合肥市成功救助罕见病患儿81人次 发放救助金达478000元

本报讯昨天是国际罕见病日，合肥市历来高度重视罕见病的防治工作。记者昨日获悉，市妇幼保健计划生育服务中心共成功救助罕见病患儿81人次，发放救助金达478000元。

罕见病，顾名思义，就是指那些发病率极低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，通常危及生命。目前，全球已确认的罕见病有六七千种，约占人类总疾病的10%。

为了让各种罕见病患儿能够早发现、早诊断、早治疗，合肥市从2015年开始应用串联质谱技术，开展新生儿多种罕见遗传代谢病筛查。2016年1月1日，合肥市将新生儿遗传代谢病免费筛查纳入市级民生工程项目，由市妇幼保健计划生育服务中心对常住人口活产新生儿进行29种遗传代谢性疾病免费筛查。截至目前，共筛查各类罕见遗传代谢病18种共151例。

苯丙酮尿症和先天性甲状腺功能低下，是罕见病其中的两种。从2013年开始，合肥市对苯丙酮尿症、先天性甲状腺功能低下患儿，每年分别给予15000元和2000元的医疗补助。

市妇幼保健计划生育服务中心提醒，去年成功申请救助的罕见病患儿家庭可以二次申请救助金，年龄在18岁以内的青少年均可申请。患者首次申请救助，需要提供遗传代谢病诊断证明，属于贫困家庭的还应开具贫困证明。

（徐军杨 记者 许超众）

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