你虽长大 我不敢老 自闭症患儿家长希望孩子有个一技之长,回归社会

经过多方努力,22岁的自闭症患者刘峻实在儿童图书馆找到了工作。整理图书的工作,刘峻实干得认真而踏实。 □记者秦聪聪摄影王鑫

儿子马上就18岁了,孩子长大成人本是件高兴事,但母亲林芳(化名)却常常辗转难眠。

对林芳来说,在成为一名母亲17年的时间里,只有很短暂的一段幸福时光。打从儿子被确诊为自闭症开始,痛苦就如影随形。如今,儿子渐渐长大,她又有了新的忧虑:将来某一天,儿子没了父母的庇护,能去往何处?

人们善意地把自闭症患者称为“星星的孩子”,但岁月长、韶华短,孩子终有一天会长大,终将直面社会。

4月2日是“世界自闭症关注日”,记者走近济南部分大龄自闭症患者家庭,聆听他们的茫然和无奈……

忍痛分离她让“星儿”住进了养老院

打眼望去,林芳的儿子就是一个安静的大男孩。由于确诊干预较早,他可以完成简单的生活自理,也没有典型的问题行为,只是依然无法主动和陌生人沟通。

每天下午,林芳都会带儿子到济南市历下区特殊儿童康复训练学校来上课,这是孩子从特教学校毕业三年来的另外一个“家”。

当前针对自闭症儿童的救助政策,上限是17岁。眼瞅着,孩子的18岁生日就要到了。以后去往哪里,林芳不知道。

“以后我们更老了,孩子该怎么办呀?”林芳常常和特教老师邹静交流将来的“出路”问题。而同样有着“星星的孩子”,广振妈却早已明白,孩子终究会脱离母亲的庇护,独自面对这个世界。

“如果有条件,我也会把孩子留在身边。”采访刚开始,广振妈就红了眼眶。

广振出生在一个书香世家,父母是大学同学。在父母关于他的人生设想里,他应该被培养成一个出国留学的优秀人才。然而,这个梦想就像一个美丽的肥皂泡,被写有“孤独症”的一纸诊断戳破了。

那是2000年,已经3岁的广振还不会说话,没有目光对视,行为刻板。感觉到孩子的异常,广振爸妈便带他到了医院。在济南市儿童医院,广振妈第一次听到“孤独症”这个说法。

“孤独症?怎么还有这种病?”不以为意的广振妈在听到医生说“可能一辈子都无法自理”时,笑容一下子僵在了脸上。

她不愿接受这个事实,带着广振去北京、上海,名医名院都看了,却始终没有绕开“孤独症”这三个字。之后,他们带着广振四处求医、到处进行康复训练,几乎把整个家都亏空了,但广振却始终咬不破孤独的茧子。

37岁那年,广振爸妈鼓足勇气生下了妹妹开心。独自照顾两个孩子的广振妈体力不支,出现心脏问题。无奈之下,她把广振送到了日照的一个托养机构。

带朋友过去看广振,堂堂男儿都心疼地面壁痛哭。但因为无处可去,广振在那里一待就是5年。

2015年,一个偶然的机会,广振妈听说历城区仲宫办事处的一家老年公寓有收心智障碍者的先例,加之离家近、看望和接回家都方便,她就把广振从日照接回,送到那家老年公寓。

家人无奈照顾哥哥是妹妹与生俱来的使命?

广振在老年公寓里的这几年,体重从90斤长到了150斤,学会了大小便后自己冲水,学会了自己系围裙给老人端饭。虽然绝大多数时间,他还是在自己的世界里沉默着。

有人说,广振妈太狠心,也许只有她自己知道,把一个心智不全的孩子交到别人手里,心里那种撕裂的痛。但是,她又没有别的办法,毕竟家里有四位80多岁的老人,还有年幼的女儿。

“开心是广振的妹妹,照顾哥哥,是她与生俱来的使命。”广振妈说,虽然看起来很不公平,但血脉相连,有一个自闭症的手足,女儿躲不开,也绕不开。当然,并不是让她以后去做哥哥的保姆,而是监护人。

广振不可能永远住在养老公寓,广振妈和其他大龄自闭症患者父母一样,都在担心未来。

“孩子一天天长大,父母却一天天变老,当我们老年体弱,而他们精力旺盛,光是出现情绪行为问题,就很难控制。”广振妈的左手无名指有一弯月牙形状的疤痕,那是广振15岁发脾气时咬下的,当时白骨可见,但广振却懵懂不明。

积极自救患儿家长携手成立公司为患儿找工作

济南市安安自闭症康复中心校长王卫红告诉记者,当前,幼龄自闭症儿童可以到相关康复机构进行康复训练,部分程度较好的自闭症青少年可以到特殊教育学校学习,但关于大龄自闭症患者的康复、就业帮扶和托养,都还处于空白、摸索阶段。

为长大的“星儿”谋一份出路,让有能力的孩子找到工作,让重度智力残疾的孩子得到庇护托养,这成为每一个自闭症患者家庭的共同心愿。

几名患者家长提出一个计划并付诸实施——2019年3月,济南市慧爱残疾人服务中心注册成立。

“希望在我们还有些力气时,为孩子争取一个更好的明天。”广振妈说,作为一家综合性民办非企业单位,他们近五年的主要目标,是为有能力的大龄自闭症孩子找工作。

成了榜样22岁的他当上图书管理志愿者

如今,济南自闭症患者圈里有了一位就业的“典型人物”——22岁的刘峻实,经山东省精神残疾及亲友协会推荐并担保、济南市慧爱残疾人服务中心联络,已在山东省少年儿童图书馆工作一个多月了。

2019年2月26日,峻实爸爸刘长伟永远都会记得,那一天,峻实正式到图书馆报到,成为一名图书管理志愿者。

“我在这里整理图书,按照颜色分类,坏了的标签要用胶带粘好。”3月29日,记者来到图书馆时,峻实戴着一副黑色手套,正专注地排列着眼前的书。直到他开口,大家才发现,长得高高壮壮的他,话里满满的孩子气,“我最喜欢打麻将,现在都不打了。我喜欢TFBOYS,我给你们唱一段吧……”

刘长伟告诉记者,峻实是4岁时被诊断为“孤独症倾向”的。在省精神卫生中心接受了一段时间感统训练,但峻实的进步并没有想象中大。不过,峻实语言能力还可以,还学着认了不少字。到上小学的年纪,刘长伟带他回了妻子的老家。在章丘垛庄镇石屋小学,老师胡安凤给了峻实最大的照顾。峻实一家吃住在她家,每到课间,她还会安排两三个同学带峻实一起玩。

升入中学后,学业和心理压力增大,峻实出现情绪问题。刘长伟不得不暂时带他离开学校,在家里一呆就是两年。再后来,峻实进入济南市黎明学校,学习面点。毕业后,峻实却很难找到工作。残疾证上的“精神残疾”,让一切努力都变得徒劳。

“一开始,我们确实也有顾虑,但还是想为自闭症儿童提供一个出口。”山东省少年儿童图书馆馆长张铁柱介绍,2007年左右,他就开始关注自闭症儿童,他们“冒险”接收了峻实,给他提供了公益实践岗位。如今,峻实工作踏实,排书上架很整齐,工作人员都没想到,他可以干得这么好。

摸索前行希望“星星”们不再孤独闪烁

美国疾病卫生控制中心2018年公布的数据显示,新生儿自闭症发病率为59:1。我国的自闭症患者估计已有1400万。

“若父母去世,孩子怎么办?”这几乎是所有自闭症患者家庭面临的终极焦虑。

王卫红介绍说,成立13年来,安安已为7000多个家庭和自闭症孩子提供了康复服务,经过6至14个月科学、有针对性的干预,约有超过87%的患儿能进入幼儿园,有30%的患儿能进入小学学习。但是,早些年确诊的相当部分大龄自闭症患者,受限于当时条件,康复程度不太乐观。在举办项目推荐会时,有很多大龄患者家长带着孩子前来,期盼着一个类似福利工厂的出现。

“我们跟一个法国公司联系了合作项目,但落地还尚需时日。”王卫红坦言,孤独症患者难以融入社会,而他们的亲人就必须付出时间和生活的代价。如今,在社会关注下,自闭症患者即便学了本领长大了,却依然“难以下地”。这其中,有刚性制度的制约,也有人文环境的约束。

济南市历下区特殊儿童康复训练学校特教老师邹静告诉记者,自闭症患者因为自身刻板行为的倾向,在某些特质上甚至是有利于就业的,比如简单代工、保洁、厨工等。适当的就业机会,无论是开放性、还是受保护的,只要能发挥他们的特殊技能,就可以提高其自尊心、降低失调行为,同时也是自闭症患者成年后融入社会的最佳途径。

但目前真正走上工作岗位的自闭症患者,全国范围内都是屈指可数。

济南市残联康复处主任科员、济南市残疾儿童康复救助经办负责人刘素玉告诉记者,现在济南市0-17岁持有残疾证的儿童有5505人,自闭症儿童448人,其中还有相当多的患儿家长不愿意给孩子办理残疾证。2018年底,济南市政府下发《关于建立残疾儿童康复救助制度的通知》,在救助范围、标准等方面加大了力度。针对大龄自闭症儿童,残联也在摸索开展职业康复,帮助孩子们向就业过渡。

“还是希望这些孩子能够回归社会,有一技之长,能自己照顾自己。”刘素玉说。

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