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“世界防治麻风病日”本报记者走近济南市麻风病患者麻风病人:亲情被挡在墙外

来源:济南时报 2012-01-30 16:04   https://www.yybnet.net/

作者:李永明)

77岁的胡文才与78岁的齐太贵同居一室。除了力所能及地照顾齐太贵,胡文才还时常为“知音”拉段二胡解闷。 记者张勇 摄□

策划 王兴步□本报记者 李永明

麻风病,这种导致人体外在器官扭曲、变形的疾病,曾让人闻之胆寒。半个世纪前,感染麻风的病人,曾被人称之为“风吹来的魔鬼”。如今,600多万人口的济南,还有400多名麻风病患者。1月29日是第59个“世界防治麻风病日”,但对历经病痛折磨、住在距市区十余公里的市皮肤病防治院麻风病住院部里的60多名麻风病患者来说,这只是普通的一天。在这个特殊的日子,本报记者走近麻风病人,感受他们的喜怒哀乐,也了解到了日夜与他们相伴的医务工作者的酸甜苦辣。

渴望亲情 回家过年已经成奢望

距市区十余公里的济南西郊,一条小路的尽头,是成立于1926年的济南市皮肤病防治院麻风病住院部。这里,居住着60多位麻风病人,还有30多名与这些特殊病人朝夕相伴的医护人员。“春节,很多患者都被亲人接回去过年了。不过,还有20多位老人春节留在院里。”市皮肤病防治院麻风病住院部护士长李娟向记者介绍说。

当记者走进病房楼大厅,一阵悠扬的二胡乐曲声传来。77岁的胡文才老人正拉着心爱的二胡,在他的周围,同为麻风病患者的十多位老人在二胡乐曲声中聊着天,有说有笑。

“乐观地活着呗,快乐一天是一天。”胡文才说。当得知记者专门来采访他们,胡文才很激动,病残的双手用力地握着记者的手,“每次有人来看我们,我都很开心。”“出去以后,别人都躲着你,甚至连话都不愿意跟你说,更别提握手了。”胡文才说,他想念亲人,但害怕回家,也不想回家,孩子们已经很多年没有来看他了。

据记者了解,这里的病人大多为上世纪五六十年代发病的患者,平均年龄超过60岁。经治疗后,他们体内已呈现无菌状态,检测不到麻风杆菌,没有传染性。但是由于很多人对此病缺乏了解,对他们心存偏见,多数患者在自己的原居住地遭受歧视,这使得他们不得不返回麻风病院继续疗养。

“其实,现在已经有很多人都理解了,社会歧视也正在一点一点消除,但是有很多孤寡老人,由于无儿无女,春节无家可回,只好留在医院过年。”李娟说。

歧视仍存 麻风病人被贴“大字报”

歧视,依旧是这些麻风病人们面临的最大问题。“从上世纪50年代至今,济南总共登记1800多例麻风病病人,目前患者还有400例。”市皮肤病防治院麻风病住院部主任于德宝告诉记者,由于发现时晚,加上在一些综合医院缺乏诊治经验,致使很多患者残疾,有的双腿双脚全烂掉了,成为残疾人。

麻风病人所遭遇的除了生理上的伤害之外,还有心理上的打击。歧视不仅仅体现在对病人本身的态度上,甚至连他们自己的家人,都会被外人带着有色眼镜去对待。

相对其他一些传染性疾病,麻风病现在相对比较容易治愈。关键在于早发现,早治疗。只要治疗及时,不会留下任何伤疤、残疾或后遗症。所以现在新染病者根本无需隔离,在家吃药就行。

“虽然麻风病人越来越少,但历史形成的恐惧短期难以消失,消除对麻风病人的歧视,仍很艰巨。”于德宝说。

2009年,济南周边一个城市偏远乡村,一位60岁的老人被确诊为麻风病。“当时,周围的人把老人隔离起来,卫生人员由于不了解麻风病,还印了‘大字报\’,列举采取的隔离措施,让所有人都远离老人。”于德宝说,老人被送来济南的时候,运送人员都穿着隔离衣。看医护人员不带手套直接双手扶老人,运送人员都很惊讶。

“经过2年的治疗,老人现在已经治愈,今年还回家过年了。”于德宝说。

远离冰冷 老人至今习惯冬天开窗

大年初七,恰逢春节后上班第一天,记者正与几位麻风病患者聊着,济南市皮肤病防治院党总支书记郭鲁华和院长王晓东赶到医院,看看老朋友们。“今日痛饮庆功酒,壮志未酬誓不休。”74岁的于敦来见到医院领导,激动地唱起了京剧选段,郭鲁华也和老人一起唱了起来。这个段子听了很多回,很多医护人员都会唱了。“现在,这里两人一间屋,治疗住院都是免费的,我很知足了。”于敦来说,他在这里已经住了3年多,结交了不少的朋友。

于敦来在20多岁时得了麻风病,面部被腐蚀,家人把他放在屋子的过道上,就让他睡在地上,一天给他送一顿饭。“我们曾经协调当地政府,给老人盖了房子,但因为没有家人的照顾还是不行,最后我们就把老人接了过来。”李娟说,刚来的第一年冬天,下大雪,老人双目失明,还开着窗子,对他说天冷关上窗子吧,老人却不相信,“你们别骗我了,这么暖和的天,哪有雪啊?”为此,去年济南市皮肤病防治院为于敦来做了白内障手术,他又能看见东西了。

婚姻美满 麻风病人也有甜蜜生活

每个麻风病人,都有属于自己的故事,除了痛苦,也有甜蜜。“没想到,在麻风病院住了这么多年,还能找到自己的伴侣。”70岁的陈其连说。

1971年,家在仲宫镇西罗园村的陈其连因病入院时,来自姚家镇西蒋峪村的赵士美已在麻风病院“定居”了7年。在入院治疗两年后,俩人都完全脱菌,成为健康人。即便如此,虽然家里都还有亲人,但是因世俗偏见,他们只能无奈地留在了医院。

共同的遭遇让俩人越走越近。“我腿脚不好,他经常照顾我。”赵士美告诉记者,她的右小腿是假肢、双手没有手指,而陈其连也没有手指、双腿残疾。25年前的一天,陈其连捅破了这层窗户纸:“咱俩一起过吧!”2009年,相依为命的陈其连和赵士美终于走入了婚姻的殿堂。“我很开心,能找到自己的新娘,当时酒席就摆了10桌,都是医生和护士捐的钱。”陈其连说。

守护麻风患者的白衣天使

“他们是我的病人,也是我的亲人”

“这个病,名声不好,很多刚来的小姑娘担心找不上对象。”市皮肤病防治院麻风病住院部护士长李娟说。但是时间长了,院里80后甚至90后的小护士,也都不再害怕,和麻风病患者成为一家人。30多名医护人员守护在麻风病住院部,他们不仅是医生,不仅是护士,更是麻风病患者最亲的人。

1988年出生的闫晓青说,她选择从事麻风病治疗工作,是受了原济南市皮肤病防治院副院长、济南首位“南丁格尔奖”获得者刘振华的影响。“开始的时候家人也害怕,我就和他们解释,慢慢就好了。”

相比闫晓青,护士长李娟已经在这里工作10多年了。“他们是我的病人,也是我的亲人,给他们尽点孝心,就当他们是我们的父母。”李娟说,刚来的时候,病房年久失修,在西郊腊山下,四周一片荒凉,连条真正的路都没有,来回需要穿过大片麦地。2008年底,济南在全省率先完成麻风院的改造建设并投入使用。扩建后的麻风住院部占地60亩,“环境在全国都是最好的。”李娟说。

“也许再过几年,或者几十年,麻风病从我们的世界上彻底消失,我们的下一代,很有可能完全不知道,曾经有这么一个可怕的绝症存在过。但是,我们应该记得,在这个世界,有这么一群人曾因身患同样的疾病,互相扶持。”李娟说。 (记者李永明)

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