十年的追求和梦想

△山东大学第二医院乳腺外科沙龙活动暨成立十周年庆典现场。△参加活动的部分患者和医护人员合影。10月17日是“世界粉红丝带关爱日”,也是山东大学第二医院乳腺外科秋季乳腺康复沙龙成立十周年的日子,近300名患者及家属参与活动,共同见证乳腺外科和康复沙龙的一起成长……

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乳房,作为女性的标志,跟其他器官相比,有很大的特殊性,虽然生理的作用并不太重要,但对人心理、家庭、社会的影响却非常大。

尽管有微创、再造,放疗、化疗等手段,但对大多数乳腺癌患者来说,还是要面临失去乳房；这部分患者在接受治疗及治疗之外的生活、情感、心理需要,目前还没有任何人或社会组织来满足。

作为医生,不仅要治病,更应关注患者的生活质量,帮助她们树立信心,回归正常社会生活,这不仅是对心理需求的满足,更是直接影响愈后的重要因素。

把大家组织起来,抱团取暖,很多医生、家属无法打开的心结,可能病友的一句话就管用。

□范晓苹王凯张瑞雪王厚江

谈癌色变的心理很普遍

李雪,大学教授,四十多岁,乳腺癌治疗一直比较顺利。病好了是件喜事儿,可她却关掉了手机,把自己锁在屋里,不露面不见人,同事和朋友的探望心意,她也都一概回绝。直到年近80岁的老导师来了,才第一次敲开她家的门。

刘天兰,家里经营着不大不小的生意,生病之前,对丈夫外出应酬基本从来不管不问；但自从确诊患有乳腺癌,对家庭和婚姻的恐惧感一下子“提”上来了,每天晚上一过七点半,就会一遍遍打电话催丈夫回家。

徐枫,自从几年前接受乳腺癌根治手术治疗,表现就有点怪:到医院,看到有那么多的病友比自己重,心里就觉得轻松,说起话来也是笑盈盈的；但一回到家,就又觉得自己的病很严重,开始吃不下、睡不着,慢慢抑郁情绪积攒起来,甚至要自杀……

谈癌色变的心理很普遍,几乎所有人一旦知道得了癌症,心理上的阴影就挥之不去:像“一朝被蛇咬,十年怕井绳”一样,甚至连走到井边也怕!谈起创办乳腺癌患者康复沙龙的初衷,山东大学第二医院乳腺外科主任、博士生导师余之刚教授面色凝重。

首先是对于死亡的恐惧感异常强烈。绝大多数患者都会认为自己已经被判了死刑,而且是“刀已经架到脖子上、举起来了,却又没有立刻砍下”时的感觉。很多病人甚至经常会问:我的病能治好吗?我还能活多长时间?活着的这段时间能干什么、该吃什么、还需要做什么辅助治疗?饮食起居该注意什么?

其次是对未来的迷茫。“病人只知道癌症不好治,虽然咬着牙接受手术、化疗、放疗等“摧残性治疗”的痛苦,但并不知道未来是什么!

再就是手术后,怎么面对家人、面对社会、面对周围的人?

这些问题都是原来生活中没有的,而患者从报纸、电视、网络、社交群等获得的信息,又多数不具体、不科学,反而会误导、加剧病人的茫然和内心恐惧,更不知道该怎么样好了,有些严重的病人甚至患上抑郁症；而病人心理的这些变化,又会对婚姻、家庭、工作、生活产生巨大影响。

生病之前、生病之后,判若两人的例子很普遍。余之刚介绍,一名护士患病后,甚至还要打电话咨询医生“能吃鸡肉不?能吃土豆不?能吃中药不?”连原来自己基本的专业常识都搞不清楚了。

尽管有微创、再造,放疗、化疗等手段,但大多数乳腺癌患者最终还是要失去乳房。她们的心理状态谁来关注?她们的恐惧谁来缓解?她们治疗后该怎么样进行科学康复训练?这部分患者在接受治疗及治疗之外的生活、情感、心理需要,目前还没有任何人或社会组织来满足。

如何打开患者的心结,“管常规治疗之外的事儿”,关注她们的心理问题和术后康复训练等,抱团取暖、共渡难关。

为此,十年前,余之刚办起了患者康复沙龙,也是山东省第一个由专科医生、专业护理团队和病友志愿者联合组织起来的一个“松散型组织”,义务为乳腺科患者提供技术、心理、社会支持服务,目的是使病人在治疗之外不再遭受痛苦。

乳房是女性的特殊器官

乳房是女性的特殊器官,对于女性而言生理上作用不大,心理作用巨大。据著名乳腺外科专家、主任医师、博士生导师孙靖中教授介绍,从生理、解剖考量器官对人生命的功能,乳房的作用并不太重要:没有胃就不能消化,没有肺就不能呼吸,没有大脑就会瘫痪。相比之下,乳房对人的影响很微小,在人体新陈代谢方面的作用也不大,最多是完成哺乳。但是乳房对女性的心理影响远远超过其他器官,稍有不适就会带来恐惧感。孙靖中多年临床发现,在多种器官疾病中,乳腺病患者主动找医生看病表现突出,在各大医院门诊,因乳房问题主动就诊的患者比例也较大:一有不舒服,她们会主动找到医生进行检查；而主动来检查是否患肺癌、胃癌或是女性更常见宫颈癌的比例相对则较低。唯独乳房特殊,稍有异常立马会上网查,或是去医院做B超,拿到B超单子,三四天睡不着觉,就开始跑医院。尽管每天100人左右的病号中,最多确诊不过1-2人,但绝大多数病人来了,第一个问题就是“我是不是得乳腺癌了?”

“一旦检查结果不是癌,病人马上就轻松地笑了；如果一旦确诊或失去乳房,对她们的心理、情绪和身体内环境的影响就会极大。”孙靖中说,女性很关注很在乎这个器官,乳房对于社会,对于家庭都起重要作用。肺癌病人会主动谈自己的病情,包括肝癌患者也会谈；唯独乳房属于高度隐私,患者不愿意敞开心扉跟别人谈起自己的病情,说明心理上的“疾病”未除,医生就应该反思。

再就是性的问题,很多病人对此拒绝回答。青岛的一位患者,刚40岁的年龄,人看起来竟然像60多岁了,仔细了解发现,她生病后,丈夫对她就完全失去了感情,还发生家庭暴力,甚至把别的女人带回家。

乳房切除手术治疗后,病人会普遍觉得自己失去了女性最基本的特征,西方一些国家已经把乳腺癌根治术定为“致残性手术”。据孙靖中介绍,一位患者,乳房全切10年后,还常说“我是个废人。”一位66岁的患者,治疗时坚决不同意切乳,还有一个72岁的老人得了病也是一直拖着,不想接受手术,来检查时,淋巴结已经肿大很严重。她们非常在乎这个,心理上过不去这个坎儿。

手术仅是整个治疗过程的一部分。要根据病人的病情、病人的意愿、医生的水平和病人经济状况等因素综合考虑后选择最恰当的治疗方式,这才是科学理性的。

手术这个事情必须给病人几天时间去考虑,接触过这么多病友,总有医生会强加给病人许多概念,把病人考虑的空间压缩。看起来是把病人的命救了,实际上仓促手术给病人的余生是一种持续性的恶性影响。

癌症治疗要回归科学理性,不仅需要业界的诊疗行为的规范,也需要病人有独立思考和判断能力。余之刚认为,医生给患者提供的其实是一个概率事件,每套治疗方案医生虽尽力做到最适合病人病情。但每个人成长起来的环境不同,个体状态不相同,治疗的方法不一定对每个人都有相同效果。

“一刀下去,看起来是救了病人的命,但后半辈子她精神上都处于崩溃状态。”孙靖中认为,乳腺肿瘤很容易手术摘除,但心理上发生的“病变”常常被忽视。失掉了乳房,对个人、家庭将产生极大的影响,很多患者看起来躯体疾病是治好了,可疾病给心理带来的创伤却远没有痊愈。

作为医生我们真正需要做什么?作为长期治疗的一部分,更深层次的是病人的心理治疗,医生也应该考虑到。举办沙龙活动就是为了调整患者的心理状态,这样才能真正做到医生的仁心仁术。不仅要求医术是先进的,更重要是用仁心关注病人的心理状态、关心病人的“心病”。

乳腺癌治疗是一场自我解放

乳房对女性的特殊作用,决定了治疗后生存期患者的生活质量。余之刚认为,胃癌手术患者最多是当时害怕,过后好了就会忘了；但切掉乳房会影响患者一生。

乳腺癌患者普遍接受不了旁人上下打量自己,有的患者做完手术后,就开始躲着很要好的老姐妹,不想别人知道自己的病,以前热衷的集体活动再也提不起精神来参与,总觉得自己和她们不一样了,更不愿意主动开口和人聊天。

王烨,今年54岁,心直口快,是余之刚的早期患者之一,也是乳腺病友沙龙志愿者骨干。或许是因为刚刚抱上孙子,她笑容满面,一身鲜绿色的裙装,显得格外年轻。“我和沙龙一起成长,今年是第十年了。”

回想起十年前同事在背后嚼舌根的事儿,她仍无法接受。“病人身体上已经受了很多苦,作为一个健康人对病人应该有最起码的尊重。还没出院,有同事在背后议论‘你们去看老王了吗?切了一半去,她走路不偏沉?’这话传到我耳朵里,我真是被伤得不轻,病人在那个时候最害怕听到这样的话。”

现在,王烨在回家路上碰到头发很短正在接受治疗的病人,都主动上去和她说话,告诉她十年前自己也曾经得过乳腺癌,而多数治疗中的病人都会问“你这头发是真的吗?”

“如果用异样的眼光去看这样的病人,无疑是在往她身上捅刀子。”王烨说,然后,两个人就会聊很久。

多年来,孙靖中观察发现,慢性病的发病、治疗效果都与心理、情绪、压力有关系。做完手术,恢复比较好,现在还健在的患者,一般有三种情况,一种是保乳的；另一种是把乳房切掉了,但是个体心态调整比较好,保证了自己的生活质量。一位患者,21年前做了双乳全切手术,她心态很好,积极锻炼,现在已经在老年奥林匹克运动会上拿了3块金牌。第三种是进行乳房再造手术的,恢复得很好,心态也好。

“能从我这儿走出去的患者,没有一个不是把原来的瓶瓶罐罐全都打碎了,从头再来的；很多想不开的病人,就像是自己钻进网里,然后再一点点把网越收越紧,最后连自己都动弹不了!”余之刚说。

十年间,累计已有千余名乳腺癌病患参加了病友康复沙龙活动。

病友一句话就管用

改变命运的时刻总是让人猝不及防。杨扬是一名瑜伽教练,把瑜伽看得似乎比命还重要。

2000年4月的一天,27岁的杨扬被告知“长了个瘤”,可能比较麻烦,需要住院手术。当时,虽然抱怨“生个病怎么这么麻烦?”,但压根儿没想过自己患的是乳腺癌,即使是后来得知真实病情,也一直怀疑“怎么可能得癌呢?!”

“生这场大病,改变了我很多”,杨扬说,“以前我没有注意什么样的生活方式是不好的,一股脑儿只想做自己喜欢做的事儿。生病时我想如果这次能让我爬起来,我就好好爬。父母对我这么好,我没有理由自暴自弃,我活着就是对父母,对周围关心我的人,对医生护士最好的回报,现在我要好好活着。”

“像个没事儿人一样”,还是一如既往地说说笑笑。杨扬整个治疗过程的表现,给余之刚留下了深刻印象。沙龙一创办,余之刚就邀请杨扬参加,希望将她的经历和感悟跟其他病友分享。

“余教授不仅给病人治病,还要帮病人治心病”,杨扬被触动了,“如果我的经历对大家有帮助的话,我绝对义不容辞来做这件事。没想到生过病,竟然还是种优势!”沙龙活动的前一晚,杨扬激动得都没睡好觉。

“只要能对姐妹们有帮助,在不讲钱的情况下,我啥都愿意干!”杨扬印象最深的一次是跟着余教授到郑州,参加一个病友活动,在100人的大礼堂里,杨扬讲完治病的经历,很多人不仅不相信她生过病,而且还怀疑她是“托儿”,非要看她的手术刀口。在病友围起来的“小天井”里,杨扬毅然掀开了上衣,露出了刀口。在场的人一下都哭了,连连说“姑娘啊,原来你说的都是真的。你能这样给我们看刀口,我们怎么还能不信你呢。”

回到济南后,郑州的那些病友跟杨扬一直保持着联系。即使有的阿姨去世了,家人也会打电话给杨扬,有时候会发来长长的短信,感谢杨扬当初像白衣天使一样,给了她们希望。

“在很多时候,我的话比医生、护士的都管用!”杨扬笑着自豪地说,现在自己专门自学了营养、心理等方面的课程,希望能更全面地站在病人的角度上,给他们提供更准确的信息和更恰当的帮助。

如同“浴火重生”一般,杨扬用自己的“特殊”经历帮助好多病人扔掉了思想包袱。除了参加沙龙活动杨扬还琢磨出一套术后康复的瑜伽操,免费教给病友,制成了录像带,让更多的病人进行康复锻炼。

“因为亲身经历过,使我们之间比较好交流,一说就通。”医生护士都劝不了的病人,杨扬一个电话就打开了她心里的结。一位病友,乳腺癌确诊了3年,怕失去乳房或者治疗导致乳房变形,一直不同意手术治疗。

宁可自己从网上买药吃,也一直拒绝接受手术治疗。家属、医生、护士想尽了办法劝说,都不管用。孙靖中教授将这项任务交给了杨扬。

接触到病人后,杨扬问她的第一个问题是,“接受手术治疗,你最担心的是什么?”

“我最担心掉头发”病人直言。

“我也掉过头发,但是治疗后头发长得很好,这个你不用担心。头发和你的病情比较起来,和你的生命比较起来,我觉得头发无关紧要。”杨扬说得挺冲。

“我还担心化疗反应受不了。”

“化疗反应是因人而异的,我当时并没什么太大反应。”

“真的吗?”她不相信。“是真的,我经历过的,没有必要骗你。你不要有任何担心,有什么问题可以随时问我……”很快,病人同意接受治疗。

给其他病友传递正能量

“治疗只能去除病人身体的疾病,但能否使生活质量恢复或提升,还要靠病人自己调整,这就需要‘一根拐棍儿\’,由专业人员帮着走。”据余之刚介绍,针对乳腺癌病人的心理问题,国外有慈善机构,资助由专科医生、护士、义工等组成一支专业团队,营造一种环境,共同帮助患者。最初应该是一个相对封闭的环境,病友之间相互沟通、相互进行健康知识的传播,然后再慢慢在团体帮助下恢复社会角色,重新回归正常生活。

“十年前我国还没有这样的专业机构,进行专业人员的培训。这是当初成立沙龙最主要的原因。”余之刚说,目前乳腺癌发病率虽高,但致死率却很低,很多患者完全可以存活下来。

沙龙活动,每年举办两次,一次在4月的抗癌周,一次是在10月份的粉红丝带日。活动现场总会有一些已经恢复比较好的患者上台分享她们的抗癌心路,给其他病友传递一种正能量。

山东大学第二医院乳腺外科护士长张萍介绍说,去年春季沙龙活动中有一次例外。

齐河一位病人,是一名教师,28岁。她主动要求上台,一开始讲得很悲观,讲她从小到大一直很优秀,家人对她的希望很大,结果突然就发生这样的变化,她不甘心也不愿意相信。台上的她忍不住越说越哭,台下的病友也都跟着哭了起来。

最后,她突然说,“得了这大场病,我顿悟了。钱赚到什么时候算多啊,病好了以后,我就去贫困山区支教,去回报社会。”底下坐着的病友立刻大声呼应:一定好好活着,把接下来的路走好,去多做一些有意义的事。

不只是正能量,积极向上的分享可以给病人一种感染力,哭泣也许是病人释放压力获得动力支持的形式。

只要办沙龙活动,李春兰都会参加。和病友半年见一次面,见到病友恢复得挺好,自己恢复得也不错,大家的心态挺开朗,自己心态就能更积极些。“参加沙龙活动,比自己在家看看电视、做做家务等调整方式,更痛快一些。”

沙龙将病人联系在一起,她们之间可以互相安慰,能起到比医生更重要的作用。孙靖中认为,西医学的奠基人希波拉底曾说“医学的本质是调动人体本身的自愈力”,目前新兴的调试医学学说,旨在通过治疗重新调动人体的内在活力,维持身体健康。

一次沙龙活动中,一位老年患者说:“每天查房的时候,如果护士长是笑眯眯的进来,那我一天都心里很轻快,也吃得下饭；要是她们一进来就板着个脸那我心里可难受了,吃不下饭去。”一位几乎自闭了的病友,参加沙龙交流后,眉头也舒展开来。

“内环境稳定,生命力就强；内环境紊乱就要出现问题。像一个国家一样,内部环境稳定下来,这个国家发展就好；内乱不断,国家就会一团糟。”孙教授认为,人体的内环境稳定,特别是神经系统和内分泌系统稳定,自身的免疫能力自然就强。

“我觉得,病人自己的心理调整和沙龙活动,病友之间的交流所起到的康复作用能占到60%,医生的治疗作用只占40%。很多病人经过基本治疗后,把自己的心理状态调整好了,没做后续的化疗,现在恢复得也挺好。”孙靖中说。

让更多人从中获益

沙龙活动的另一个作用其实是传递后续护理工作和康复训练指导等医疗服务信息。据张萍介绍,以前,扩大根治手术后,病人会出现上肢水肿情况,手背和胳膊肿得像面包一样,多数会有上肢功能障碍,胳膊抬不起来,穿衣服需要把袖子摆到身上一点点往上套,想梳个头都是很困难的事；现在,医学技术进步了,病人如果坚持进行拉伸锻炼,手术后半年多,胳膊功能就能恢复得差不多。

有位病人出院后一直不作康复训练,术后一年多,胳膊仍不能动弹。她这才害怕得又回到医院学拉伸训练,护士一点点教她做动作,她慢慢练习,胳膊才慢慢恢复功能。

乳腺癌手术治疗后,需要复查的次数比较多,有的病人不拿这个病当回事儿,回家一年都不来复查一次。沙龙活动上会安排专题讲座,提示关于饮食、康复锻炼和疾病复发方面的注意事项。

2004年余之刚创办病友沙龙时,一年会举办三次集体活动,费用全部由所在的乳腺外科承担。来参加沙龙活动的病友全部免费,对一些家庭经济条件不好的贫困病人,沙龙还会给报销路费。

随着沙龙的扩大,科里能提供的活动费用也日显紧张,于是改成了一年两次。据悉,参加沙龙活动的病友若超过一百人,产生的花销就要上万元。

“去年4月,按照沙龙主题活动原本打算组织病友爬蒙山,后来一算费用,科里有点负担不了,就退而求其次去了咱济南华山。虽然只是爬了个小土坡堆,在山下简陋的饭馆吃了午饭,但是参加沙龙的病友依然很开心,因为能和病友聚到一起聊天说说话。”余之刚介绍,“其实病友非常渴望参加集体活动,但是社会上鲜有人组织。”

除了举办面对面的沙龙活动,乳腺外科还专门建立了一个病友QQ群。前些年,甚至还开放了热线咨询电话,以帮助病人解疑答惑。王烨和杨扬作为志愿者都曾经参与其中。然而,由于有些时候病友不分时间地打,结果把热线电话都打爆了,而接电话的人同样是病友,也需要要正常休息,“这种不可控的沟通方式达到的效果反而不好”,最后只能关掉热线电话,只保留QQ群。

“我参与沙龙活动是想让病友认识到,癌症真的没那么可怕。只要你有愿意活下去的心态,你就一定会有机会重新站起来活得更精彩。在没有死亡之前,任何人都有从头再来过的机会。”杨扬说。

病人参加沙龙活动,接触到的不仅是恢复挺好的病人,也让她们接受原来的病友“一个接一个走了”的现实,消除恐惧,慢慢客观、理性地接受死亡。余之刚说:“人不是神仙,都有一死,这是不能避免的。参加沙龙活动或许能让她们更平淡地看待死亡,放下心理负担,好好过日子,把生活质量保证好。”

沙龙一直坚持公益和换心。回顾十年来的风雨历程,余之刚认为,沙龙不仅是病友之间交流的平台,也为医院后续医疗服务和康复训练指导提供了渠道,活动中安排康复专题讲座,提醒患者关于复发方面的注意事项,让她安心了许多。沙龙活动人虽然不多,不能覆盖到更大的范围,但病人从沙龙的获益是看得到的。

谁来搭建健康传播平台?

扩大乳腺沙龙,让更多的健康女性也获得科学的指导,免除不必要的心理困扰,是余之刚的一大心愿,然而,谁来搭建健康传播平台却成了一个现实问题。

世界卫生组织已经明确,乳腺癌、宫颈癌是两种可以预防的恶性肿瘤,在国外关于乳腺癌的预防工作已经轰轰烈烈地开展了,但我国还没真正形成规范,还没有一个比较准确的数据。

关怀那些没得病的人,通过知识宣传让她们注意早检查,有病早看病早治疗；告诉健康女性哪些生活方式是不健康的,避免患上乳腺疾病,最后达到疾病预防的效果,可能意义更大。然而,由于资金、人力、物力缺乏等限制因素,我国的乳腺肿瘤预防工作虽然在做,但仍只能关心已经生病的人,关心他们术后心理、术后康复、术后饮食起居以及后续治疗方案选择等。

当前,一些医疗机构、药商进行“危机营销”,有关乳腺疾病负面信息的扩大化,正使许多健康女性被误导:本来与乳腺癌没有多大关系的乳腺增生,也被夸大其词,成了导致乳腺癌的直接诱因。

乳腺增生是不是病?绝大多数的乳腺外科医生都认为乳腺增生不是一种疾病状态,乳腺肿块和疼痛也只是女性生理周期变化过程中某个阶段的一种正常表现,如同前一晚熬夜久了,第二天起来就会疲乏一样,只是因为休息不够产生的暂时状态,好好休息就能恢复,这种状态并不能称为疾病。正如“咳嗽是肺癌最直接的外在表现,但不能由烟呛引发的咳嗽就断定这个人得了肺癌”一样。

“目前,沙龙活动只是个局部的范围,想把健康女性也包括进来,仅靠我们自己做不成这个事儿。”余之刚说。公众基本健康素养的偏低,需要有社会各方面力量和慈善机构的共同参与。面对健康知识传播时,要么全体漠然,不为所动；要么就是盲从状态,一哄而上,出现“张悟本现象”,一时间都是生吃茄子、生吃绿豆热潮。

在沙龙活动中,医生面对面传播健康信息,以弥补当前乳腺病知识健康宣教的不足,尽管只能覆盖到病友,但希望引起社会大众媒体的关注,借助媒体将正确的信息传递给更多人。

余之刚应一家电视台邀请,参加一期关于“抗癌”的保健节目,到活动现场才发现,所谓的“抗癌明星”并不是在传播真正的抗癌知识或科学的理念,而是通过暴露隐私,利用节目进行炒作,将自己写的书推销出去。书中的很多概念是错误的,东拼西凑、想当然的成分很多。与真正的抗癌明星心态积极健康、淡泊名利、切身体会病人感受、从心底里真心想帮助更多的病人走出来、打开心结等特征差距很大。主持人随口就能说一个观点,既没有相关数据和研究文献支撑,也没有任何临床依据,甚至制作节目总想找刺激眼球的东西,很容易误导公众。

“当前,困惑我们的不是正确健康知识怎么通过医生去传播,而是怎么能通过媒体传播科学新知,来纠正一些观念,从而改变公众的思维模式,让老百姓有效接受,并从中获益,达到预期的传播效果!”余之刚说。

(文中患者均为化名)

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