25岁女孩罹患罕见病症 多次手术后坚强面对生活 “相信有一天我会战胜‘肿瘤君\’”

李文君去年生日留影（受访者供图）25岁正是花信年华，可是对于李文君来说，这一切都幻化成了泡影，突如其来的一场病搅乱了这个女孩的生活，也折磨着她脆弱的身体。2017年4月，李文君被查出患有肾上腺皮脂腺癌，医生说这是罕见病，目前山东可能仅此一例，全国也很少见。

在李文君的手机上有一个软件，她每天都会打开看，上面有一个每天都在变化的数字，这是李文君第一次手术至今的天数，亦见证着李文君走过的重生之路。文/图记者刘云鹤实习生施娟

患上罕见病

李文君今年25岁是山东济南人。去年4月4日，李文君在章丘出差期间突然感觉肚子疼痛，疼痛持续了几个小时，像痉挛一样。第二天，她早早来到医院拍完CT后，医生说她的肝部上有一个巨大肿瘤，生命期只有3个月。那一刻，李文君蒙了，就是一次疼痛竟然到了生命最后的期限。

后来她在家人的陪伴下来到山东省立医院，医生告诉李文君，之前的诊疗信息不准确，尽管如此结果还是不好的。“医生说的是肾上腺皮脂腺癌，这种病很少见。”李文君的母亲常肇文说，那时候真的不知道该怎么办，很无助但是再难也要治疗。

相较于一般肿瘤，李文君的肿瘤比一般的大，而且一般的肿瘤可以剥离，但是她体内的肿瘤剥离难度很大，“大夫和我说这种病例没有见过，猜测山东可能仅此一例，北京301医院的大夫也说很少见。”李文君说。

2017年4月19日，对于李文君来说是一个特殊的日子，她在医院里度过了自己的24岁生日，这是她第一次在医院过生日。她给自己拍了张照片，照片里的她扎着一个丸子头，捧着一束鲜花，脸上挂满笑容，很美丽。拍照的时候她还有着一头浓黑的长发，但是后来由于掉发，她直接剃成了光头。两天后，她迎来了她的第一次手术。

幸运的是，李文君的手术很顺利，不过医生从未接触过这种病例，也无法断定是否彻底根除。

短暂的康复

2017年6月李文君又回到了工作岗位，那段时间她身上没有任何症状，就跟好了一样。最开始，她每个月去复查一次，后来三个月复查一次，每次去复查，并没有发现什么异样。6个月时间过去了，当她再去医院复查时，被查出“肾上腺皮脂腺癌转移”，这个25岁的姑娘还是没逃过疾病的魔爪。

没办法，李文君和家人一起来到北京的大医院，医生说这个病很罕见，一般的肿瘤不是良性就是恶性，但是李文君的肿瘤介于恶性与良性之间。李文君说，一般的病都会有配套的治疗方案，但是她的病情罕见，医生从来没有接触过，因此没有配套的治疗方案。“因为医生没见过，治疗只能摸索着来，5个月的时间里，五次住院，四次化疗，但是病情仍不见好转。

后来，李文君的身体再也承受不了化疗，并且高额的住院治疗费用也压得家人喘不过气来，今年5月份，他们从北京回到济南家中，选择吃药治疗。李文君尝试找各种偏方，中药、推拿、针灸，各种正规的不正规的都尝试了，“那段时间真是病急乱投医，其实我和爸妈心里都知道没有用，但是只要有一丝丝希望我们都愿意尝试一下。”今年10月17日，在别人推荐下，李文君住进济南市中心医院，“这边有医生说见过类似的病。”

坚强的女孩

在医院见到李文君时，她满脸憔悴，但脸上依然挂着笑容，声音很小但却很有力量。在常肇文眼中，女儿很坚强，有时候自己忍不住流泪时都是女儿反过来安慰她。其实她知道女儿是强忍着不想让做父母的担心。

疼痛让李文君直不起腰来，下床去上卫生间只能向前佝偻着，迈着小步子微微走动，在床上也没法坐起来，只能躺着。采访也因为疼痛多次中断，打吗啡是缓解疼痛的办法，但是由于吗啡价格昂贵，李文君总是能忍则忍。

李文君是一个很爱美的女孩子，1米68的高个子，120多斤的体重，但是现在体重不到75斤，自从生病后已经无法再像以前一样干净利索也没有心思再打扮。住院期间有不少朋友来看她，但是李文君一开始十分拒绝，她不想让朋友看到自己现在的样子，只想把曾经那个漂漂亮亮的样子留在朋友心中。

2011年，李文君求学于四川一高校，在校期间学习播音主持专业，大学四年她都是班长，大学没有逃过一节课，2015年毕业后，李文君回到济南工作。可是令她没想到的是，毕业一年多在事业慢慢进入正轨，憧憬着美好未来的时候，命运却给了她当头一棒。

重生

在李文君的手机上有一个软件，她每天都会打开看，上面有一个每天都在变化的数字。“这个数字代表着我重生的天数，你看上面已经有597了。李文君说，从去年4月21日做第一次手术起，就是她踏上重生之路的开始。

“病好了之后最想做的第一件事是什么？”面对这个问题，李文君若有所思的停顿了片刻说，“想跟家人朋友吃顿火锅，告诉他们我又回来了。”住院以来，她每天都在病房里，偶尔有家人朋友来看看她，但她觉得自己脱离了大家，很想回到大家身边。“虽然我不知道自己什么时候能够好起来，但是我相信会有那么一天，到时候我要告诉大家，我李文君遇到了它并战胜了它，打了一个大BOSS。”

但是李文君生在一般家庭，父母并没有多少积蓄，目前治疗费用已经花了几十万，虽然后期的治疗和费用还无法估计，但是不管如何，常肇文在心里对自己说，不能倒下，她要和女儿一起面对，“我相信我们一家三口会一起战胜病魔的。”

目前，李文君的治疗还需要大笔费用，家里积蓄已花费一空，希望大家伸出援手。

户名：常肇文

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