查出罕见病，术后半个月禁食 两岁娃太饿 将手指咬得鲜血直流

乐乐近照。受访者供图

俗话说人是铁饭是钢，一天不吃饿得慌。挨饿一天，连成年人都忍受不了，更别说孩子了。但是这样的不幸，发生在了山东省鄄城县箕山镇一个不到两岁的孩子乐乐身上。由于术后禁食，孩子太饿，拿到什么东西都往嘴里塞，甚至将自己的手指咬得鲜血直流。

“2017年9月，孩子出生刚3天，突然得了怪病，高烧不退，肚子胀得比西瓜还大。”乐乐的父亲谷国平告诉记者，经检查，孩子患上了肚脐感染，同时还伴有脓毒症、败血症、肠狭窄、粒细胞减少症等，医生当时就下了病危通知书。

乐乐在医院住了一个多月，病情总算控制住了。但谷国平心里有个疙瘩始终过不去，他发现孩子始终无法完全治愈，时不时就会生病，几乎每个月都要住院一两次，原因都是发烧、肺炎、感染等等。

经过一系列的检查，最终乐乐被确诊患了严重免疫缺陷先天性粒细胞减少症。据医生介绍，这种病极为罕见，发病率仅为五十万分之一。

去年12月份，乐乐又开始反复发烧，家人决定带着孩子到河北燕达陆道培医院进行造血干细胞移植手术。“手术完成后，孩子先是起了皮排反应，身上起了很多疹子”。更大的麻烦还在后面，就在上月18日，乐乐又出现了急性肠炎和肠梗阻等并发症，直接导致孩子不能进食。

“从4月18日开始，孩子已经半个月没有吃过任何东西了”，谷国平告诉记者，虽然孩子每天都挂营养液，但只能提供身体必须的养分，解决不了挨饿的问题。孩子每天一睁开眼，身边不管什么东西抓起来就往嘴里塞，卫生纸，塑料瓶……甚至将自己的手指都咬得鲜血直流。

孩子的主治医生蒋医生表示，乐乐的骨髓移植手术很成功，长达半个月的禁食后，乐乐目前已经可以稍微吃点东西了。“但眼下也只能喝点米汤什么的，每次控制在20毫升左右。”

据《扬子晚报》

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