半也付诸东流。对于年迈体弱的照护人来说,一天24小时不间断照顾重残儿童,身心都承受巨大压力。

根据全国第二次残疾人抽样报告调查,全中国0-14岁残疾儿童的数量达385.5万人,其中肢体残疾儿童48万人,智力残疾儿童76万人,多重残疾儿童75万人。重度残疾儿童医疗康复费用高,家庭多半与贫困伴生,迫切需要社会的支持。

在为重残儿童提供社会支持资源方面,曲阜市作出了积极探索。该市在2015年启动对辖区内的重度残疾儿童开展送教育、送康复上门项目,由经专业培训的教师和康复师上门进行文化课教授和康复锻炼。李红霞的儿子就从那一年起接受每周两次的免费上门教育和康复,不仅学会了写毛笔字,活动能力也有了明显提高。截至去年底,曲阜全市已有132名重残儿童享受到这一服务,有效改善了这一群体的健康和教育状况。

不过,送康复、送教育上门依然存在触不到的地方。比如重残儿童康复训练往往需要使用大量康复设备,包括大型工具器械,康复师上门时无法随身携带,一定程度上影响了在家康复的效果。又比如教师和康复师的上门频率是每周两次,在其他时间,康复和教育的质量就完全依赖家人。如果家人文化程度低,或者身体状况差,难以配合,孩子康复、教育的效果往往不尽理想。

“下一步是否可探索依托村居,比如现成的日间照料中心,解决重症残疾儿童的日常照护难题。”根据观察,刘凡平发现,村居的日间照料中心有人员、有场地、距离近,并有部分设施,如果进行改造和支持,比如定点设置康复设备、上门的教师和康复师定点进行教学和康复,使之成为重症残疾儿童家门口的集中照护场所,将会大大缓解这一群体的困境。记者了解到,河南省多地已探索实施重度残疾人的集中托养,通过在县乡村建立不同规模的托养中心收住重度残疾人,并培训残疾人亲属做护工,就近“一站式”解决这一群体日常照料、康复和家庭就业问题,实现了“托养一个人,解放一群人,致富一家人”,这或许值得借鉴。

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