核心提示：刚刚满2岁半的小琳琳（化名），出生不足20天就开始双耳流脓，自此开始同各种各样的病魔作着斗争……望着走近自己的护士阿姨，小琳琳满是针眼的左手手背上已经

□ 记者 舒俊

“小琳琳（化名），吊水了。”歙县人民医院儿科病床上，本来还在玩玩具的女孩望着走近自己的护士阿姨，眼中顿时生出了惧怕。满是针眼的左手手背上已经扎不进去了，疼得孩子哇哇大哭，一旁的妈妈赶紧把孩子搂进怀中，安慰道：“宝贝别怕，妈妈在这儿！”女孩仰着白得近乎没有血色的小脸，泪珠滚落脸颊……这个让人心疼的女孩小琳琳，刚满2岁半，小小年纪却遭受了太多的痛苦。

4月14日上午9点，记者在病房里见到了小琳琳和她的爸爸妈妈。小琳琳来自歙县新溪口乡溪口村水竹坞组的一个五口之家，爷爷、奶奶、妈妈都在家务农，茶叶、桔子等农业收入一年也就7000余元，爸爸钱银富打零工是整个家庭收入的主要来源，可自从小琳琳患病后，钱银富带着女儿四处看病，工作也丢了。

坐在病床上的小琳琳揿着小熊音乐棒，里面传出《爸爸去哪儿》、《小苹果》的音乐，她安静地听着，看上去和同龄人没什么不同。可又有谁知道，自出生以来她就与各种各样的病魔作着斗争。出生不足20天，她就开始双耳流脓，因为家庭比较困难，没有得到及时医治，直至流脓流到双耳后形成脓肿，钱银富才意识到严重性。2012年12月，经黄山市人民医院诊断为先天性急性化脓中耳炎，已经丧失了60%的听力。引流排脓手术后，医生说以后复发率还很高。从此，小琳琳便开始了她与病房的“拉锯战”，爸爸妈妈带着她先后到歙县、屯溪、杭州、上海等处求医，辗转8个医院，住院至少二十余次，总共花费医药等费用30多万元，现在还欠债七八万元。

“她经常发烧，就像感冒的症状，上个月她又高烧40度，歙县人民医院诊断她多系统多部位感染，建议转院。3月20日我们就转到上海治疗，烧退了，上海专家建议继续抗感染治疗，定期复查血常规，4月10日我们又回到歙县人民医院继续治疗。”小琳琳的爸爸钱银富告诉记者，经上海复旦大学附属儿科医院确诊，女儿患的是先天性中性粒细胞缺乏综合症，这是先天性免疫缺陷病，比白血病都罕见，可以说小琳琳的免疫力非常差，一旦病毒上身就很难自愈，甚至会出现生命危险。因此小琳琳出现了化脓性中耳炎、发烧肺炎、重度贫血、淋巴结肿大、心包积液、各个器官感染等并发症，只能在病房接受输血、抗生素、免疫球蛋白等方式治疗。

“专家说，小琳琳的病必须做脐血移植或者骨髓移植手术。脐血移植需要40-60万，成功率高，复发率低，但对孩子体重有要求，不能超过15公斤，她现在11公斤，还来得及。骨髓移植风险高，费用更贵，要80-100万。”看着眼前这个坚强勇敢的小生命，钱银富和妻子都不想放弃，哪怕砸锅卖铁。然而，高额的手术费用却像突然崩塌的巨石压上了这个家庭，去年村里为小琳琳办了低保，除了新农合、大病救助，没有经济来源的他们只能向亲朋好友借钱，他们更希望社会上的好心人能予以救助。

“从正月初七到现在，中途就回过两天家，她回家的日子都能用手指头数。从小到现在，头上、手上都不知道扎了多少针，药都吃怕了，给她水她都以为是药不愿喝。孩子特别乖巧懂事，有时候见到我伤心地流眼泪，她还会用小手帮我擦眼泪。”小琳琳的妈妈姚城英说到这哭了。小琳琳现在走路还不是很稳，只会说一些简单的话，生病以来食欲一直不好，手脚都很瘦。“她现在对抽血、检查、打针都有心理阴影了，晚上有时候做梦还在喊‘我不打，我不打\’。”说到这，姚城英的眼泪又扑簌簌地流了下来。

检查要做骨穿、腰穿，看孩子哭得厉害，身为父亲的钱银富都不忍心看，也不敢去想。采访中，歙县人民医院小琳琳的主治医师占夏丰告诉记者，目前还是按照上海带来的方案进行抗感染治疗，现在炎症基本控制，再定期复查血常规。“本来我们打算再生一个孩子，用脐带血进行移植治疗，可是医生说这个孩子的病可能是先天性遗传基因问题，如果再生一个还是同样的问题那就更麻烦，所以我们也不敢再生，还是先想办法把手术费用凑齐，尽快给她做脐血移植，让她少受些苦。”钱银富夫妇说，孩子的每一滴眼泪、每一声叫喊都揪着他们的心，希望女儿的梦里不再有害怕，多希望宝贝能早日摆脱病魔，健康成长！

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