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17年震颤的青春

来源:济南日报 2014-12-08 00:50   https://www.yybnet.net/

点击查看原图点击查看原图青少年型帕金森患者梦婷:不怕帕金森,我要活得精彩!

■本报记者石晶摄影记者刘传伏通讯员刘长青步瑶

1984年出生的卢庆梅,是一名刚满而立之年的80后。同众多80后年轻人一样,卢庆梅也喜欢在QQ聊天,她有个好听的网名“梦婷”,但她还有另外一个身份———青少年型帕金森病患者。发现病症17年,吃药治疗15年,梦婷自嘲是一名年轻的资深老帕。在青年帕金森之家的QQ群里,梦婷虽是普通的管理员,但却被很多病友亲切地称为“婷公主”、“教授”。在同帕金森作斗争的道路上,梦婷从来未曾失去信心。不管前路如何,她都勇敢地发出自己的宣言:不怕帕金森,我要活得精彩!

13岁的她遇上帕金森

昨日上午10点多,记者来到位于邹城市石墙镇韩庄村梦婷的家。虽已按时服过药,但初见陌生人,梦婷仍有些紧张,紧紧握住双拳,努力抑制身体异动。待身体状况好转之后,梦婷向记者讲述她与帕金森斗争的日子。“我是12、13岁的时候,当时正在上初中,有时候早晨起来下床,就会觉得身体发抖;有时候走路、骑自行车,都会比人家慢,自己也觉得身上没力气,”梦婷说,最严重的一次发病就是那场车祸,读初三的她骑着自行车上下学,明明看见前面有辆拖拉机,可就是控制不住自己的身体,自行车撞上拖拉机,她的脚上缝了数针。家人开始带着梦婷四处求医问药,济宁、济南、潍坊、北京等地的多家大型医院,不知去了多少趟。在13岁那年,梦婷被正式确诊为青少年型帕金森病。

由于患病初期病情并不严重,暂时无需进行药物治疗;但过了2年后,15岁的梦婷开始吃药,进行药物治疗。梦婷告诉记者,药物能在数年内很好地控制病情,这被帕金森病人和医生称为“蜜月期”。在“蜜月期”里,只要按时服药,都不会影响正常生活。“我的药物‘蜜月期\’比较长,大概有8年的时间。‘蜜月期\’里,除了未按时服药和刚服下药的时候,身体会有明显异动,就像跳舞一样,其他时间都没事,和正常人一样。”梦婷回忆说,那段“神仙般的日子”里,她能像正常人一样上班工作,然而“蜜月期”过去后,她好像陷入了“每天都在天使与魔鬼之间游走”。与帕金森斗争,这成了她无法逃避的挑战。

与帕金森斗争不易治疗受骗更苦

“很多治疗帕金森的药物都有副作用,像美多芭就是一种最常见治疗帕金森症的药物,可它也有副作用,就是刚服下药,身体异动厉害,过一会就好了。我现在就少量多次,一天一片美多芭,分6次服用,这样会好些。”“久病成医”的梦婷告诉记者,在这15年里,最让她感到难受的不是服药后的副作用,而是那一段段受骗经历。

梦婷妈妈拿出一本本所谓的治疗帕金森的“高科技”、“新药物”宣传手册,一张张片子和病例,对记者说:“咱也想看好病呀。一听说能有办法治病,就带着她去瞧瞧,买回来各种各样的药。蒙古红药、思维聪,口服液都吃过,当初都说管用,但实际上根本没啥效果。”而最惨痛的一次受骗经历是在北京,一种所谓的五联疗法,“当时,大夫说喝中药,针灸……就行。咱后来才知道,那纯中药都是骗人的,里面还是有西药。这针灸一天200元,孩子每天头皮、脸、胳膊、大腿、小腿、脚都要插上小针,受罪了,也没管用。”

加入青年帕金森之家互相鼓励安慰

吃了15年药,与帕金森斗争,梦婷有过奋进,也有过惆怅,梦婷说:“身体最差的时候,就天天在家呆着,啥事也不干,只看看电视打发时间,心情也很不好。2011年,听别人介绍,我就加入了‘青年帕金森之家\’的QQ群。那时候群里才有100人,现在快2000人了。这三年的生活,和之前完全不一样了。”在“青年帕金森之家”的QQ群里,她虽是普通的管理员,但却被很多病友亲切地称为“婷公主”、“教授”。

如今,梦婷几乎每天都会坐在电脑旁,在群里向病友们介绍更多的治疗手段和康复知识,讲述自己曾经的受骗治疗经历,以便让大家少走弯路、错路。吃好药、多锻炼、心态好,这是梦婷总结的“抗帕”妙招。除了讨论治疗情况外,病友们互相鼓励、安慰,增强心理健康,亦是重要内容。梦婷说:“刚开始我在群里都不敢说话,现在我们能一块通过网络聊天,还能一起大声唱歌,心态好了!我们每年组织聚会活动,去年去了上海,今年去了江苏,大家从全国各地聚在一起,可开心了。”

梦婷即将结婚日子更加精彩

现在的梦婷,学会了不仅要与帕金森病魔斗争,更要笑对生活。她重新拾起小时候的爱好———书法,在宣纸上挥斥方遒,写出自信乐观的人生态度。虽已服药15年,但梦婷病情控制情况比较理想。说起对未来生活的打算,梦婷高兴地告诉记者,她刚刚领了结婚证,即将在明年1月2日举行婚礼。

新郎是一位德州小伙,又在滨州上班,一年多的浪漫异地恋,让两位年轻人的心更近了。一个月前,这位德州小伙说服了自己的父母和妹妹,终于同身患帕金森症的梦婷结为连理。梦婷的婚礼不仅得到亲朋好友的祝福,也收到了来自同在青年帕金森之家的病友们的真诚祝愿。“过几天,上海、北京的5、6名病友都要来我家,亲自来参加我的婚礼。”梦婷说,她要努力生活,要同正常人一样,享受精彩人生!

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帕金森病筛查问卷,你来做一做

帕金森病的早期表现多种多样,有的表现为一侧肢体抖动,有的表现为肌肉或者关节的僵硬感,有的表现为日常生活中动作迟缓、减少,还可能有便秘、抑郁、疲劳、嗅觉减退、睡眠障碍等表现。目前国际上比较通用的帕金森病筛查问卷由9个问题组成,老年人可以问自己以下这9个问题,每个问题如果回答“是”就计1分,如果超过3分,建议您马上到医院做进一步检查,早发现,才能早治疗。

1.你从椅子上起立有困难吗?

2.你写的字和以前相比是不是变小了?

3.有没有人说你的声音和以前相比变小了?

4.你走路容易跌倒吗?

5.你的脚是不是有时突然像粘在地上一样抬不起来?6.你的面部表情是不是没有以前那么丰富?7.你的胳膊或者腿颤抖吗?8.你自己系扣子困难吗?9.你走路时是不是脚拖着地走小步?

青年也会遇上帕金森

帕金森病是一种中枢神经系统变性疾病,人们第一反应是老年患者,而全国还约有20万的青年患者,被称为“青少年型帕金森病”,约占患病总人数的10%,运动过缓、肌强直、静止性震颤、姿势步态异常是主要症状。

紧攥手指抑制抖动

展示书法作品

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