图为黄山百大心悦志愿服务队队员陪孩子们做游戏□ 记者 舒俊 文/摄
4月2日是世界第11个自闭症日。自闭症(也称“孤独症”),是一种儿童先天性严重的神经发育性疾病,主要症状为社交障碍、语言障碍和重复刻板行为,不小比例还伴有智力障碍。在黄山市特殊教育学校,有26名自闭症孩子,每个孩子的背后都有一个历经波折的家庭。
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他们需要你的微笑与鼓励
他们能看见却仿佛对你视而不见,能听见却似乎对你充耳不闻,能说话却很难与你交流……人们把自闭症儿童叫做“星星的孩子”,似星星般一人一世界,独自闪烁。
他们虽然整天沉浸在自己的世界里,却仍需要每一个社会人士的微笑与鼓励。4月1日上午,北京安汀医药生物科技有限公司程雪翔董事长和90后草根创业者“王者家族”一行百余人来到市特校开展爱心助学活动。程雪翔是休宁人,虽在外创业,但他一直关注着黄山特殊教育事业的发展,关心孩子们的成长,从2008年开始在市特校设立奖学金,2012年设立奖教金;为让社会各界更加关注“星星的孩子”,让更多有爱心的人能够帮助到星宝背后的家庭,今年他又设立“星缘星梦”励志家长奖,以此坚定家长与孩子共同成长的信心。
4月2日上午,黄山百大心悦志愿服务队一行人带着拨浪鼓等礼物,装扮成可爱的卡通形象,走进市特校自闭症班教室,陪孩子们唱歌跳舞做游戏,给孩子们带来欢乐。
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孩子的细微变化让家长欣慰
“你没长大,我不敢老。”寥寥几字,描摹出为人父母者的心情;而对“星星的孩子”的父母而言,“即使你长大,我仍不敢老。”
王小芳的儿子今年10周岁,在特校这群自闭症孩子中相对来说算是轻度,可以简单地与人交流。“他快两岁时还不会叫爸爸妈妈,到医院检查说是自闭症,我们家在歙县农村,根本就不懂什么是自闭症,他总是一个人躲在一边,把自己封闭起来。他的皮肤敏感,人家一碰到他就会尖叫,根本不能接触他的身体,正常的孩子跟妈妈很亲密,出去玩会跟妈妈手牵手,他即使牵一会儿也很快放手。来特校后,通过老师的引导,在学校经常参加集体活动,现在慢慢好多了,会主动抱抱你。”说起儿子的细微变化,王小芳颇感欣慰。
之前她并不喜欢带儿子出去,旁人异样的眼光让她心里有说不出来的难受,不过现在关注自闭症的人多了,加上爱心人士经常来学校看望他们,做家长的也“放得开”了。虽然她很期待改变现状,希望儿子越来越好,但她也知道这一切都是急不来的,生活总是要过下去的,慢慢来吧。
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从绝望到坦然的心路历程
9岁的天天是市特校培一班的学生,没有言语,比较多动。他的妈妈陈末英告诉记者,“他两岁还不会讲话,喜欢站在一个角落晃啊晃,叫他也没反应,2013年查出是自闭症,在家呆了一年,不知道怎么办,到外地做康复费用太高,我就自己上网搜索,加入自闭症群,后来找到残联,知道黄山市有康复机构,2014年来到特校。”
因为儿子自闭,不能表达自己的需求,她不知道孩子内心的想法,也不能完全理解儿子,儿子会莫名地烦躁,动不动就尖叫。“也曾有过绝望的时候,教他什么都学不进去,他还经常莫名大吼;他生活不能自理,不说话,等我们老了,他怎么办?后来来到学校,跟有着类似经历的家长相互倾诉,学校也经常给我们心理辅导,很多爱心人士慰问关心我们,也给了我们力量。”80后的陈末英面对采访很坦然,平时她给人也总是微笑的一面,她说,心态的转变需要一个过程,“时间久了,经历面对的事情多了,你的心态自然会转变,这是事实,必须要去面对。”
儿子在特校康复班就读时她陪读了三年,现在读一年级,课间休息时她还要过来探望,看有什么需求,中午还要陪儿子一起排队打饭。因为儿子的缘故,她没少赔礼道歉,“我们家住四楼,一次畚箕里有灰尘,儿子拿起畚箕就往楼下倒,刚好有个老太太站在那儿,泼得她一身灰,我就跟她说对不起,下楼跟她道歉,说这孩子是自闭症。遇到这样的事必须要解释,不然别人会说小孩子不懂事,做家长的也不懂事。”和大多数自闭症家长一样,陈末英刚开始也不愿带儿子出门,感觉很丢脸,时间长了,她觉得总把孩子藏着也不是个事,还是要面对现实,她现在也会劝一些家长,放下自卑,敞开心扉,多带孩子跟别人接触,希望更多的人能了解自闭症,对这些自闭症人士多一些理解,多一些包容,多一些关爱。
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