济南市筛查出苯丙酮尿症患儿166例除了特殊饮食治疗孩子还需更多关爱

点击查看原图■本报记者刘立峰

“我觉得我们跟正常孩子没什么不一样，只是比他们能吃的东西少一点而已。”10月18日上午，在济宁市妇幼保健院举办的苯丙酮尿症（PKU）患儿家长联谊会上，13岁患者芳芳的发言赢得在场家长的阵阵掌声。“只要坚持饮食治疗，他们就跟正常的孩子一样，我们要坚定信心。”几位患儿家长先后讲述了各自的“育儿经”，以此鼓励在座的每一个患儿家庭。记者在现场看到，一侧的桌子上摆放着各式各样的糕点和零食，而这些食品都是专为苯丙酮尿症患儿提供，由特殊面粉制成的。“目前苯丙酮尿症治疗的唯一方法就是饮食治疗，依靠饮食控制体内苯丙氨酸水平是决定治疗效果的关键因素。”据市新生儿疾病筛查中心主任靳宪莲介绍，苯丙酮尿症是一种常见的氨基酸代谢病，患儿往往头发发黄、尿有特殊异味、反应比正常孩子要慢、生长发育迟缓，一些患儿还有兴奋不安、多动等异常行为。针对该病一定要早发现早治疗，患儿家长要坚持对患儿进行饮食治疗。患儿6周岁前，将得到免费提供的治疗奶粉、蛋白粉，医院专家还会对患儿进行生长发育监测、心理咨询和饮食指导。

目前，济南市已经筛查出苯丙酮尿症患儿166例，这些患儿都使用了筛查中心免费提供的特殊配方奶粉，累计费用已达700万元以上。济南市是国内率先免费为苯丙酮尿症患儿提供治疗用特殊配方奶粉的城市，既保证了患儿的正常治疗，同时减轻了患儿家庭巨大的经济压力。

为孩子们准备的特殊饮食

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