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脑瘫儿小钰钰的故事

来源:济南日报 2013-09-16 07:47   https://www.yybnet.net/

点击查看原图■记者王乾苏茜茜

7月4日,本报接到邹城一位姓夏的女士打来的求助电话,电话中这位母亲告诉记者,她有一个9岁的脑瘫女儿小钰钰,现已到了上学的年纪,但是在联系了多家学校后均遭到了拒绝,无奈之下她向本报打来了电话,了解了情况后,记者多方联系市区、县区特殊学校及相关教育部门,最终在共同努力之下为小钰钰找到了学校,但是学虽然上了,专业的康复训练却得不到保障,这也成了摆在学校和夏女士面前的一道难题。记者在报道完小钰钰的事件后,随后又进行了深度采访,了解到未来5年内,县区特殊学校将逐渐面向智力残疾的儿童,特殊教育的转移给像小钰钰这样的脑瘫儿带来了希望。

我的女儿想上学

7月4日,本报热线2210000接到了来自邹城夏女士的求助电话。她说:“女儿钰钰今年已经9岁了,一直以来都是我陪着她反复地做康复训练,但现在孩子大了,想上学,可由于身体原因多次求学都遭到了拒绝。”7月5日上午8点,记者驱车从济宁赶到了位于邹城的小钰钰家了解情况。

原来,2004年的一天,夏女士在孩子1岁7个月的时候发现了异常的情况,这个年龄的孩子都已经会走路了,可是自己的孩子依然不会,甚至连站都很困难。夏女士既害怕又担心,立刻和丈夫带着孩子去了济南的一家医院,最后医院诊断小钰钰属于“先天性脑瘫儿”。

夏女士说,这个结果让她们全家顿时陷入了痛苦之中,可尽管造化弄人,夏女士和丈夫并没有放弃,他们还留有一丝希望,于是,他们又带着孩子去了北京。可是北京医院的诊断结果也是脑瘫!孩子最终确定为脑瘫,但夏女士并没有放弃,她想尽自己的一切所能去帮助女儿,就这样,她果断辞掉了原本薪资不错的稳定工作,选择在家里时时刻刻地守在女儿小钰钰的身边。每天给女儿做推拿、按摩等各种康复训练,有时是自己给女儿做,有时带着孩子到专业推拿的地方做,不仅如此,夏女士还教女儿说话、写字、走路。带一个正常的孩子都已经很辛苦何况是一个脑瘫孩子,作为母亲的夏女士更是深深的体会到了这句话。每天重复的康复训练让她累得躺在床上就不想起来,这种看似单一却又繁琐的生活她一直坚持了9年。小钰钰尽管智力上有缺陷,但是她却非常的懂事,一次替妈妈盖被子的举动就让夏女士感动得泪流满面。采访中夏女士告诉记者,她的能力有限,不能让女儿总呆在家里,应该让她见识一下外面的世界,孩子也非常渴望上学,希望能借助媒体的力量,帮女儿圆了“上学梦”。

孩子圆了上学梦

了解了情况后,记者于7月6日以标题为“叔叔阿姨,我想上学”长篇幅报道了小钰钰的故事。文章一经见报,引起了社会各界的普遍关注。报道当天,记者就接到邹城市一家媒体的来电称,他们希望当面向小钰钰一家了解情况,帮助小钰钰圆了“上学梦”。随后记者又接到了邹城市教育局的电话,对方也称,看了报道后想对小钰钰进行帮助,并且已经着手为小钰钰联系学校。

7月10日,记者联系到了济宁启音聋儿言语康复中心的张院长。记者向张院长讲述了小钰钰的情况后,张院长告诉记者,“现在我们学校里有两个脑瘫的孩子正在上学,学校主要是针对聋哑儿童的语言进行训练。初步看来,小钰钰还是很有可能能到我们学校上学。”院长还称,希望能与孩子的母亲夏女士进一步沟通,具体了解一下小钰钰的生活情况。随后,记者将这一好消息电话通知夏女士,电话那头传来了夏女士爽朗的笑声。7月16日,记者再次接到夏女士的电话,这时夏女士告诉记者,小钰钰要到邹城市特殊教育学校上学啦。听到这个好消息,记者随即赶到了邹城市特殊教育学校并与学校的周校长和老师们见了面。

据记者了解,邹城市特殊教育学校主要针对的是聋哑儿童,在去年的时候他们招了20个有智力障碍的孩子,而小钰钰的情况比其他有智力障碍的孩子来说是比较严重的,他们学校除了对小钰钰进行特殊照顾外,还破例允许夏女士一起陪读。到9月2日正式上学的时候他们会把小钰钰安排到陪智班和其他的孩子们一起学习。不仅如此,学校还免除了小钰钰在校学习期间的各项费用,并每年给予2000元的营养餐补助。

未来5年内,县区特殊学校逐渐面向残疾儿童

小钰钰虽然圆了上学梦,但随之而来的却是一系列的问题,学校没有针对脑瘫儿童康复训练的专业器材和老师,小钰钰的康复训练成了摆在学校和夏女士面前的一道难题,那么济南市针对残疾儿童的教育及康复训练方面是一个什么情况?下一步又有什么具体规划?“前段时间,咱们济宁市政协的工作人员来我们学校开了一个座谈会,会上明确宣读了最新的《山东省特殊教育学校基本办学条件标准》,该《标准》中明确指出,下一步咱们县市区的特殊学校会有明显的教育转移,脑瘫儿童的上学问题被提上日程。”邹城特殊教育学校的周校长说。

未来五年里,全市特殊学校办校的设置与规划、学校建设用地标准、学校校舍建设标准、装备条件标准、随班就读学校、幼儿园资源教室配置标准都有了明确规定,其中还重点提出对师资配备的要求。该《标准》中规定,“遵循特殊教育教学规律和特点,按照特殊教育学校课程设置,配齐配足教师。同时,加快特殊教育学校教师队伍建设调研工作,尽快出台山东省特殊教育学校教职工编制标准。专任教师、医疗和康复专业人员、管理人员等教职工配备要依据教师资格制度、职业资格制度等有关规定进行,且专任教师学科、年龄、职称、性别等结构合理,满足教育教学活动、教学管理工作的需要。特殊教育学校根据服务区域人口总量配备1-3名随班就读巡回指导教师。附设幼儿园按每班2名教师1名保育员配备教职工。有随班就读学生的普通学校根据实际需要,配备1-2名经过专业培训的专兼职资源教师,负责随班就读学生的康复训练。”另外,在《标准》中还提出,实施义务教育的普通中小学必须招收能基本适应其学习生活的轻度适龄残疾儿童少年入学;非义务教育阶段的普通幼儿教育机构、普通高级中学、中等职业学校应该积极创造条件,招收符合入学条件的残疾学生、幼儿就读。普通中小学和幼儿园随班就读的残疾儿童、少年每班以1至2人为宜,原则上安置属于同一类型的残疾。随班就读儿童、少年8人以上的中小学、幼儿园和农村乡镇中心小学、幼儿园应设置资源教室,特殊学校要配有专业的医疗康复人员。

记者手记

初次接到夏女士的求助电话,对方用哽咽的声音向记者讲诉了一位普通母亲的心酸路。她说,想让孩子上学,她的孩子是个脑瘫儿,找了多家学校但没人愿意收留女儿。“我需要你们的帮助,我想要孩子上学。”“上学”,这个微不足道的愿望,让夏女士愁了多少黑夜、抹了多少眼泪,但也是这个愿望,拉近了夏女士9岁女儿小钰钰与《济宁晚报》的距离。

在为圆“小钰钰的上学梦”,记者一行频繁地往返于济宁、邹城之间。记得初到小钰钰家里,夏女士开门时惊喜的表情让人难忘,“你们来了,真来了,快请进,请进。”采访中,据夏女士告诉记者,9年来她与女儿从未分开过。生活虽然繁琐,可作为母亲的她一直都知道这是她的责任。但就在今年夏天,当她领着孩子在小区里散步时,突然发现,偌大的小区里仅有她们两人,小区里和小钰钰相仿年龄的孩子都去上学了,“小钰钰不仅需要我的照顾,更需要接触公众环境,在这个年纪里她应该享受同等孩子的待遇,我必须让她走出去,不能只在家里这样对孩子也不公平。”孩子母亲的话很朴实,可就是这质朴的言语中透漏出的却是一份大爱之情。7月16日,当邹城市特殊学校的周校长告知记者,他们愿意免费接收小钰钰到学校就读,这个消息让《9岁脑瘫儿小钰钰想上学》的报道终于也迎来一个大圆满!

特殊学校的老师们正在给小钰钰上课

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