点击查看原图■实习生何灿灿记者山进
有一种孩子叫“星星的孩子”,它源自一部关于自闭症儿童的电影《星星的孩子》。这群孩子承受着别人不知道的内心孤独;有一种家庭,因为患有“自闭症”的子女而陷入困境。这些孩子的外表并不特殊,却几乎从不与人交流,很多孩子到了两三岁都未曾开口叫过爸爸妈妈。如何带领孩子走出孤独?并非单纯的医学问题,而是一个考验智慧、耐性与爱心的社会问题。
她叫彤彤
在二号井职工宿舍,彤彤正坐在椅子上看电视,她看上去比上次胖了些。看到有人进来,彤彤转过头冲我们笑了下。任城区慈善总会的焦大姐说:“彤彤,来吃饼干!”彤彤目不转睛的盯着电视,不予理会。彤彤的妈妈马海燕接过饼干,放到彤彤嘴边,“彤彤,吃吧!”彤彤这才将饼干接过去,眼睛还是看着电视机屏幕,饼干碎屑掉了一地。
马海燕告诉记者,在彤彤两岁时,发现她与正常的儿童不一样,眼神呆滞,听不懂大人说的话,对别人的话也没有任何反应。也就在那时,彤彤的父亲迷上了网恋,与彤彤的母亲离了婚。马海燕一个人带着彤彤先去济南又去北京,挂上号,排了一夜的队等着给彤彤查看病情,最终,医生确诊彤彤得的是儿童自闭症。现在,彤彤已经10岁,生活依旧不能自理,彤彤不会说话,不认得任何人,大小便常常失禁,一天要换几身衣服。
单身母亲一刻不敢放松
几年来,都是马海燕一个人照顾彤彤,穿衣、梳头、做饭、喂饭、洗衣服。白天,彤彤的精神很好,几乎不睡觉,但马海燕一刻也不敢放松,时刻盯着彤彤,一不小心,彤彤就会跑出去,有时候不让她出去,彤彤还会咬人。为了方便照看彤彤,马海燕与70多岁的老母亲住在一起,母孙三人住在一间30多平米的老职工宿舍。彤彤的行动主要在这间房子里,有时,马海燕会带着彤彤下楼走走,这是彤彤最高兴的时候。马海燕形容女儿像脱缰的野马,拉都拉不住。
春节前,马海燕被二号井工会安排到二号井机厂工作,从早8点到下午5点,上班时间比较自由,家里如果有事可以随时请假,考虑到彤彤的特殊情况,马海燕被允许迟到早退。马海燕工作后照看彤彤的重担落在了马海燕的母亲身上,马海燕的母亲刚刚做了子宫肿瘤切除手术,现在行动也很不方便。马海燕现在最担心的就是彤彤的教育问题,她连自理能力都没有,不能说话,有时候教她一件事,说上半个小时,她也不能明白。
教育是最大问题
据任城区慈善总会的吴主任介绍,目前,每1000个孩子当中就有16个“自闭症”患者,在济南市为自闭症儿童家长举办的一场培训中,前来参加培训的家长就有300多个。现在,自闭症儿童最大的问题是教育问题,出现了明显的断层,与普通学校的教育方式不同的是,自闭症孩子需要一对一的教学方式,这就需要教学老师付出更多的耐心和精力。此外,学前教育和就业培训目前还是一片空白,这些孩子只能一辈子呆在家里。
彤彤得的是自闭症,又叫孤独症,是一种严重的发育障碍性疾病。这种病的发病率男性远远高于女性,主要表现为:与他人沟通交流障碍,大多智力发育延迟极不均衡,大多数患者言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇极其有限,不认识周围的事物和人,即使是自己的父母也不记得。自闭症的儿童通常脾气暴躁,伴有攻击和自残行为。
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