5月21日全国助残日即将到来,记者日前探访了智残儿童及其父母这一特殊群体。这里,对他们来说,或许是一个“世外桃源”。没有别人异样的眼光,没有对孩子能否走路“异常”的关心以及窃窃私语……院子外的麦田,不知绿了多少回。他们守着无望的希望,希望孩子有一天会自己走路,或者会开口说话……这里是菏泽市郓城福利康复医院及阳光特殊教育学校,常年生活着90余名智力残疾儿童以及贴身陪伴的父或母。文/记者杨芳史尚静实习生苗雨图/记者杨芳
大儿子16岁小儿子8岁智力还不及幼儿园的孩子
王爱美,39岁,穿着明显不合年龄的运动服,表情呆滞,眼睛里写满忧愁。这是一个没有希望的母亲:两个儿子,大的16岁,小的8岁,如今都在郓城阳光特殊教育学校里,“他们智力差,什么都记不住。”
王爱美告诉记者,在大儿子四五岁的时候,有一天幼儿园的老师把她叫去了,“老师说孩子学不了东西,让我们去医院给查查。”到了济南的大医院,诊断结果出来了:弱智,开了点药吃了也不管用。“想着这个孩子不顶事了,再要一个吧。”
以为孩子这样只是“意外”,夫妻俩没有做任何检查,要了第二个孩子。同样是四年前,同样是幼儿园的老师,说了同样的话:孩子学不了东西,去医院查查吧。“我们又去了济南,大夫说,别看孩子长这么大了,大脑没发育,智力水平相当于两岁的孩子。”
王爱美告诉记者,她和丈夫非常难过,还能怎么办呢?先带着小儿子做康复,“他小,康复得能快一些;后来把大儿子也送来了。”如今,小儿子智力差不多能到四岁孩子的水平;而身高已经超过1.7米、身材比较壮硕的大儿子,智力依然停留在2岁。
因为见到了陌生人,小儿子有点发狂,王爱美想搂住儿子,被一把抓在了脖子上,出了血。小儿子又在地上打起了滚,被两位老师抬进了教室。老师告诉记者,劝是劝不好的,只能等他自己平复。
王爱美的眼睛里分明有了泪光。“我真的什么办法都没有了,能陪到什么程度就陪到什么程度吧!啥盼头也没有了,等我们没了,只希望他们能有口饭吃……”
哪怕她喊我一声妈妈……能陪她多久就陪多久吧
“我从没听过孩子叫我一声妈妈。”今年50岁的孙爱萍两年前独自带着孩子来到郓城阳光特殊教育学校,一说起这个,泪花滚动。对于这个连自己名字都不会写的母亲,这辈子最重要的事就是:能陪她多久就多久。
女儿潇潇是个漂亮姑娘,穿着件粉红上衣在学校操场上来回走动,一双大眼睛灵动发光,却从不与人交流。3岁时,孙爱萍发现潇潇格外调皮,无论跟她说什么,她总是不理不睬。“是不是耳聋?”在别人的提醒下,孙爱萍带着孩子来到了济南做检查,而结果让她吃了一惊,潇潇是自闭症。不死心的孙爱萍先后跑了多家医院,又专程去了北京,都是相同的答案。“如果我们娘俩不活在这个世上,可能受的苦更小点,家里的日子也会过得更好。”9年间,孙爱萍总是陷入这样的自责中。“我给家里添麻烦了,我一直这样认为。”她痛苦地掩面流泪。这背后还有一个原因,如大石般一直压在这个母亲的心里,26岁的儿子至今没有结婚。“儿子嘴上不说,但我心里清楚,可能是人家不愿意接受我们这样的家庭。其实还是我没本事,要不人家就不会介意他有个这样的妹妹了。”
这些年,儿子在济南工作,丈夫在青岛打工,一家人聚少离多。邻里邻居的风言风语不少,孙爱萍呆在了学校。“日子就这样了,摊上这样的事谁愿意呢,自己闷着头过日子吧。”对于今后生活的打算,孙爱萍淡淡地说,“能陪她多久就陪多久吧,如果有一天……”她没有再说下去。“对于我们来说,期望越大,失望就越大。”31岁的郭红顺是学校一个特殊的“存在”,如今他住在了学校里,帮着学校管理电、干点力所能及的活儿。他患有小儿麻痹症,一条腿拖着走路,儿子8个月早产,出生10天后,妻子去世。“我早就知道他脑发育不良,1岁半,他又患上癫痫……”既当爹又当妈带了孩子7年,他这辈子对孩子最大的愿望是:能够自理。
再难再苦最受罪的是她
在郓城福利康复医院里,总能回荡着飞飞的歌声和笑声,这是38岁母亲侯淑平唯一的慰藉。
10年前飞飞出生,让侯淑平崩溃的是,在医院里躺了两个月的孩子不仅持续发高烧,躺在床上的她腿从没蹬过,病因却一直没找到。经过一项项排查,1岁时飞飞被诊断为脊椎萎缩,胸部以下全部没有知觉。侯淑平说,3岁前,飞飞健康的日子掰着手指头都能数的过来,“医院一得知我们是菏泽来的农民家庭,就说你这孩子不好治了,甚至直接告诉我孩子活不到几岁。”“再难再苦,总不能眼睁睁的看着孩子死在家里。”凭着这股信念,侯淑平毅然决然地卖掉了在济南的房子,带着飞飞开启了四处求医路。10年来,丈夫在外打工,侯淑平负责照顾飞飞。随着飞飞年龄越来越大,她肩上的担子也更重了。睡觉、上厕所、洗澡……飞飞的身边总是离不开人,到哪儿都得有人抱着。看着人家高高兴兴领着孩子玩,一想到自己的孩子只能坐在轮椅上,侯淑平心里总有块石头压着,出门看到别人家差不多岁数的孩子,心里别提有多难受。一次,侯淑平一个抱不稳,娘俩都摔倒在地,她痛哭了许久。“我不是没有想过放弃,多少回这个想法就在脑子里转,滋味很难受,就想着谁能帮帮我,感觉已经走投无路。”侯淑平说,“她是我的孩子,最受罪的是她。”说到伤心处,侯淑平掩面流泪。“妈妈,你别难过,没事,我自己能照顾自己”,每到此时,懂事的飞飞总是想着法安慰她,撒个娇、唱首歌。“父母活着都是为了孩子。”如今,侯淑平带着飞飞在郓城福利康复医院里康复已有一年多的时间,“我就希望她能学点文化,等医疗水平提高,哪怕在轮椅上能做到自理,我也就放点心了。”
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