没钱治“再障”患儿只能放弃？

作者：谭亚庭

女报记者 谭亚庭

患病的一年多时间里，孟晨跑了无数个医院，钱花进去了不少，病情不仅没有缓解，还有加重的趋势。孟晨说，她不想治了，省点钱给妹妹过好日子。

10日，女报刊发《我不治病了，还能省点钱养妹妹》一文，报道了9岁女孩孟晨患重型再生障碍性贫血（简称再障），因无钱医治想要放弃治疗。女报记者调查发现，目前，白血病患儿越来越被社会重视，重型再生障碍性贫血的患儿却基本徘徊在慈善救助的门外。他们的家庭因为治病承受着巨额债务，向慈善机构求助，往往得到的答复是“没有这个病的专项救助”。

慈善机构无再障专项救助

再障与白血病不同，再障是指骨髓造血功能异常，白血病是指白细胞过度增生，两者同属血液病，同样需要巨额治疗费用。“她的病想要除根只有做骨髓移植，手术费前期就需要二三十万，后期还需要二三十万，这还不包括平时吃药的钱。”孟晨的父亲孟凡礼说。

再生障碍性贫血的治疗费用大约在20万—60万元，视患者情况来定，可能需要的数额还要多。目前，再障患者的治疗费来源大致有四种途径：自筹；医保报销；向慈善总会、红十字会、民政局申请救助；媒体呼吁社会救助。

济南市慈善总会的工作人员说，目前济南市针对重型再生障碍性贫血的慈善机构或救助项目几乎没有，像这样花钱多，治愈率又低的儿童大病，是很多慈善机构不愿碰触的领域。治疗费高，存活率低，是很多慈善机构不愿接触大病救助的原因之一，另外就是善款难募。“大部分企业、个人不愿意给这种大病患儿捐钱，因为钱花出去不一定能看到效果。”

重型再障不属大病救助

面对巨额的治疗费用，再障患儿家属又该从何处寻找出路？济南市卫生局农合办工作人员告诉记者，再生障碍性贫血不属于大病救助范围，只能按正常比例报销，省级医院起伏线扣1000元，2万元以下报销40%，2万-4万元报销45%，4万-6万元报销50%，6万元以上报销60%。不符合医保范围内药品不予报销。

济阳县民政局救灾救济科工作人员称，民政局医疗救助对象仅限于城乡最低生活保障对象，农村五保供养对象，市、县、区确定的因病造成生活特别困难的其他人员。除去新农合报销费用外，患者自付住院费用在3万元以上的，按照20%的比例救助，但最高限额不超过1万元。

对于需要救助的再障患儿，济南市红十字会相关工作人员有些无奈，“中国红十字会设有‘小天使基金\’专门针对白血病患儿，最高救助3万元，但目前针对再障患儿并没有专项救助资金。即便有一些善款可用于再障，也要经过层层审批，得持续半年之久。”

济南市慈善总会的工作人员说，再障患儿没有专项救助基金。“一些企业、个人为患者捐款，但这些零散的捐款行为，往往起到的效果很小。很多慈善机构不愿触碰血液病的救助，因为募集大量的钱，往往只能救治一个人，有时支撑一个人做手术都不够。”

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