到济南市妇幼康复训练罕见病患儿每年两万元补助

□记者秦聪聪通讯员董自青

26日上午,济南市儿童罕见病筛查诊治救助公益项目启动,凡在济南市妇幼保健院接受康复训练的罕见病患儿,从今年1月1日起将获得每年20000元的康复救助。

2018年12月,济南市卫计委在济南市妇幼保健院正式挂牌成立“济南市儿童罕见病诊治中心”,这是省内第一家致力于儿童罕见病的筛查、诊断、治疗与康复的专业的罕见病诊治中心。

“罕见病患儿均面临诊断困难、病程长、后遗症多的情况,康复训练必不可少,我院康复工作起步于2010年,至今,接受康复训练的儿童人数逐年增加。”据济南市妇幼保健院院长张运利介绍,2018年,该院罕见病患儿康复总工作量达56354人次,同比增加160%。其中高危儿门诊就诊人次达到8546人次,新建档1300人,随访率大于95%,同比增长180%。

2018年,该院儿童医学康复中心利用新技术、如基因测序对发育迟缓儿童进行精准诊断,确诊罕见病病人新增加50人,罕见病病种新增加18种,如Jubert综合征、遗传性视神经病、粘多糖病6型、Mowat-Wilson综合征等。对确诊的罕见病患儿,及时进行了药物治疗和同步康复。

以往,在济南市妇幼保健院接受康复训练的罕见病患儿,每年会获得12000元的康复救助,罕见病患儿家庭享受每人每月500元送训补贴,自2019年1月1日起康复补助提高到每名儿童每年20000元。

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