“冰桶挑战”，让罕见病人不再孤单

本报记者 韩 波

连日来，“冰桶挑战”成为了网络热词，也成为当下尤为关注的事情。“ALS冰桶挑战赛”（ALS Ice BucketChalenge），要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容，然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动，被邀请者要么在24小时内接受挑战，要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元，该活动就是让更多人知道被称为“渐冻人”的罕见疾病，同时也达到募款帮助治疗的目的。

可以想象，一桶冰水当头浇下会是什么感受？现在，菏泽已经有四名网友接受挑战，并在诸多人的见证下完成了“冰桶挑战”。8月28日，牡丹晚报记者联系到了参与过的两位网民，倾听他们的所思所想。

参与“冰桶挑战”，让更多人关注“渐动人”

8月20日，新浪微博用户名为“郓城孙逢伯”的网友将转账100元的截图发布在微博上，同时@新浪山东菏泽频道、郓城县公安局、菏泽逮啥拍啥等网友，在微博上创建了“冰桶挑战”的话题。网友“郓城孙逢伯”告诉牡丹晚报记者：“一个吉林的网友‘影君子\’8月20日凌晨在微博上联系我，当时就想着尝试一下，所以就接受了挑战。”他说，最麻烦的就是买冰块，去了德克士快餐店，但他们不单独售卖冰块，就只好买了几杯冰冻可乐，凑足了冰块。由于“郓城孙逢伯”是一个人在家接受的 “冰桶挑战”，最遗憾的就是没有将整个过程记录下来。他告诉记者，网友们在接受挑战的时候，尽量选择在人流较大的地方进行，让大家都能认识到 “冰桶挑战”的意义，为“渐冻人”献出一份自己的爱心。

8月22日，新浪山东菏泽频道总监谢婧婕在网友“郓城孙逢伯”的挑战下也参与到了“冰桶挑战”的活动当中，同时也是菏泽市第一个参加“冰桶挑战”的女士。谢婧婕告诉记者，8月22日，她和几个同事一块去超市买了一个10升的桶，装上冰块以备使用。“当时心里面还是有点害怕，主要是怕桶太重会直接扣在头上，现在想起来真是太刺激了。”谢婧婕说道。“我参与这个活动不是为了炫弄什么，而是让大家都能了解‘渐冻人\’这一群体，呼吁更多的人关心关注他们，让罕见病人不再孤独，得到应有的帮助。”

谢婧婕在接受挑战后，又“@”了山东商报葛红岩、新浪山东菏泽频道闫瑞敏，她们也将于近日接受挑战。据她介绍，每有一个新浪用户参与“冰桶挑战”并发动至少三个人参与进来，新浪就会向ALS（肌肉萎缩性侧面硬化病）公益协会捐款100元，截止到目前，菏泽市已经有4人接受挑战。

“冰桶挑战”迅速走红，罕见病进入视线

“冰桶挑战”全称为“ALS冰桶挑战赛”，是由ALS肌肉萎缩性侧索硬化症公益协会发起的慈善活动。这场堪称网络狂欢的慈善活动，今年6月始于美国。按照规定，参与者要在网络上发布其被冰水浇遍全身的视频内容，然后参与者可以点名三个朋友参加。被点名却办不到的人，需向ALS捐款100美元——当然，从后续来看，多数人选择了湿身之后，依然捐款。8月18日，“冰桶挑战”传入中国，仅一周时间，便盘踞成为微博热门话题，话题阅读数近40亿。名人赤膊上阵，观者激情转发，不聊冰桶，仿佛就被互联网流行潮流远远抛下。

在西方的社交媒体上，最先发起响应的名流是互联网和科技领域的巨头们，平时难得一见的大腕们纷纷现身社交媒体——微 软 的 比 尔 盖 茨 、Facebook的扎克伯格和桑德博格、亚马逊的贝索斯、苹果公司的库克……这些来自硅谷的超人们在烈日炎炎之下把自己淋得浑身湿透，然后挑战三位好友，把活动传递下去。直到俄罗斯投资巨头DST创始人Yuri点名小米科技创始人雷军，这项活动终于跨越了太平洋，正式传入中国互联网。据小米员工称，DST老板Yuri之所以挑战雷军，是因为DST的Yuri是小米公司的投资人。雷军也成为第一个回应点名的中国名人。8月18日中午，在小米总部门口，众多员工的围观下，雷军被实习生用一桶冰水从头浇到脚。刘作虎、周鸿祎、罗永浩、刘江峰，随着一个个中国IT、互联网大佬参与，“冰桶挑战”开始风靡中国互联网。

在娱乐圈，叶璇、苏芒、黄晓明 、李冰冰、林俊杰、王力宏、章子怡们纷纷“湿身”，在体育圈，何文娜、朱芳雨、易建联、邹凯、王仕鹏等竞相举桶。不到一周的时间，这场活动已经成为了一场中国互联网的全民狂欢。也正因于此，国内公益组织开始发力，希望借冰桶的火爆，将公众目光聚焦在慈善事业上，成立于2008年5月的瓷娃娃罕见病关爱中心在微博发起了“助力罕见病，一起‘冻\’起来”募捐活动。在这场“大战”中，罕见病开始被关注。

慈善混搭游戏，市民看法褒贬不一

病毒式的传播效果和娱乐化的全民狂欢确实为 “冰桶挑战”带来了眼球效应，同时也带来了争议，公众关注的热点远离了罕见病本身，更乐衷于八卦每个名人捐了多少钱以及女明星的湿身照。富士康老板郭台铭在点名林志玲时，他表示“希望林志玲能够穿得暴露一点”。这个要求不但被林志玲拒绝，甚至遭到台湾民进党妇女部主任林静仪的批评。在收获赞誉的同时，“冰桶挑战”又展现了网络效应的另一面，有网民质疑，名人高举冰桶的背后，是不是暗含炒作？

有人说，这种关注，更应该集中在罕见病本身，财新网便发出了这样的声音：“互联网时代，热点事件总是 ‘其兴也勃焉，其亡也忽焉\’，当注意力退散时，我们不妨问问自己，这场‘秀\’是不是让世界变得美好了一点点？”

还有人这样说，要通过政策引导药企生产特效药，积极进口并降低罕见病药物价格，将罕见病诊疗合理地纳入各地医保，如果没有政府部门的行动，渐冻症和更多罕见病患者，仍然会被冰冻在难以融化的重重困难之中。

牡丹晚报记者带着疑问采访到了菏泽市部分市民，市民对“冰桶挑战赛”活动的观点却有很大差异。市民王建勋表示：“治疗罕见病，需要的不仅是钱，更是社会关注，以游戏传播的方式让更多人知道‘渐冻人\’等罕见疾病，同时还能达到募集善款的目的，挺好的！”

市民刘丽娜却质疑说：“从活动来看，多数人都决定把冰水倒到自己头上，而不是捐款到ALS协会，因此通过活动对自己的宣传要多于公益。”市民张先生也同样表达了对此种游戏的看法，他说：“虽然这样能够筹集到资金，但是在今年这种天气大旱的情况下就不太适合了，拯救生命很重要，节约用水也很重要，完全可以以另一种方式进行。” 

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