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世界帕金森病日:病情发现、干预要趁早,克服病痛更需外界鼓励 抗“帕”路上,济宁医学院附属医院与病友携手同行

来源:济宁日报 2019-04-11 10:20   https://www.yybnet.net/

本报记者张昭晖本报通讯员张勇马倩倩

1997年,欧洲帕金森病联合会将每年4月11日定为“世界帕金森病日”,到今年已是第二十三个年头。目前,关于帕金森病仍存在就诊不及时、延误诊断率高、治疗率低等诸多问题,许多帕金森病患者因为不能及时发现早期病变,或者重视程度不够,从而错过了更好的诊疗时间,以至于病情发展没能得到更有效的延缓和控制。时值“4·11世界帕金森日”临近,济宁医学院附属医院神经内三科主任杨燕为市民支招帕金森病的早期发现、预防和家庭治疗,帮助患者和家属同渡难关。

早诊断早治疗,多数患者病情能有效控制

和国内65岁以上老年人中高达1.7%的发病率相比,帕金森患者的就诊率相对偏低,鉴于帕金森病的辨识度不高,有些患者、家属会误把一些症状当作人随着年纪增大而产生的正常衰退,而帕金森病的潜伏期又长达十余年,绝大多数患者都是在症状已经显现、甚至出现较为严重的运动障碍后才着手治疗,无形中增加了治疗难度。

在济宁医学院附属医院,帕金森病及运动障碍门诊已成立八年,发展到今天,年门诊量已达两千余人次。从该门诊一系列临床治疗结果看来,采取不同治疗行为,帕金森病患者的病情变化差异明显。在发病早期就开始接受合理治疗,绝大多数患者的病情发展能得到有效延缓,疾病控制相对稳定,患者生活基本能自理。由此可见,应对帕金森病还需早发现、早诊断、早治疗。

“在发病早期,震颤是帕金森病的主要特征,特别是一侧手指容易出现节律性震颤,这是较早、较轻的症状,但很容易被当作人体正常老化现象而忽略。”据杨燕介绍,这种震颤表现为手指像数钞票一样的运动,常在手指或肢体处于某一特殊体位的时候出现,静止时震颤可能就消失了,患者通常并不会太在意,之后病情会发展为肢体静止时出现震颤,在病人情绪激动或精神紧张时震颤加剧。

在病情发展的过程中,帕金森病患者的肢体和躯体通常会变得很僵硬,初期单侧肢体运动不灵活,出现运动迟缓,甚至做一些日常生活动作都有困难。受上臂肌肉和手指肌强直的影响,患者在完成诸如解系鞋带、扣纽扣等上肢精细动作时,会比从前缓慢、困难许多,写字也变得困难,笔迹弯曲、越写越小。在面部肌肉表情方面,患者面部肌肉运动减少、眨眼频次降低,表情愈发呆板;而在运动行走方面,患者会出现起步困难、步伐变小、转身困难等表现。此外,帕金森病患者还会出现日间过度嗜睡,睡眠中噩梦、喊叫、肢体乱动甚至坠床,无意识地流口水,以及便秘、焦虑、抑郁、记忆力减退等症状,少数帕金森病人早期还会出现嗅觉失灵的表现,尽管这其中有的并不是帕金森病特有的症状,但如果早日察觉,及时检查确诊,对于后期治疗将起到很大帮助。

为让帕金森患者尽早获得病情诊断,从而尽早开展针对性治疗,济宁医学院附属医院帕金森门诊开展一系列功能检查,用于帕金森病诊断。例如,运用经颅超声检测中脑黑质,具有无创、简便、价格低廉等特点,更容易于被患者接受;肛门括约肌电图排查与帕金森病症状相似其他疾病,避免误诊误治;睡眠监测、磁共振、PET-CT等技术的运用,进一步提升诊断准确率,对患者病情做到更好地监测与评估。

家庭康复辅助治疗,适当锻炼改善生活能力

在杨燕看来,帕金森病治疗是一个漫长的过程,患者需要十年如一日地坚持不懈,在治疗过程中对医生、医院要充分信任,谨遵医嘱按时服药,定期到医院复查,才能达到理想的治疗效果。而在她和团队就诊病例中,一些人便是因为没能坚持治疗而导致病情恶化。

今年54岁的黄女士退休后成了一名家庭主妇,从去年年初开始,她发现自己做起家务来手脚不如原来灵活了,左手还经常震颤,起初她认为是得了脑梗,去医院检查发现,实际情况并非自己想象的那样,头部CT检查后并没有发现明显梗塞,疑似是得了帕金森病,直至最终明确诊断,黄女士对于这个结果仍是半信半疑无法接受。

由于病情发现得早,黄女士最初的治疗药物剂量并不大,加上黄女士身体还算健康,没有高血压、糖尿病、心脏病等疾病困扰,只要积极配合治疗,再做到定期复查,便能够有效控制病情。在遵照医嘱按时、定量服用药物治疗一段时间后,眼看自己的各项症状明显转好,黄女士对治疗的抵触情绪开始作祟,擅自减少了服药量和种类,一段时间后,黄女士的病情进展加速,之后不得已又去医院复诊,调整了服药量,病情发展才又稳定下来。

除了坚持规律性的药物治疗、定期到医院复查,帕金森病患者日常生活中也可以通过康复锻炼训练肌肉协调性。对此,杨燕建议,早期患者功能受损程度较轻,可以根据自身情况从事一些力所能及的体力劳动,家人可给予适当协助;对于起立困难患者,可在厕所、床边增添扶手;患者也可以尝试散步、练字等活动,能够预防关节僵硬,但切忌过量运动或者劳动,以免加重病情。“类似太极拳这种相对舒缓、运动负荷适中的运动方式也比较适合帕金森病患者,对运动功能尤其是平衡功能恢复很有好处,也能帮助帕金森病患者维持一定的运动生活能力。家人需要做好看护工作,以防运动中发生跌倒等意外。”杨燕介绍说。

此外,不少帕金森病患者存在一定的心理障碍,例如回避人际交往、感到孤独,甚至产生恐惧或绝望心理。杨燕表示,作为患者精神力量的支撑,家人应给予患者充分的关心和爱护,要主动与患者沟通,帮助培养患者多方面的兴趣,鼓励其多参加社交活动,分散对疾病的注意。同时,家属应及时与主治医生联系沟通,听取医生的专业指导建议,共同做好对患者的疏导和关怀。

定期开展患教活动,为患者注入康复信心

在济医附院帕金森门诊,目前对数百名患者开展规范化管理。根据每个患者的病情不同,从两周到3月不等,患者需要间隔不同的时间,来医院接受一次复查,与医生进行面对面交流病情,再参照针对病症指征进行测评,制定接下来一段时间的治疗方案。对于病情稳定的患者,复查频率则放宽至每两到三月一次,期间医生会进行电话回访,及时掌握患者的各项情况。对于患者每一次的就诊、检查结果,门诊都会进行记录并加以整理,纳入患者的健康档案。

为方便患者之间交流病情,济医附院成立了“帕友之家”,帕金森病团队每月组织帕友之家患教系列活动,建立多个病友微信群,为帕金森患者及其家属普及关于帕金森病的医学知识,涉及帕金森病的疾病诊断、用药指导、帕金森病的非运动治疗、饮食护理、睡眠、心理护理等诸多方面内容,分享帕金森病自我管理成功经验,坚定患者的康复信心。每年4月11日,济医附院帕金森病团队定期举办“世界帕金森病日”宣传活动,提高市民对帕金森疾病的关注度,并在医院举行免费义诊,让那些出现疑似帕金森病的早期症状的老年人得到正确诊断,以免耽误治疗。

同时,杨燕主任经常带领科室人员专程上门,为贫困、孤寡、行动不便等帕金森病患者巡诊、赠药,关心他们在衣食住行上的困难、近期病情发展情况等。今年1月24日,临近农历春节,她和神经内三科护士长孙大芳以及帕金森病团队成员一起,来到几位帕金森病患者家中,送去慰问品,并向患者致以节日的问候和祝福,深受患者好评。这种捐物带药、献爱心的活动,让患者意识到,在他们身后有着来自社会的鼓励和支持,在抗帕路上,他们并不孤单,济宁医学院附属医院也将与全市广大帕金森病患者携手同行,克服病痛,继续绽放生命的精彩。

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