艰难的融入社会之路
昨日上午9点,50余名自闭症患儿在家长以及志愿者的陪同下聚集在安安特殊儿童康复中心操场上,校长王卫红告诉记者,这些孩子中最小的只有1岁零两个月,最大的已经到了18岁。不管孩子多大,这些孩子的家长都有着相同的期盼——孩子能够融入到主流社会,然而,目前来看这仍非易事。
今年13岁的凯凯(化名)一直在康复中心进行训练,如今已经4个年头,现在情绪已经基本稳定。凯凯三岁时,离开了康复中心,父母希望他能上一所正常的学校,帮凯凯早日融入社会。在离开康复中心时,凯凯已经恢复的不错,看起来与正常孩子无异,然而在进入正常学校没多久,情况急转直下,在受到教室里的各种“恶性刺激”后,凯凯反应会很剧烈,他的父母最终陷入到崩溃之中。坚持到凯凯六岁,孩子第一次融入社会的尝试还是失败了。凯凯9岁时,无奈的父母又把他送进了康复中心,一直到现在。
郑元璞是安安特殊儿童康复中心的一位老师,他在凯凯第二次来到康复中心时见到了凯凯,与凯凯第一次见面是在康复中心教室里,当时的情形他记忆犹新。“一进教室,看见课桌椅子,那个情绪就迅速爆发了,举着椅子就要摔,那是明显的应激创伤。可以想象他在学校里到底经历了什么样的困境。”
记者了解到,那些尝试将孩子带回正常学校的患儿家长有时甚至会遭到正常孩子家长的联名抵制,认为自闭症儿童会干扰到其他孩子。可见,自闭症患儿融入社会目前仍是一件艰难的事。
国内专业人才教育仍是空白
山东省残联的数据显示,山东现有承担救助任务的定点自闭症康复机构94家,其中公办35家、社会办59家,专业工作人员2385名,日常在训人数达到了4511名。王卫红告诉记者,目前济南安安康复中心给170名学生提供康复救助服务,已经达到了饱和状态。“目前国内还没有学校有自闭症专业和自闭症教育专业,学校里的老师还要送往香港进行专业教育培训。”在康复中心的老师看来,呼唤爱心的同时,专业的引导也显得尤为重要,这就需要国内教育领域能进行相关改革。
安利志愿者曲飞已经是第四次来到安安培训中心了,看到孩子的进步,他颇有感触。“其实我们很难走进他们的世界,但还是希望用快乐开启他们的心扉,也在不断呼吁更多爱心人士来关爱自闭症儿童这个群体,接纳并包容他们。”
治疗费用昂贵,期盼纳入医保
除了精神上有巨大压力,自闭症家庭也会承受不小的经济压力。王卫红告诉记者,一个孩子现在每个月的费用大概在3800元,差不多是一个普通家庭一个家长的工资。“即使每月收3800元,学校还是处于亏损状态,因为成本太高了,每两到三个孩子就要配备一个老师,加上这3800元还包括孩子父母的生活开支,所以说,学校的压力很大。”近年来,在多方呼吁下,国家对于这块儿的支持力度在加大,现在每个月国家能给补助1200元,这对家长和康复学校来说都是一个利好政策。
但是王卫红有一个担忧,获得这项补助需要办理残疾证。一些家长由于害怕社会上的偏见,为了不让亲朋好友知道自己的孩子不正常,就会放弃办理,也就只能放弃国家补助。一些家在农村的自闭症儿童由于难以负担长期费用,最终只能回家。
据了解,目前自闭症康复教育机构以社会创办的民办机构为主,主要针对学前儿童,费用由患者家庭承担。长期以来,自闭症儿童作为残障儿童中的特殊群体,在教育、康复和残疾人福利方面,民政、教育、残联等部门没有明确的界定,导致自闭症儿童权益保障的欠缺,特别是在治疗经费方面。王卫红告诉记者:“日常交流中,很多家长都希望自闭症患儿的救治能够早日纳入到医保中,以缓解自闭症家庭的困境。”
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