赵淑珍正在陪伴患儿康复。(受访者供图)近日,2019年“全国向上向善好青年”名单揭晓,山东省济宁市妇女儿童医院儿童康复中心主任赵淑珍荣获扶贫助困类“全国向上向善好青年”。昨日,恰逢五四运动100周年,记者走近赵淑珍,得知她不仅被孤独症患儿亲切地称为“星星妈妈”,还是同事口中乐观热情的“赵姐”。
老吾老以及人之老,幼吾幼以及人之幼,这既是赵淑珍坚守的信念,也是她身体力行的宗旨。虽然十几年如一日的艰辛奔波,让她心里满是对家人和孩子的愧疚,但她仍然初心不改,并立志为之奋斗一生。记者刘庆英
十几年奔波被称为“星星妈妈”
昨天,联系到赵淑珍时,她正在外地参加走基层共话五四精神活动。趁着空闲时间,她跟记者讲述了自己从事残疾儿童康复事业的历程和初心。
自2005年与残疾儿童康复结缘,一路走来,赵淑珍可谓历尽艰辛。“当时孤独症儿童康复是一门新兴的学科,在济宁还尚属空白之地。”为了掌握最系统最前沿的康复理论,赵淑珍不断去各地进修学习,并考取了6门与儿童康复有关的国家职业资格证书。
赵淑珍知道,对于孤独症的孩子来说,传统医学意义上的康复自然重要,但教育康复同样重要。为此,她带着团队,创设了三大康复理念,以便教孤独症儿童学习社会技能技巧,让他们尽量地“正常”起来,成为“社会人”。
而为了不让贫困家庭因为经济原因而放弃对孩子的康复治疗,赵淑珍还积极协调有关部门把门诊康复纳入医保。终于,在2015年,孤独症智障和脑瘫疾病首次被济宁市纳入甲类门诊慢性疾病,实现了让残疾儿童康复治疗不花一分钱的梦想。
为了让孤独症孩子在最佳年龄得到治疗,让边远县区的家长意识到孤独症的严重性,2012年底,赵淑珍开始组建济宁市“星梦童圆”社会志愿服务团队,把公益帮扶作为常态化,还针对很多贫困家庭进行了一对一帮扶。
十几年的努力和付出,赵淑珍不仅得到了社会和家长们的认可,也被孤独症孩子亲切的称为“星星妈妈”。
疏于陪伴对家人和孩子心怀愧疚
“今天,妈妈又得奖状了,奖杯是一个爱心天使,就像妈妈一样……过去我非常不理解妈妈的辛苦,现在我终于明白了,妈妈就是上天派来拯救孤独症小朋友的天使……”赵淑珍大儿子9岁时曾在日记里这样写道。
现在,赵淑珍已是两个孩子的妈妈。但由于常年忙于残疾儿童康复的事情,对赵淑珍来说,加班就成了家常便饭,再加上经常外出进修学习,对家人的照顾自然就少了很多。“就连周末陪陪家人或参加孩子的家长会都成了一种奢望。”对此,赵淑珍心里满是愧疚。
记者得知,在第二个孩子到来时,赵淑珍的身体出现了状况,但是因工作需要,她依然冒着高龄产妇的风险坚持工作到了最后一天,而且产假也只休息了一半,就回到了岗位。看到赵淑珍每天都拖着疲惫的身体,早出晚归,加上孩子小,家人都劝赵淑珍放弃,劝她不要那么拼命。但她却觉得这是一项阳光的事业、温暖的事业,觉得能为他们做点事情,自己很荣幸。“后来感觉到我真心爱这行,爱这些孩子们,家里人也慢慢接受和支持我的工作。”
同事讲述
都喊她“赵姐”从不叫她主任
“我们都喊她赵姐,从不叫她主任。”在同事韩晶晶的印象里,赵淑珍热情、乐观。
韩晶晶告诉记者,很多孤独症儿童都来自边远区县,家里经济条件比较困难,家长对孤独症的认识也不到位。“很多来医院看病的家长都不以为然,觉得孩子大了就好了,走了后就不再给孩子诊治了,其实这样是会耽误孩子的治疗的。”韩晶晶说,为了给家长普及孤独症的知识,也为了让这些孩子及早得到救治,赵淑珍就利用周末的时间,自己驱车到贫困家庭中,一遍遍耐心劝说,直至家长同意孩子接受治疗,并帮助他们联系康复机构,协调办理免费救助康复,为他们减轻经济负担,解除后顾之忧。
各方联系,给贫困家庭捐款捐物,赵淑珍的善心和公益心也让韩晶晶印象深刻。”之前有一对夫妻带孩子来医院诊治,两个孩子都是脑瘫。“韩晶晶说,不幸的是在孩子接受治疗时,爸爸又出了车祸,头部受伤严重,行动、说话都成问题。”得知这个情况后,赵淑珍不仅为孩子争取到了免费救助名额,还联系爸爸到当地残联进行康复。“韩晶晶告诉记者,对于赵淑珍来说,这早已是最平常的事情了。
付出就会有回报。在与韩晶晶的交谈中记者了解到,很多已康复回家的孤独症孩子还跟赵淑珍保持着联系,“大一些的孩子都有赵淑珍的电话和微信。”韩晶晶告诉记者,曾经有一个孩子,两岁多来接受治疗时话都不会说,现在都上初中了,还经常来找赵淑珍聊天。
感动瞬间
当患儿开口说话她激动的流下眼泪
十四年前,赵淑珍接触到第一个孤独症孩子。孩子名叫新新,三岁了还不会说话,去医院检查被诊断为孤独症。赵淑珍说当时新新的爸爸妈妈找到她时,十分沮丧,因为他们的第一个孩子也是孤独症,所以对新新一点信心都没有。
“我看到新新长得非常漂亮,并不像他们说的那么严重,就劝他们放心,我一定会让孩子开口说话。”但接触到新新后,赵淑珍才意识到要兑现自己的承诺有多么困难。因为,不管赵淑珍怎么引导,怎么拿玩具逗他,他都不为所动,只顾沉浸在自己的世界里,自己玩,而且时而还有攻击行为。
既然对新新父母许下了承诺,陈淑珍就不会因为困难而半途而废。为了让小新新开口说话,赵淑珍不断翻阅各种康复书籍,查阅了大量的资料,每天都坚持陪新新4个多小时。功夫不负苦心人,终于在三个月后的一天,新新喊出了人生中的第一个“妈妈”。“当时我正像往常一样教新新读词语,正好教读到‘妈妈’一词,没想到新新突然抬起头不停地叫‘妈妈’。”赵淑珍说当时自己一愣,随即就流下了喜悦的泪水。“新新妈妈也激动地冲进教室,说三年了终于等到了这一声妈妈。”赵淑珍和新新妈妈两人抱在一起,又哭又笑。
经过半年的康复训练,新新开始说短句了,而且能听懂简单的指令,交流基本没有问题了。“现在新新马上就要中考了,学习成绩名列前十名,年前期末考试还得了三好学生。”看到新新的成长进步,看到新新爸妈的兴奋和感激,赵淑珍从心里觉得自己的选择值得,”从家长把孩子交给我那一刻起,我会尽全力捍卫他们的尊严与权利。”赵淑珍说她会发挥青春力量,为孤独症儿童撑起一片天空。
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