目前麻风病新发病人越来越少，且无需常年住院即可治愈。但全国仍有麻风治愈存活者约20万人，其中半数有不同程度的畸残，他们是“最后”的麻风病人。然而，比麻风病更难治

换药间隙，医生拿镜子让赵士美观察手术效果。60亩大小的麻风病住院部是不少常住者的全部世界。

1月24日，市区最低气温-10℃。

80岁的麻风治愈者张世奎从温暖的病房中走出来，坐在市皮肤病防治院麻风病住院部综合楼连廊处的长椅上。记者试图与其攀谈，老人轻轻摇了摇手指缺失的左手，一边喃喃地说“听不见”，一边指指自己的耳朵。随后，他转过头望向远处。在目光尽头一棵落光了叶子的树上，一只紫色风车在冷风中飞快地旋转着。

这一天距离2018年世界防治麻风病日还有4天，看望病人的家属、前来采访的媒体记者比往常多了不少。人们匆匆走过连廊，没有人留意到这只风车，和一直紧盯着它、活在无声世界中的张世奎。

在市皮肤病防治院麻风病住院部，像张

世奎这样常年住院的病人有40多位，平均年龄76岁，最长的已经在这里生活了54年。上世纪80年代前有效治疗方法的缺乏，使他们留下了永远抹不去的残疾。目前，新发病人越来越少，且无需常年住院即可治愈。但截至2015年，全国仍有麻风治愈存活者约

20万人，其中半数有不同

程度的畸残，劳动能力

完全丧失者近4万人。作为“最后”的麻风病人，这些风烛残年的老人，仍活在社会的视野之外。

“麻风村”走出的幸存者

24日9:30，71岁的赵士美安静地坐在病床上等待换药。几天前，她刚做完面瘫阔筋膜悬吊矫正手术。市皮肤病防治院住院部主任于德宝小心翼翼地为其打开面部的纱布，为了让她了解手术效果，特意把一面镜子举到其面前。镜子里，赵士美看到，自己严重下垂的右嘴角明显上提了不少。

整个过程，躺在旁边另一张病床上的老伴陈起连都目不转睛地盯着。纱布打开的瞬间，他笑了，“挺好，挺好。”

现在76岁的陈起连，已经在这里住院47年。他和病友老伴的结合，也是在这里完成的。

1961年的一天，仲宫镇西罗园村19岁的小伙陈起连发现，自己腿上长了一块斑，并不时有麻木感。很快，医院确诊为麻风病，他被送到西营镇一座山上的“麻风村”进行治疗。

把患者集中到远离人烟的“麻风村”进行隔离治疗，是全世界对麻风病人的通常做法。这种古老的“怪病”，会导致人嘴脸歪斜变形、失明、腿脚残疾、指掌全无等严重残疾，一度被看成是“魔鬼的助手”。1873年，国际医学界找到了麻风病的病原体——麻风杆菌，结束了关于麻风病因的各种荒谬说法，确定了它是一种传染病。不过，此后很长一个时期，麻风病仍是一种无药可救的传染病，国际麻风大会强烈建议采用隔离方式进行防疫。直到1981年，世界卫生组织发明了联合化疗方法，麻风病才遇到真正克星。

虽然当时没有真正有效的治疗方法，但在“麻风村”待了两年，陈起连全身没有表现出任何不适和后遗症，于是，他回到村里，在生产队当上了保管员，负责保管粮食、现金、农具等。没想到六七年后，麻风病复发，1971年，他住进了这里，此后再也没有离开过。

60亩大小的世界

一般来说，如果使用联合化疗，多菌型麻风治疗两年、少菌型麻风治疗6个月即可治愈。但麻风病造成的各种残疾却是不可逆的。和住院部所有病人一样，陈起连的麻风病早已被治好，但双手没有手指、双腿残疾的痛苦，永远留在了身上。

除了右小腿和双手手指缺失，老伴赵士美面瘫严重，嘴角下垂，进食、说话困难。赵士美是西蒋峪村人，1964年，只有18岁的她来到住院部接受治疗。后来，她与陈起连相互照顾，日久生情。1984年，陈起连特意给赵士美买了件衣服做礼物，捅破了两人心中的那层窗户纸。

作为情侣相互照顾走过25年后，2009年，在市皮肤病防治院操办下，两人正式举办了婚礼。为办好婚礼，麻风病住院部全体医护人员凑钱并亲自充当大厨，置办了10桌酒席。市皮肤病防治院多位领导带两人办手续、主持婚礼、证婚。

回想起当时的情形，于德宝说，之所以为两人操办婚礼，除了成全二人的感情外，更重要的原因是，想让两人和所有病人明白，麻风治愈者也一样享有正常生活的权利。希望通过为他们举办婚礼，鼓励更多的麻风病人走出心理阴影，积极向上地争取、迎接正常的生活。

如今，当年身着婚纱与老伴合影的照片，仍挂在赵士美病床旁正对枕头的墙壁上。即使躺在床上，赵士美也可以随时看到。

与婚纱照挂在一起的，还有多张孩子的照片。这是陈起连姐弟们的后代。

在陈起连患麻风病前，父亲就已不在人世，他得病几年后，母亲也去世了。陈起连有一个姐姐、一个弟弟和一个妹妹。眼下，他们都已是儿孙满堂，后辈们经常来麻风病住院部看望他，逢年过节还会接回去短住几天。甚至，孩子们还曾提出，以后就在家住，不再回麻风病住院部了。对此，陈起连果断拒绝。在他心里，麻风病住院部才是适合他待的地方。

和陈起连相比，赵士美连选择的余地都没有。她曾经结过婚并育有一女，但老伴和孩子都去世了。在这个世界上，陈起连是她最亲近的人，麻风病住院部是她唯一的家。

来自商河县玉皇庙镇的老周，父母兄弟姐妹全无。多年前，他一个人住在一间破旧的小屋里，麻风病后遗症使他双手无法伸展、关节肿大、眉毛头发脱落。于德宝下乡排查麻风病情时发现了他，把他接到了住院部。而今，除了“雷锋车队”等爱心团体献爱心时接送老人们出去游玩，60亩大小的麻风病住院部，就是他的全部世界。张世奎、老于……在麻风病住院部，这样的老人还有很多。

麻风病住院部的常住病人，全部具有不同程度的后遗症。目前，全国仍有麻风治愈存活者约20万人，其中10万人具有不同程度的畸残，劳动能力完全丧失者近4万人，滞留在各地麻风病院者约2万人。根据2015年的统计，在麻风病院内的治愈者中，71.7%有2级畸残，47.6%丧失了生活自理能力。

后遗症需要随时接受治疗，是这部分人长期住院的原因之一，另一方面，“可怕”的麻风病，已经使他们无家可归或有家难回。

45岁的“年轻人”

45岁的王珍，是麻风病住院部的“年轻人”。

王珍的老家在云南昭通，之前曾结婚并生育了3个孩子，但随着时间的推移，丈夫的家暴行为越来越严重。忍无可忍之下，王珍的妹妹把她带到山东。在肥城，王珍与40多岁的老杨结合。起初老杨和家人对她都不错，但过了两年，王珍被查出患上麻风病。服药后，她出现严重的药物反应，高烧、黄疸、肝损伤。2012年被送到麻风病住院部时，王珍的血脂指标不到常人的一半，严重营养不良，差点没了气。

住院不到一个月时间，于德宝接到了老杨的电话。老杨说，对于王珍得的这个病，一大家子人都非常敏感，村里也很害怕，“王珍是回不来了，你在那里给她找个对象吧，让她有个依靠。”

经过治疗，王珍恢复得不错，除了一只眼睛视力不好外，体格总体上比较硬朗。云南老家是回不去了，孩子们也断了联系。虽然麻风病治疗的全部费用由国家承担，但王珍当年刚40岁，生活还长得很。鉴于这一情况，经过麻风病住院部协调，王珍承担了部分保洁工作，麻风病住院部每月支付她600元报酬。

2014年，王珍和3个孩子恢复了联系，在贵州打工的大儿子几次专程来看望她，并要接她出院，都被她拒绝了。

正是在这一年，在她的老家昭通，一则新闻引发公众普遍关注。

当年9月5日，全国各地的小学都已开学数天，但在昭通市彝良县小草坝乡大桥村，有一群适龄孩子却没能如愿进入校园。他们是一群特殊的孩子，他们的父母或者爷爷奶奶曾经是麻风病患者。尽管体检报告证明了这40多名孩子身体健康，但在其他学生家长的强烈反对之下，他们一直被学校拒收。其中一位学生家长表示，因父辈曾患麻风病，他当年就被拒绝入学，至今文盲。他的4个子女中，两个孩子已经被耽误，从小没有读书，如今，另外两个孩子也到了学龄，同样的情况再次发生。

病渐远去“危害”难消

按照国际通行标准，麻风病年新增患病率控制在1/10万以下，即可认为是已消灭麻风病。截至2002年，全国和所有省域均已实现这一目标。来自中国疾控中心麻风病控制中心的数据显示，全国新发现病人数已经由1958年发现3.48万例，减少到2015年发现678例。

于德宝介绍，2017年，山东省共发现新发麻风病人15例，其中约三分之一是流动人口，麻风病新增患病率相对较高的是云南、贵州、四川等地的偏远乡村。

从上世纪50年代至今，济南共登记1800多例麻风病病人。人数最多时，市皮肤病防治院麻风病住院部同时有200多人住院。如今，常年住院者和以“家庭病床”方式接受治疗者一共60余人。随着“老龄化”加剧，这一数量在逐渐减少。

2011年出台的《全国消除麻风病危害规划（2011－2020年）》突出强调了消除麻风危害。中国疾控中心麻风病控制中心相关人员表示，这不仅仅体现在单纯控制发病率上，还包括了消除麻风带来的所有不良影响，包括身心的、社会的、畸残方面的影响。“消除‘危害\’这两个字，指我们所有的麻风病人治愈以后没有畸形、没有残疾、没有社会和心理问题，回归社会，跟我们正常人一样。”

于德宝表示，因麻风病严重的可致残性，千百年来一直让人闻之色变，人们对麻风病人也是避之不及。这让患者在躯体被摧残的同时，心灵也受到毁灭性打击。在上世纪，因受不了世人的歧视与误解而自杀的麻风病人并不鲜见。虽然经过最近几十年来的宣传与知识普及，社会对麻风病的恐惧有所减轻，但对麻风病人的歧视仍然存在。

麻风病住院部护士长李娟曾亲眼看到，一位老人的外甥女前来探望，进入病房前，李娟特意委婉地再三告诉她，目前老人们都已处于无菌状态，没有传染性。即使如此，这位亲属在打开病房门的瞬间，转过头哇地呕吐起来。病房里干净整洁，也没有异味，不至于让她有这么剧烈的反应。李娟称，这其实是亲属的心理在作祟。

亲戚都如此，外人更甚。

几年前，麻风病住院部招聘一位厨房工作人员，每月1700元工资。找了好几个月，应聘者一听工作地点就都没了音讯。迫于无奈，于德宝只能把自己的岳父拉来，“我说不会传染，他还能相信。”

目前，麻风病通常被称作最不易传染的传染病，需要同时具备传染源、传播途径、易感人群这3个要素才有可能被传染，而99%的人对麻风杆菌具有自然的免疫力，不管如何接触传染源都不会被传染。新发病人口服药物一周就可以消灭传染性，早发现、早治疗，不会留下任何后遗症。而麻风治愈者已经没有传染性，接触时根本不需要采取任何防护措施。

只是，对于上述早已被医学证实的情况，很多人难以完全相信。相比对麻风病及其后遗症的治疗，对社会“心病”的治疗是更为重要的任务。

麻风病住院部的连廊里没有装空调，气温很低。不知何时，张世奎离开了，只留下空荡荡的长椅和窗外拼命旋转的那只风车。（文中部分麻风病人使用化名）

（策划/李宝玉 文图/本报记者 胡磊）

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