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33岁的她轻轻一碰就会骨折,得知怀孕消息喜极而泣坚强“瓷娃娃”期待做妈妈

来源:牡丹晚报 2016-08-19 00:00   https://www.yybnet.net/

□牡丹晚报记者 淑娅

在曹县磐石办事处朱庄村,有一个33岁的“瓷娃娃”袁凤丽,她身高只有1米左右,患有严重的成骨不全症,轻轻一碰就会骨折,从小到大骨折无数次。如今袁凤丽已怀孕8个多月,本该满心喜悦地迎接孩子的出生,可由于她身体情况特殊,迄今还没有找到愿意为她接生的医院。

出生后就多灾多难

8月16日中午,牡丹晚报记者来到曹县磐石办事处朱庄村袁凤丽的家。由于当天天气凉爽,袁凤丽正坐在院子里的小板凳上乘凉,她身边围满了家人。“她的身体太特殊,而且也快到生产的日子了,所以只要家里没啥事,我和她爸就会在这陪着她。”袁凤丽的母亲岳香玉告诉记者。除了父母之外,袁凤丽的丈夫王保臣和姐姐、姐夫都在家陪着她。

眼看着肚子越来越大,怀孕的喜悦也被忧虑所代替。“我怕医院知道我情况特殊不愿接收我,而且生孩子的费用和宝宝的奶粉钱也是一大笔开销,我们承担不起,这该怎么办?”说着,袁凤丽的双眼就噙满了泪水。

袁凤丽今年33岁,其实早在她出生九个月时就被医生断言“活不过8岁”。

“她是我大女儿,出生后身体就不好,8个月大的时候患上了过敏性紫癜,特别严重,耳朵、鼻子都流血,带她去医院治好后,又患上了阻塞性黄疸,全身黄得吓人,当时医生说她活不过8岁,让我们放弃她。”岳香玉回想起往事不禁流下眼泪。她说当时孩子都已经9个月大了,哪舍得放弃,经过两年的治疗,袁凤丽痊愈了,并打破了医生“活不过8岁”的预言。

随着袁凤丽年龄增长,家人发现她经常会骨折。“有时候走路时,胳膊不小心碰到了桌子,她就喊疼,到医院一检查,骨折了。”袁凤丽的父亲袁现成说,小的时候袁凤丽就和别的孩子不一样,同样一起玩耍不小心摔倒了,别的小朋友站起来拍拍灰尘接着玩儿,但她就疼得坐在地上起不来,因为她又骨折了。就这样,童年时候的袁凤丽每年都要骨折三、四次。

“那时候家里条件也不好,咱也不懂那么多,每次都按骨折治。”岳香玉告诉记者,后来频繁的骨折再加上身高增长缓慢,家人开始意识到袁凤丽病情的严重性,带着她到医院再次检查发现,袁凤丽患有严重的骨质疏松和贫血。从那之后,袁凤丽的身高也就停止在了1米左右,每天还要通过吃药和补充钙片来缓解病情。

成长过程经常受到他人照顾

袁凤丽从小到大,受到不少人好心人的照顾。“我走路经常摔跤,一摔跤就会骨折,所以在上学时上厕所或者外出,老师和同学们都是轮流背我。”袁凤丽说,是老师和同学们的热心帮助,才让她坚持读完了小学。但由于初中要到别的村子去上,离家远,家中又无人接送,袁凤丽无奈只能辍学。

2010年,26岁的袁凤丽在亲戚的鼓励下,找到一份卖牛奶的工作。“公司给配了一辆三轮车,我每天凌晨3点就骑着电动车去公司取奶,然后再到十几里外的县城售卖,直到晚上七八点钟才能回家。虽然辛苦,但我很高兴,因为我觉得我的存在是有价值的。”袁凤丽笑着说,一袋奶能赚两毛钱,她一天只能卖五六十袋。由于身体不方便,每次外出卖奶她都是在电动车上坐一整天,碰到想上厕所时就得等好心人扶她一把。为了省钱,午饭和晚饭她都吃从家里带的冷馒头,同事或者是好心人看到她这么节省,有时会给她买饭,让她增加营养。

2013年的冬天因赶上大雾,袁凤丽骑着电动车不小心栽倒沟里,由于没有手机,她联系不到任何人,只能躺在冰冷的沟里等待救援。同事发现她没来取奶,就四处找她,找了两个小时,终于找到了她。由于河沟里有水,袁凤丽的棉裤已经湿透,她的同事赶紧给她买来一条新的棉裤让她换上,并一起凑钱给袁凤丽买了一个手机。

再难也要把孩子生下来

2010年,经过别人介绍,袁凤丽认识了现在的丈夫王保臣,虽然两人相差14岁,但相识半年之后,他们走进了婚姻的殿堂。婚后,王保臣并没有因为袁凤丽的身体不便而嫌弃她,反而在生活上对妻子处处照顾有加。

“我在附近的工地上打工,一天能挣七八十块钱,凤丽卖奶也能挣点,我们虽然不富裕,但过得也行。有时我心疼她,不想让她去卖奶,但凤丽坚持要去。”王保臣对牡丹晚报记者说。

结婚之后,两人也一直渴望能有一个宝宝。2015年年底,袁凤丽觉得身体不适,家人带着她到医院检查,最终确认袁凤丽已经怀孕近两个多月了。

这一消息让袁凤丽开心地哭了起来,盼了5年,自己终于可以做母亲了。但袁凤丽的家人就没这么开心了,因为她身体条件的原因,医生和家人都建议袁凤丽流产。想到自己的肚子里正在孕育着一个小生命,巨大的喜悦让袁凤丽忘记了所有的危险与困难。虽然家人一直反对,但袁凤丽却始终坚持自己的想法:再难也要把孩子生下来。

为了照顾妻子,王保臣没有继续打工,专心在家里伺候妻子的日常起居。现在袁凤丽已经怀孕8个多月,但体重只有80多斤,她现在已经无法独自走路,上厕所必须得两个人合力搀扶着才行。

“我目前最担心的就是宝宝,虽然产检没问题,但我还是怕,而且我现在缺钙和严重贫血,虽然吃着药,但生产时肯定会有危险,如果宝宝出生后得呆在保温箱里,费用就更大了,还有奶粉什么的……”说着说着,袁凤丽的眼眶就红了。

生产风险大,希望得到医院的救助

随后,记者采访了市牡丹人民医院妇产科主任王本昀。听了记者的介绍,王本昀表示,袁凤丽属于成骨不全症,除了易骨折外,还有严重的贫血、缺钙症状,而她的身高只有1米左右,孕后期的体重也只有80多斤,属于营养不良,她腹中的胎儿营养也会跟不上。

“像袁凤丽的情况,很有可能免疫力低,而且在生产过程中容易出血,由于她患有成骨不全症,在产后也不容易护理,稍不小心就会骨折,风险太大。”王本昀说,“瓷娃娃”生育有困难,但并非完全不可能。有三分之一的 “瓷娃娃”没有身体畸形,国内已有怀孕并顺利生产的先例,但还要看个人身体素质。

“现在我们一家人都尽量多些人陪着凤丽,就怕她突然要生产,而且我们现在还没联系医院呢,怕医院不接收啊,因为风险太大了……”岳香玉说,她希望能有好心人帮帮他们,如果能有医院能愿意接收女儿,并且可以减免一部分费用,那他们一家人就太感激了。 

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