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新肝宝贝父亲捐肝救女 有你才有希望

来源:山东商报 2018-11-17 07:55   https://www.yybnet.net/

萱萱手术后恢复的很好,与爸爸手机中的照片对比鲜明。记者杨芳摄萱萱手术后恢复的很好,与爸爸手机中的照片对比鲜明。记者杨芳摄萱萱手术后恢复的很好,即将出院,父女二人脸上露出笑容记者王晓峰摄萱萱手术后恢复的很好,即将出院,父女二人脸上露出笑容记者王晓峰摄昨天上午,省千佛山医院肝胆外科病房,7岁的萱萱(化名)正和过来查房的崔雪鹏聊天。输完液后,她就要出院了。10月20日,她接受了肝脏移植手术,如今,饱受肝豆状核变性折磨两年的她终于恢复了健康。这一切都要感谢她的爸爸——340多克肝脏移植进女儿体内。44岁的孟凡军告诉记者,“孩子好了,就什么事都没了。”笑容一直挂在他脸上。文/记者杨芳图/记者王晓峰

5岁的女儿渐渐变成“小黄人”

“啊呀,没了没了。”昨天上午,萱萱的这句话打断了记者和他父亲的交流,头顶上的输液瓶里,液体没了。小姑娘一点不怕生,和记者交流起来头头是道。“没做手术前她可不这样,光低着头、不说话,让她去超市买好吃的,她都不去,顶着个大肚子她觉得不好意思。”奶奶说。

在和萱萱爸爸孟凡军的聊天里,记者了解到,他们一家就住在济南槐荫区担山屯。萱萱是5岁那年被发现患有“肝豆状核变性”。“一开始就看着尿很黄,好破鼻子,别的症状没什么。”孟凡军告诉记者,当时他和孩子妈妈也带着去了好多医院,甚至去过北京儿童医院,“都说要治好,得换肝。”

经过一段时间的治疗,看着孩子的症状好转,孟凡军最终没给女儿换肝。“孩子太小了。”此后的两年,萱萱原本白白嫩嫩的小脸变得蜡黄,经常憋喘、走不动路。不仅如此,严重腹水让她的小肚子腹圆如鼓,“当时那肚皮撑得就和孕妇似的,上面还有了一道道的纹……”孟凡军说。

正因如此,萱萱的头越来越低,也越来越不爱说话。今年8月份,萱萱病情加重,一天中会有一段时间不认人,她的眼睛也看不见了。9月3日,一年级新生开学的日子,萱萱去学校领取了新课本,当天又住进了医院。“孩子说,她难受啊。”孟凡军说,那时萱萱已走不动路了,有时连爸爸都不认识。

大儿子因为同样的病去世

对肝胆外科主任滕木俭来说,孟凡军父女已是他最熟悉的家属和病人。“以孩子当时的情况,如果不做肝移植,她最多还能活两三个月。”

滕木俭告诉记者,肝豆状核变性是基因突变导致的遗传性疾病。“病人出现了铜代谢障碍,铜在体内各脏器累积,除了引起肝脾肿大、腹水、肝硬化,对中枢神经的影响也非常大,最终会导致死亡。”

孟凡军对这个病的结果已有预料。因为他经历过丧子之痛。这是一个悲伤的故事。“她哥哥没了,我们才要的她,没想到她也得了这个病。”

孟凡军原本有三个孩子,老大是个儿子,2002年,儿子同样是5岁的时候,查出患有肝豆状核变性,“他俩一样一样的,都那么黄。”在他的叙述中,记者了解到,他和前妻当时并没放弃救孩子,“虽然医生说要肝移植才能救活,可那会儿大人的肝移植成功率也不高。”

保守治疗了近10年,14岁的儿子没了。此时,孟凡军还有一个女儿,为弥补丧子之痛,他们又生了一个孩子。因为二女儿是健康的,他们觉得厄运会过去。没想到,萱萱又得了这个病。

也许是两个孩子先后得这个病最终压垮了妈妈,前段时间,孟凡军和妻子离婚了。“大女儿跟她妈妈了,小女儿跟着我。她是我唯一的希望了,我一定要治好她!”

为给女儿捐肝戒酒戒烟

孟凡军要捐肝救女,一开始父母并不同意……“毕竟是割一块儿肝下来,怎么能没有危险?”萱萱的奶奶李玉英,昨天一边忙活着收拾出院的行李一边说。当时家人都不同意孟凡军捐肝,毕竟手术有风险,他们担心手术救不回孩子,还要搭上孟凡军的健康甚至生命。不过,孟凡军那时非常坚定,“他说什么都要捐,说孩子说不定就能好起来呢!”

最终,萱萱的爷爷奶奶没再反对。他们也想过捐肝,但他们已是古稀之年,而医生说年龄超过50岁就不建议捐肝了。于是,他们拿出了所有积蓄,一起救孙女。

孟凡军要捐肝,先得进行各项检查。“检查发现,她爸爸肝脏一般情况还可以,没有肝硬化和脂肪肝,只是他的肝脏体积较常人偏小,且存在血管变异,可能会增加手术难度。更关键的是,她爸爸常年饮酒,肝脏功能一般,所以我们先建议他戒烟戒酒,然后条件允许,再进行肝脏移植。”滕木俭说。

救女心切,原本经常喝半斤八两白酒的孟凡军真的就放下了酒瓶子,戒烟戒酒,准备手术。

医院的伦理委员会通过了孟凡军捐肝要求。但在经过省伦理委员会评估时,专家表示,必须孟凡军的前妻也得签字同意,毕竟她是孩子的妈妈。“妈妈一开始不想签字,因为已离婚了,她怕签了字真出了事,将来还会有麻烦。但孩子的生命真的危在旦夕,谈了两回,孩子妈妈同意了。”滕木俭说。

孩子好了,什么都值了

术后5天,萱萱出了重症监护病房。“看着孩子从ICU出来时,心里的石头才算落了地。”孟凡军说,萱萱在重症监护室时,虽然医护人员都说孩子恢复得很好,但他心里还是忐忑。

如今,看到孩子原本发黄发青的脸庞恢复了白白嫩嫩,鼓鼓的肚子也瘪了下来,孩子爱说爱笑,孟凡军才真的放心了。“孩子好了,么事都没啦!”

父女俩一直在一个病房。术后10天,出院的孟凡军一直在陪护女儿。昨天上午,满脸笑容的孟凡军办理了出院手续。

滕木俭表示,萱萱的肝脏会随年龄继续生长,而以后上学、结婚、生子都没问题。明年9月,萱萱就会重新去上学。

虽然年仅7岁的孩子一开始并不知道爸爸给他捐肝,做完手术听说后,还担心地问爸爸,“你把肝给了我,那你就没有肝了吗?”“我的(肝)也会长,咱们一起长!”

萱萱告诉记者,她喜欢跳舞、画画、弹钢琴,回家后还要学做饭,“我要做饭给爸爸、爷爷和姑姑吃。”奶奶则在一边着急,“你得说,将来要考大学!”

大学是什么,小女孩并没有印象。她转头和进来查房的崔雪鹏聊了起来。一句句软糯的话,充满孩子气,也直击人内心最柔软的地方。

术前准备

移植风险不小多科室共同研讨

滕木俭告诉记者,这次肝脏移植手术风险很大。“孩子手术后要用大量的免疫抑制剂,本身就会导致自身免疫力减弱;加上她那会儿有肺部感染的状况,更容易出现术后感染和并发症。”除此之外,萱萱的凝血机制很差,医生也很担心,她会有消化道出血的意外。滕木俭说,整个手术团队都担心,孩子会挺不过来。“要保一个的话,我们肯定会先保爸爸。”

但孟凡军的肝脏比正常人偏小,要切除一部分给孩子,切多了会影响他的健康,切少了不易成活对孩子不起作用。再加上他的肝脏血管条件不是非常理想,肝血管重建增加了极大难度。而对于肝移植手术来说,必须要保证供者的零死亡。

“我们有一个捐献的肝脏和受捐者的体重比,这个数值在2-5倍。但对于这对父女,我们只切了1.5倍,偏小,340多克。”滕木俭告诉记者,手术于10月20日进行。术前,医院肝胆外科、小儿内科、小儿外科、肝病科、消化科、麻醉科、新生儿重症监护、心外科监护、护理部、手术室等相关科室,多次进行病例讨论、交流研讨,针对术前准备、麻醉术中监护、术后管理等方面也制定完善的措施。考虑到患者的家庭和经济状况,医院还为其主动申请了北京天使妈妈慈善基金会和山东省扶贫开发基金会的救助,减免了部分医疗费用。

手术当天,经过近11个小时的手术,萱萱被推进了重症监护病房。

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