家有一老小

一位六旬男子，面对母亲和妻子相继失智的境况已3年。终日奔波于医院、日间照料中心和自己家，努力维系家庭的正常运转。据统计，在65岁以上群体中，5%患有失智症。而高龄失智老人的子女，有不少已迈入“年轻老人”行列。他们尽管苦，尽管累，却鲜有人放弃——即使亲人“回到”3岁，我也陪在你身边。

居住在老年日间照料中心里的失智老人，穿衣、吃饭、洗澡、如厕等都由护工照顾。 记者王锋 摄

【题记】

我无法让你重生力气走路，无法让你突然开口跟我说话，无法判知当我说“我很爱你”时你是否听懂，但是我发现有很多事情可以做，而且只有留在你身旁才做得到。

——龙应台《天长地久》

生病之前，连大声说话都很少的徐玲母亲，现在动辄对所有人破口大骂。护工已经被骂走3个了，有的上午到家，下午就会被骂走。

王宇姥姥，生病后曾经创造过37个小时不睡觉的纪录，对自己说过的话，也不超过3秒就会忘记，“比鱼的记忆还短。”王宇调侃道。

徐玲母亲和王宇姥姥患的是阿尔兹海默症，俗称老年痴呆或者失智症。失智症是一种因脑部伤害或疾病所导致的渐进性认知功能退化。研究数据显示，65岁以上群体中，5%患有失智症；到80岁，患病率提高到20%左右。女性普遍比男性患病率高，两者比例为1: 0.85。

当他们的生命步入黄昏，子女和孙侄辈的生活，似乎也身不由己被拽入无尽幽深的雾霭。

56岁的女儿：“每一天都是煎熬，还不如病在我自己身上”

如果不是母亲的突然病倒，家住二七街道、56岁的徐玲说此时此刻的自己说不定正帮着女儿照看二胎小外孙，或者跟自己的老姐妹们到处旅旅游，或者忙活自己的小爱好。但从4年前母亲生病后，徐玲的生活重心突变，全部围绕着母亲打转。“别说出去旅游了，4年我都没踏出过济南。”

徐玲的母亲已经86岁了，年纪大了但生活一直独立，很少给她们添麻烦。这种平静在2014年11月23日戛然而止。“从一病倒就全身瘫痪，父亲年纪也大了，只能请护工。”

生病后的徐玲母亲性情大变，“白天睡觉，晚上天一擦黑就开始闹腾骂人，后来就请不到护工了。”徐玲只能白天照顾年迈的父亲，晚上再衣不解带照顾哭闹谩骂的母亲，“那段时间我都觉得我能死在我妈前面。”

在照顾了母亲半年后，实在熬不住了的徐玲，将母亲送进了养老院。

母亲生病后，父亲情绪开始喜怒不定，看谁都不顺眼，百般挑剔各种找事。不仅需要照顾母亲，还要安抚父亲的情绪，这让徐玲情绪趋近于崩溃。母亲会不时向父亲告状说护工打她，养老院的工作人员打她，女儿也打她，父亲每次都会当真并且冲徐玲大发雷霆。“最难的不是照顾我母亲，是父亲的不理解。”徐玲红了眼睛。

为了更方便地照顾母亲，也为了让父亲不再辗转坐公交探望母亲，徐玲将母亲转到了离家更近的另一家养老院。每天早上不到7点，徐玲父亲就提溜着水杯来到妻子床前，喂妻子吃饭吃药，然后再自己回家吃饭，9点半左右再返回，“也不说话，就我妈躺着，我爸在一边坐着。”

让徐玲庆幸的是，父母都有退休工资，所以经济上还不至于太窘迫。但是，精神上的压力依然让徐玲崩溃不已。“我每天开车去父亲家的时候哭一路，回家的时候再哭一路。”对于那时候经历的一切，徐玲直言：“现在都不愿意回想，还不如病在我身上。”不仅如此，徐玲自己家里也全都乱了套，“女儿生了二胎我一点忙也帮不上，一回到自己家动不动就冲着他们发无名火。”意识到问题的徐玲开始尝试排解，她利用每天不多的空闲时间学会了打太极，还开始写毛笔字、逛图书馆……

4年间，徐玲往返于父亲家、养老院和自己家，风雨无阻，无一天例外。“每一天都是煎熬，还不如病在我自己身上”，徐玲重复道。

有两位失智亲人的他：“她俩在，就是一个家；她俩不在，家就散了”

就算是已经过去了6年多，63岁的孔浩依然清楚地记得母亲认知出现退化的日子。

时间倒退至2012年的8月1日，原本身体还算硬朗的母亲，一病便再也没起来过。在跟妹妹轮流照顾了母亲两年后，孔浩将母亲送进了一家老年日间照料中心。两年后，孔浩58岁的妻子在查体时被告知小脑萎缩，虽然在此之前她已经陆续出现了健忘和走失的情况，但是孔浩怎么也没想到，“广场舞还跳得挺好”的妻子，怎么一夜之间就变成了智商只有三四岁的“老小孩”。自此孔浩带着妻子辗转于各大医院，寻遍了名医，依然没抑制住妻子病情的发展。

从犯病伊始的健忘，到逐渐连丈夫都不认识，孔浩妻子只用了3个月的时间。刚开始，她还能跟在孔浩身后慢悠悠一起走去照料中心探望母亲，后来就不能行动了。

对于情感上的崩溃，孔浩不愿多谈，只是一根又一根地抽着烟。他觉得妻子的生病，跟自己有着莫大的关系，“我是做媒体的，工作一直都很忙，没有给她很多关心，孩子又从小在奶奶家，总是让她自己一个人在家，她缺少陪伴，太孤单了……”孔浩狠狠吸了一口烟。

从母亲病倒再到妻子失智，孔浩的生活完全被打乱，但是他努力在维系着这个家的正常运转。每天不到6点起床，带着那只朋友送他解闷的小狗遛弯，再回家给妻子做饭，送到医院喂妻子吃完，再坐1个小时的公交赶到照料中心给母亲送饭喂饭，然后再回家准备午饭和晚饭。三点一线的生活，孔浩已经坚持了3年。而他唯一的放松方式，就是抽空跟朋友们聚聚，说说话。“我得放松放松，不然我也成老年痴呆了。”

有时候妻子朝自己挤个微笑，孔浩一天的心情都会无比舒畅。“没有什么比这个更重要了。她俩在，就是一个家；她俩不在了，家就散了。”

外孙：“人走到黄昏，最想保持的是体面和尊严”

发现不对劲的时候，王宇姥姥已经是阿尔兹海默症中度期了。生病之前的姥姥不仅记忆力出奇好，还有着严谨的逻辑思维能力和作息规律，甚至还有点洁癖。但病后，她曾经创造过37个小时不睡觉的纪录，对自己说过的话，也不超过3秒就会忘记，“比鱼的记忆还短。”家住段店附近、30岁的王宇调侃道。

还有着自主活动能力的姥姥，由三个子女轮流照顾，但是每一家，最多也只能照顾3个月。“因为她实在太能折腾了。”

轮到王宇家照顾的时候，王宇母亲觉得并不是将姥姥“供起来”才是对她好，而是会鼓励她动起来，做手工、写毛笔字、遛弯……

而姥姥对外孙王宇的记忆，还停留在他幼儿园时期。她对人和事的记忆大多已经忘却，但是十几年前一点小事，反而会记得很清楚，反复念叨。

王宇说，生病之前的姥姥是一个很讲究体面的人，而父母现在做的，除了照顾姥姥的饮食起居外，就是尽量保持着她的体面。父母不在的时候，王宇会陪姥姥坐在阳台上晒晒太阳，有时候拿出手机玩一局游戏，姥姥会像孩童般怯生生来到他面前，小心翼翼地问：“你能陪我聊聊天吗？”那时候，王宇觉得，就算姥姥失忆了，她依然需要陪伴。

第一次意识到自己几乎消失在姥姥记忆里时，王宇形容自己“有点慌”。身边的舅舅玩笑道：“才不认识你，我都在她嘴里死了好几回了。”而此时已经近乎失聪的姥姥则安静地坐在一边，带着礼貌性的微笑，看着子女、孙辈说着这些，努力想要融入。“我就不停地告诉自己，接受吧接受吧。”但每次做好的心理建设，都会在姥姥一遍一遍问自己“你来了，你爸妈还好吗？你要经常来看我啊”的时候全线崩溃。

“人走到黄昏，最想保持的可能不是记忆，而是体面和尊严。”王宇缓缓说。

照料中心院长：“一个病人拖垮一个家，这话一点不过分”

2008年创办了二七街道老年日间照料中心，十多年间，院长刘磊见证了太多因为家有失智亲人而苦不堪言的家庭。

忘性大是阿尔兹海默症患者的特性，居住在照料中心的有自主活动能力的失智老人，有的需要在门把手上拴一根红绳，才能记住哪扇是自己的房门。但是不同的患者也会有不同的病状表现，有的患者默默无语到处跑，有的属于躁狂型，打人骂人。

据刘磊回忆，曾经有位80多岁的老太太，属于躁狂型阿尔兹海默症，不仅不睡觉，还随时随地都会骂人，大小便不自知，家里抹得到处都是。老太太由她的五个子女轮流照顾，大儿子被折磨得犯心脏病，做了心脏搭桥手术；二儿子自己有病还得照顾她，因此耽误了治疗而去世。“只要跟失智老人的家属们接触，普遍都是憔悴和绝望，觉得能让他们睡两天觉都是好的。”刘磊总结，有的家属每天只能睡两三个小时，长年累月都是这样，家属都处于没有盼头且绝望的境地。“失智老人本身不痛苦，但是给家庭给家属带来的痛苦是不可估量的。”

刘磊直言，“只要查出阿尔兹海默症，家人比癌症还要痛苦。”该病迄今为止发病原因不明且无法治愈，只能是维持现状和延缓病情的发展。

最让刘磊头疼的，还是两年前那位被她称为老冯的病人。63岁的老冯在阿尔兹海默症患者中算年轻的，他并未失去自主活动能力，所以最常见的状态便是赤身裸体到处奔跑，照顾他的工作人员拿着衣服跟在后面追赶。刘磊说，这样失智又有活动能力的病人，自己本是不愿接收的，“但老冯就一个独子，小孙子才上幼儿园，他老伴又得照顾孙子又得照顾他，看他们实在是没办法了。”

住进照料中心的老冯不仅喜欢赤身裸体到处奔跑，还随地大小便，“最夸张的是边走边拉，走哪拉哪儿。”不仅将穿在身上的纸尿裤悉数撕掉，还将同屋病人的床品全部丢到地上，暴躁起来甚至动手打人，多位工作人员都被老冯打伤过。

“我们宁愿照顾十个瘫痪病人，也不想照顾一个这样的。”话虽这么说着，但是刘磊依然坚持让老冯在照料中心住了两年。“我要把他推出去他怎么办？一个病人拖垮一个家，这句话一点都不过分，只能是携手一起把日子往后捱着。不是过日子，是捱。”

面对失智至亲，家人需要调整与外部世界的关系，更要重构内心世界的秩序。在雾霭中穿行，捱过一个又一个日子，失智者的子女和孙侄鲜有放弃。正如作家龙应台面对失智母亲情绪从不失控，他们“依旧握你的手，抚你的发，吻你的额，问早安问晚安问你疼不疼。”（为保护当事人隐私，文中受访者除刘磊外均为化名）(记者梅寒)

●记者手记

她离去前我们已隔千山万水

□徐征

2018年1月21日，1919年生人的姥姥去世。

此前3个月，她刚刚过完98周岁的生日。那之前，我大声告诉她，您快过生日了。她说，“我‘揍’生日，你们都来啊。”

其实，那时的她已经不知道“我们”是谁。生命最后的两三年，姥姥的作息是，睡一天，闹一天，不分昼夜。如果不看好她，早就只能盘坐在床上的她，可能会在深夜莫名其妙地滑下床，坐在地上。她喋喋不休的对象，是她早已去世多年的爸爸、妈妈、姐姐，暗黑的深夜时分，听她对着虚空与故去的人唠家常，心中会生出一些恐惧。而当她无法控制地大喊大闹时，24小时看护她的小姨，有时会崩溃地接通视频通话给姐姐，也就是我母亲。

曾经，“老糊涂了”是一个冷冰冰的贬义词，它代表着对一个老人的不解与嫌弃。而事实上，一个人智力的衰退，是一个科学范畴的概念。失智，可能因为感染，可能因为外伤，可能因为脑血管疾病，可能因为阿尔茨海默病。总之，当一个人的大脑病了，她的记忆力、判断力、思考力、语言能力，都不可避免地一点点离去。生命回溯，去向人之初的原点，无法控制。

姥姥最后的十几年，一直住在小姨家中。因为父亲生病，母亲无法侍母于床前，尽管她每月拿出2000元钱来尽孝，仍然对姥姥和小姨心存内疚。

最后的最后，其实所有的后辈都知道，这个曾经传我们以血脉、给我们以慈爱的人，已经在渐行渐远。我握住的她的手，干枯的皮，覆盖在血肉殆尽的骨上，像冬季的树皮，已经提前失去了生命的质感。她在她的世界中，我在我的世界中，远隔千山万水。

尽管什么都知道，但姥姥离去时，母亲仍然至为伤心，她再也摸不到姥姥银白的发，再也看不到姥姥笑眯眯遍布皱纹的小脸。

75岁的她说，我再也没有妈妈了。

至今清晰地记得——已经失智的姥姥，依然会很抱歉地对“我们”说：“没什么好吃的招待你们。”一生好洁的她还经常很抱歉的是，“这么脏，没法让你们坐。”

她一生的习得，并非悉数返还于天地。还有很多，留给了我们。

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