关注我们身边“星星的孩子”那些没有小伙伴的童年

他们，是来自星星的孩子。他们的眼中没有蔚蓝的天空，他们的耳中没有欢声笑语，他们的世界与我们格格不入。他们，是父母最温柔的梦魇，他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁。他们不聋，却对声响充耳不闻；他们不盲，却对周围人与事物视而不见；他们不哑，却不知该如何开口说话。他们不是“雨人”，他们是自闭症儿童。孤独症又称自闭症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，其病症包括情感反应迟钝、语言表达障碍、行为异常等特征，为家庭带来极大的负担，据统计，全球有超过6700万人患病。

4月2日，是世界自闭症日，在这个特殊的日子来临之际，本报记者走近他们，记录他们的日常生活。

不一样的课堂

“《孝经》通，四书熟。如六经，始可读……”

3月29日8：00，8位孩子正在一家名为“济南星神特殊儿童关爱中心”的教育中心课堂里读着《三字经》。他们的发音有些含糊，甚至听不清他们究竟“读”的什么。“浩浩（化名），请你起来跟老师读一下这几句话”。讲台上的滕老师指向一位7岁的男孩，然而，这位男孩并没有什么反应，仍然看着窗外自言自语。

滕老师叹了一口气，将他扶上讲台，敲着黑板，耐心地带着他读。浩浩跟着她开始读，尽管并不是“《孝经》通，四书熟”的发音。

3月底的济南，天气格外好，阳光一点点温暖地洒进阳台。浩浩的座位靠窗，眼睛也始终盯着窗外的一草一木，他的心仿佛早已经随着窗外刚刚学会飞翔的小鸟奔向远方。一节课40分钟，第二节课是来自山东省图书馆的老师为孩子们讲“绘图说话”课。这位被孩子们称为“彤彤姐姐”的老师，拿着一本精美的画册，对孩子们循循善诱，让他们讲出自己看到的故事。然而，浩浩还是不怎么感兴趣，甚至都不愿意将眼睛看向那本精美的画册。

14:30，在另一家特殊儿童机构，位于历山路63号济南医院的历下区特殊儿童康复中心，家长和孩子手拉着手陆陆续续地来进行康复训练了。15:00，机构响起了欢快的上课铃声。

学校老师宋坤拿出一摞卡片，卡片上画的都是常识性的标志。亮亮（化名）坐在教室的小椅子上，16岁的他已经开始出现青春期的迹象，下巴上有几根看得见的胡子，脸上油脂分泌旺盛，可谁能想到，这个身高1.97米的大个子男孩是来自“星星的孩子”。

“亮亮，这个图是什么意思？”宋坤问。亮亮把自己的左腿搬到右腿上，两个手抓着自己藏蓝色帽衫上的衣绳，身体不断一前一后地做着重复性的动作，眼睛直勾勾地看着宋坤手中的卡片，嘴里发出“哼哼”的声音。宋坤用敲打桌子的方式，再次引起亮亮的注意，再次重复问题，几次下来，亮亮终于开口说话了，声音微弱，“车。”

16:00左右，鼓乐课堂开课了。这次，是父亲李峰带着源源（化名）来上课的。源源是机构中为数不多的康复较好的孩子，13岁在正常小学上五年级了，但唯一和班里其他孩子不同的是，学校老师和家长都对他的作业和成绩没有要求。“他只要能一天跟着上下来，我们就已经很满意了。”李峰说。一件黄色的抓绒外套，衬得源源面色更白了，圆圆的小脸，可爱得很想让人上去捏一捏。

一上鼓乐课，源源别提多高兴了，上课前几分钟他就早早地来到教室，把同学和老师的非洲鼓摆好，和同学玩起剪子包袱锤，谁输了谁就要被刮一下鼻子，老师张志宇走进教室他们也没有停止，直到教室里响起鼓点音乐。

正式上课前的预热，源源被张志宇“整”得不轻，一会儿让他一手画圆一手画方，一会儿让他两手放在腿上，跟着鼓点交替着一手敲腿一手搓腿，一会儿还让他两手交替摆出不同数字的手势……一切过后，才开始正式上课。

源源对于一个新鼓点节奏掌握很快，但是并不能拍打得百分百正确。“你的第一声和第二声分不出强弱啊，再来一次。”接着，张志宇做了示范，源源跟着节拍，两手交替在鼓面上拍打起来。当他拍对的那一刻，张志宇立即进行鼓励。“源源表现得好吗？”全班都笑了……

家庭要一辈子相互(合

“我全部的爱都在孩子身上，可他的眼里却没有我。”高冉的声音呐喊出无数个“星儿家庭”的伤痛。

一个自闭症孩子的到来，对于一个家庭来说将是长达一辈子的(合与考验。亮亮3岁时还不能正常说话，一家人急坏了，带着他去北京看病，最终确诊为“孤独症”，不过这在母亲高冉心里早就做好了心理准备。从那时起，高冉辞去了会计的工作，辗转北京、青岛、香港等地，寻找打开亮亮心里那扇门的渠道。在这条路上，高冉已经走了十几年，最终回到了济南。“这十几年，花了百十万了。”高冉说，好在现在在这里培训，每年有12000元的补助，尽管如此，“根本存不住钱。”其实，亮亮也上了6年的小学，高冉几乎是全程陪读下来的。“他遵守纪律，但是就是融不进去。”除了正常的上放学接送，高冉还要陪着亮亮上体育课。“不担心他自己不能坐公交车回家，但是如果在车上遇到突发事件，孩子应付不来，别人也不能理解，因为星星的孩子从外表是看不出来的。”高冉说。

亮亮的动手能力还是比较不错的，高冉带他去参加了美术班，每当高冉看到亮亮画完的画，心里都会有一丝慰藉。

亮亮5岁的时候，高冉在家教他摆积木，亮亮一个一个不停地拿起来，不放下，怎么说也不听，高冉有些着急，拿着一块小积木朝亮亮砸过去，亮亮眼眶被擦破了皮儿……回忆起这段往事，高冉还是忍不住流下了眼泪。

与高冉比起来，李峰心态更为平和、看得开。由于源源在所有孤独症孩子中程度并不算太严重，可以跟着正常小学的孩子一起上学，但是在入校前，也曾“撞过南墙”。

那一年，源源入校面试时是由校长亲自过目，当被问到“爸妈的名字”、“家庭住址”、“父母手机号”等问题时，源源都回答不出来。无奈下，校长拒绝了源源入校的请求。经过在历下区特殊儿童康复培训学校一年的康复训练后，当源源再次被面试时，情况有了明显好转，几经周折，源源如愿入校了。

“他特别爱上学，老师布置的作业，回家都很认真地完成。”这也是让李峰为之欣慰的。但凡老师写在黑板上的，源源都会一字不落地记下来，而当被问到老师讲的什么，源源却说不出口了。

在一本“小演草”上，有源源记录的各类简单的数学题。“加法、减法他会算，乘法、除法就不太行了，现在数学课开始学体积了，就根本跟不上了。”李峰说，体育课上，源源可以跟着“大部队”齐步走、跑步走，当自由活动时，他自己就会躲在一边。学校组织考试时，源源的成绩是不被记录在内的，试卷也是拿回家来做。

前几天，在上楼梯时，源源不小心被邻班的同学撞了一下，刺激到了他的情绪，“他回头随便抓了一个小朋友，捏了下人家的脸。”情绪不受控制，也是李峰担心的。这5年曾经有3次和同学发生摩擦，对于星星的孩子这样的行为，同学之所以能够理解，还是源于学校老师经常会告诉同学，源源比较特殊，需要大家的理解和照顾。

离开了学校、特教机构的保护，围墙外的世界似乎是残酷的，“傻子”等难听的词汇涌入了懵懂的孩子耳中。但李峰也惊喜地感觉到，当自闭症孩子渐渐走进社会，因陌生而带来的排斥感逐渐消除，社会逐渐投来了友善且关注的目光，孩子也对外界的陌生环境产生了适应性。

讲述自闭症儿童的电影《遥远星球的孩子》中说道：“孤独症者，就像被困在机器人里的灵魂，他们的一生都无法逃脱。但无论多么不同，他们需要被世界了解，他们与平凡人一样，也是其中的一块拼图，不可缺少。”

等家长不在了，他们将何去何从？

对于孩子的未来，高冉实在不敢奢求什么。“很多媒体都报道说，自闭症孩子在某方面有天赋，那是极少数的恢复得比较好的孩子，但是大多数的自闭症孩子还是不行。”高冉说。亮亮今年16岁，在康复机构中已算是大龄的了。“其实很多康复机构是不收12岁以上的孩子的，他们觉得年龄大，即便收治，康复的效果也不好，如果康复到一定程度，因为年龄的问题不再接收他们，孩子只能回家，之前康复的成果也会慢慢消失。”其实，让高冉更为担忧的是，这些孩子没有一技之长，等到自己百年之后，谁来陪伴他们、照顾他们？她更希望，社会有一些组织、机构能够收留这些孩子，哪怕做些简单、机械的工作，能养活得了自己。

记者了解到，在济南，对于自闭症的孩子，17岁之前每年都有12000元的救助补贴，但很多机构不招收12岁以上的孩子，在12岁至17岁之间孩子的治疗、康复处于空白，如何打通自闭症儿童的最后一公里，成为众多自闭症儿童家长最为担忧的问题。

美国第一位被确诊的自闭症病人Donald于1933年出生，现在已经80多岁了。他是幸运的，因为他成长在美国中部小城市，家境殷实，社会环境简单而包容。在这种环境下，他顺利地度过了学生生涯，还在外地上了大学，大学毕业后在家乡过着简单而舒适的生活。不过很遗憾的是，绝大多数的自闭症孩子都没有这种“奢侈”的人生。

中国台湾自闭症基金会执行长刘增荣接受媒体采访时表示，目前，大陆对自闭症儿童治疗的资源都集中在早期干预，但是对自闭症孩子成人之后的服务严重不足，“自闭症早期干预可能主要依靠特殊教育老师等专业人员，成年之后的服务需要依靠的是社会工作者的力量。”

济南医院院长、历下区特殊儿童康复培训学校校长李海涛告诉，目前学校正在筹建面向大龄（12岁至17岁）自闭症患者的项目，目前基本已经完成，暑期过后就会对外招生。主要培训他们适应生活的能力，比如，炒菜、洗菜、烘焙等OT治疗，并与相关爱心企业进行对接，现在已经联系到一家企业，同意星星的孩子去剥蒜，按件计算支付薪酬。“对于家长来说不在于孩子创造了多少价值，而是在于他有事可做，被赋予了社会价值。”

济南星神特殊儿童关爱中心相关负责人张洪波也有类似的打算：“我们逐步发展成能够培养孩子们拥有生存一技之长的地方。”她表示，将来会招聘一些大学生，让这些孩子们培养出自己的特长，经过练习后制作文创产品，再由这些大学生进行管理、销售，一条完整的“产业链”就此形成。

星星的孩子也是人类社会的一部分，人类社会对待他们的态度反映出自己文明的进程，从对待自闭症孩子的态度上尤其可以看出社会文明的发展。对于中国社会而言，对自闭症的认知与关爱较欧美国家起步较晚，不妨吸取他们的经验，少走弯路。全社会应该投入力量，力争给自闭症孩子创造一个适合他们的环境，让他们可以尽可能地独立成长、尽可能地融入社会，让他们的父母不再为他们担忧。

正如《遥远星球的孩子》中最后所说，当遥远星球上的孩子，一个一个降落在地球上，也许，他们只是需要一个好导游，能理解他们的星球，也帮助他们认识在地球上的生活规则。或许，我们每个人，都可以尝试做那个导游。 （本报记者 邱天 李鹏）

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