即使上街乞讨 也要把你的病看好

本报96511消息  6岁，本是一个无忧无虑的年纪，可是，歙县三阳乡的女孩方秋兰一脸愁容躺在省儿童医院血液科病床上。她被诊断患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症，近两年来，为了治好小秋兰的病，他们一家花光了所有的积蓄，还欠下一屁股的债，面对今后巨额的医疗费，这个农村家庭陷入困境。

一封求助信引关注

“一个痛苦的遭遇伴随着一趟北京之行而来，经北京儿童医院确诊，我的女儿患上了世界罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症。”几天前，一封求助信在网络上引发了强烈关注。

“经北京儿童医院确诊，我的孩子患有朗格汉斯细胞组织细胞增生症。这无疑给孩子判了死刑，同时也给我和我的家庭判了死刑。为了孩子我向大家求助，我不能眼睁睁看着孩子离我而去，我的泪已经流干了，我不能放弃孩子，老天爷你为什么这样对我？”爸爸洪善辉在网上发帖。

朗格汉斯细胞组织细胞增生症对绝大多数人来说可能很陌生，然而这种病是一种全身性疾病，患病后只要是血液流过的地方都可能引发组织细胞增生。患病初期，患者可能没有什么症状，但时间久了增生组织会侵害身体其他脏器，可能导致生命危险。

众多网友对这个家庭的遭遇感到同情和难过，也对这种罕见病的危害感到震惊。

6岁娃患上罕见病

孩子降生，给许多家庭带来的是欢乐。但对方雪英来说，却是痛苦。小秋兰一降生，亲生父亲便抛弃了她。

小秋兰一岁多的时候，方雪英和洪善辉结婚了。为了补偿小秋兰缺失的父爱，洪善辉对小秋兰非常疼爱。

去年5月，身体一直不错的小秋兰却天天喊肚子疼，同时伴有高烧。家人带着小秋兰赶到当地医院。医生最后建议他们转到杭州医院。在杭州医院，孩子被诊断为肝结核、肠结核，治疗了8个月，病情不见起色，罪却受了不少。

今年5月，洪善辉带着秋兰来到北京儿童医院。最后经过检查，确诊孩子患上了非常罕见的朗格汉斯细胞组织细胞增生症。

洪善辉说，确诊后，他通过各种关系联系当地医院，结果发现对这种病症有了解的医务工作者非常少，能提供有效信息的则更少。

6月，小秋兰来到省儿童医院治疗。省儿童医院血液科副主任汪俭介绍，朗格汉斯细胞组织细胞增生症，临床上极罕见。每年大概收治3到4个这样的病人。至于治疗方法，汪俭称，目前只能通过化疗治疗，有条件的话可以进行造血干细胞移植。

高额费用难倒贫困家庭

在女儿未得病之前，就靠爸爸洪善辉在家务和农闲时打工挣钱，生活还算过得去。

小秋兰患上罕见病后，夫妇俩带着她四处求医，家里的积蓄全部花光了。洪善辉夫妇还向亲朋好友借了个遍，目前已经花了20万元。如果想进行造血干细胞移植，最少也需要20万元，这无疑是一个天文数字。

洪善辉拭着眼泪告诉记者，女儿十分聪明乖巧，即使上街乞讨，他也要继续筹钱为女儿治病。 （本报记者 付艳 郑成功）

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