关爱政策一项项落地，异样目光正渐渐消失 星星不孤独

患儿在家长陪伴下等待上课。

训练中，孩子们收获进步。

拍摄时间：3月29日拍摄地点：济南市妇幼保健院拍摄内容：孤独症患儿的康复之路

第一次准确地双掌相击、第一次把苹果和苹果树的图案正确连线、第一次没有拒绝老师的拥抱……看似寻常的举动，对一些孩子来说，却要经过一次一次的康复训练、不厌其烦地反复教导……

“星星的孩子”是一个美丽浪漫的名字，但在医学上却被称为孤独症患者。《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》数据显示，中国孤独症发病率达0.7%，目前已约有超1000万孤独症人群，其中12岁以下的儿童约有200多万。

数字的庞大，却无法解决个体的孤独。这些孩子该如何融入社会，家长又走在一条怎样艰难又坚定的路上？

4月2日是第十五个“世界孤独症关注日”，济南日报记者带你走近正在告别“孤独”的他们。

接受孩子“病了”

真的很难

尹先生发现女儿可可有些不对劲，是在她两岁左右。别的孩子已经可以说完整的句子，可可只会喊“爸”“妈”；别的孩子能表达自己的需求，她的想法却只能靠肢体语言“表演”；别的孩子听到呼唤会踉跄着扑进父母怀里，可可却几乎没有反应……就连亲子间温馨的对视，对尹先生和妻子而言都是一种奢求，“可可看我，不会超过一秒。”

磊磊的异常与可可相似，他的父亲郭先生从他1岁左右便有所察觉。那时，孤独症对郭先生而言太遥远，即便有所耳闻也想不到会落在磊磊身上。还有一点尹先生与郭先生的经历出奇一致，那就是身边人善意的劝导：“那谁家的孩子三四岁才会说话，现在不是好好的？”“这孩子就是发育晚，过几年就好了！”“咱家孩子不可能有毛病，你看他多‘精’啊，比那谁家的强多了”……

这些话语再加上自身的不想面对，让郭先生犹豫了好一阵，直到磊磊两岁时才到医院咨询。可可也是在两岁半左右就医，那时尹先生甚至还没有想到孤独症这一层，“只是想治治说话晚。”

现在，可可3岁，磊磊4岁，他们已经在济南市妇幼保健院接受康复治疗一年左右。外人看来，两个孩子漂亮、活泼，拍着小手在走廊跑来跑去，可父母已经深知孤独症孩子将面临的未来：除社交障碍外，因为注意力无法集中，绝大多数“星星的孩子”学习能力差，甚至简单的生活常识、知识都难以掌握，这就意味着他们无法独立生存。

“刚开始真的很难接受孩子不正常，整夜整夜睡不着，担心孩子没法上学、不能自理，更担心他今后会一个人面对社会……”做“星星的父母”

需要多努力

“可可，来，把这个球，放进大一点的杯子里。”

康复训练教室内，老师正在引导可可完成指令。这样简单的动作对普通孩子而言或许几秒钟就能完成，但对孤独症孩子而言，他们需要判断“球”“大”“放进”“杯子”每一个关键词的含义，经过不知多少次训练才能做到。这只是康复课程中的一项，与其他孩子的互动、跟随音乐认识自己的肢体等都是康复训练项目。

因为一旦有他人进入，可可的注意力便无法集中，尹先生在孩子一对一课程时甚至不能偷偷看一眼。每周，可可上课4天，都是尹先生和妻子轮番请假陪同。30出头的年龄正是事业的上升期，“舍得”背后的辛酸只能自己咽下。“老大今年5岁，我们几乎没有时间陪他，父母生病也顾不上，心里很愧疚。”尹先生说，为了保障陪可可训练的时间，他们夫妻俩被逼成了“时间管理大师”，提前一周就要安排工作、计算最合适的请假或调休方法。

“都说做父母是需要学习的，做孤独症孩子的父母，我们要学的太多了。”

郭先生为了让磊磊得到更好的训练，买了不少书籍，从理论到实践字字不落地钻研；在课堂上向康复师“偷师”，晚上回家“开小灶”。“《海洋天堂》那部电影是很多人第一次知道孤独症，电影中的母亲溺水死亡，其实就是因为看不到希望。现在我才真正能体会那种心情。”郭先生说，他和身边的家长都在努力寻找足以支撑自己的希望，“至少让孩子能正常上小学，哪怕最后只能初中毕业也好……”

聊起这些，两个大男人的眼眶都闪着泪花。

给孤独症患者更好的未来

“公众对孤独症的了解，还是太少了。”

郭龙是济南市妇幼保健院儿童医学康复中心的康复治疗师，固定在这里接受康复训练的孤独症孩子有数十名，从不到1岁到6岁的都有。许多家长因无法接受孩子的种种怪异举动是“病”，而耽误了治疗时机。

“孤独症无法通过孕期检查发现，也没有办法预防，只有通过系统的训练来锻炼孩子的社交、认知能力，帮助他们尽快融入社会生活。”郭龙说，目前济南市残联、医保都有相关政策，可以极大减轻他们的家庭负担，“济南市残疾儿童康复补助政策就很好地体现了政府的重视，针对0至17岁的孤独症孩子，每个孩子每年补助训练经费2万元，0至9岁每月可享受‘送训’补贴500元，每年累计不超过10个月，并且享受医保报销政策。”

“如果没有这些补贴政策，真不敢想象压力会有多大。”尹先生和郭先生都说，孩子通过训练已经有明显进步，每一个呼唤有回应、眼神有交流的瞬间，对他们而言都是莫大的欣慰。“我们最盼望的，就是社会对‘星星的孩子’有更多重视和了解，只有这样，孩子才不会受到歧视。我们还听说现在有的企业能把一些刻板、重复性的工作岗位提供给孤独症孩子，希望这样的机会越来越多……”

可喜的是，今年全国两会期间，已有多位人大代表、政协委员针对孤独症家庭的迫切需求发声，内容包含：早期筛查、医疗保障、康复干预、融合教育、就业托养等，“星星的孩子”正在告别孤独。

说起孩子的将来，他们偶尔也会乐观地畅想，“说不定就在哪方面特别有天赋，是个天才呢！”

短短笑过一声，眼底又换回如常的深沉，透露着掩饰不住的希望和坚定。

（济南日报融媒报道组曹雅欣张一邱天）

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