世界孤独症日来临 倾听星妈心声

本报记者苏茜茜

航航三岁半时，被确诊孤独症。高梅说，在陪伴航航成长的18年里，她从未想过放弃。4月1日，她在采访过程中说：“我有航航就足够了，每位母亲都有抚养孩子的义务，不论孩子如何，我都要对他负责。”

孤独症，是一种具有以社交障碍、语言障碍和刻板行为等特征的先天性生理疾病，患者仿佛活在自己的世界中，与人距离遥远，被称为“星星的孩子”。据了解，同航航一样的孤独症患者在济宁市有1500余人。

成为“星妈”她全天候陪伴孩子

在航航两岁左右时，高梅发现孩子有点不对劲，不与人交流、回避刺激、反应迟缓，于是她和丈夫带航航到全国各地的医院检查、治疗。航航3岁半时，被确诊为孤独症，当时高梅还不太了解什么是孤独症。航航确诊不久，高梅辞去工作，专心陪航航到康复中心做训练，将希望寄托在康复中心上，想着等航航好了就恢复正常的生活。她说，那段日子自己和孩子过得都不好，但生活也让她在绝望中重新思考并接受了自己和孩子的未来。

航航在经过一段时间的康复后，到任城区特殊教育学校学习，在这里，高梅认识了很多相似年龄、相同境遇的家长，她们一起参加了一个叫“蜗牛之家”的家长组织。高梅说，她太清楚面对一名孤独症孩子的父母会经历什么，这些经历不只属于自己，更属于千千万万名孤独症孩子的妈妈。因为这些相似的境况，很多家长觉得见一面，哪怕只是短暂的相聚，都是一种精神的慰藉。“我们会在休息时一起带孩子出去散步，大家在一起时，有了更多鼓励和理解。”高梅说。

去年春节前，高梅的微信收到一个80元的红包，看到这个红包她心情特别愉快。之前高梅在任城区特殊教育学校参加了“送技上门”PE花手工制作培训班，寒假期间，她带着航航在家里学习、制作，几天下来赚了80元，这对她和航航来说是新的开始。航航今年18周岁了，暑假结束后，他也将从任城区特殊教育学校毕业。高梅告诉记者，她现在最大的愿望就是能和航航搭档干活，重新就业，自食其力。

在蜗牛之家她们相互鼓励帮助

济宁蜗牛之家成立于2016年8月，是由济宁市心智障碍者家长自发组织、由市慈善总会批准成立的家长互助组织义工团队，致力于对心智障碍者及家庭的权利与生活质量的维护，通过家长互助，政策倡导，公众教育和服务监督，为心智障碍者家庭搭建分享交流的平台。

这些年，身为团长的卢女士和丈夫一直在通过各种渠道，让心智障碍的孩子们走出家门。卢女士说，自己的孩子也是一位心智障碍者，成立济宁蜗牛之家的目的，是想通过这样一个平台，寻求社会爱心人士和家长们一道用爱心帮助更多心智障碍者的孩子。

据卢女士介绍，团队经常为家长组织“喘息服务”活动，通过征集社会自愿者帮助，让妈妈们每周末能有4小时的休息时间，让她们可以放松心情，感受美好生活的乐趣，从中汲取生活中直面困难的勇气和力量。

团队还会为心智障碍的孩子们组织“快乐活动营”，让孩子们在体育活动中体验运动的快乐，学会团队协作。通过组织社会融合活动，链接社会志愿者参与助残活动，与特殊孩子们友好互动，增进友谊，促进社会残健融合。

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