有这样一群孩子,他们听得见却总是毫不在意,看得见却从不与人对视,能说话却不愿与人交流,他们有一个好听的名字——“星星的孩子”,而在医学上则被称为“孤独症儿童”。他们终日沉浸在自己的“星空”里怡然自乐,而他们的父母却生活在绝望的深渊中不能自拔。很不幸,我就是其中一颗“小星星”的妈妈。
我叫解甜甜,是逍遥津街道县桥社区居民。2012年10月,我的宝贝儿子轩轩出生了,他的到来给我们这个平凡的家庭带来了很多快乐,和所有的母亲一样,我希望儿子的一生平平安安、健健康康。
但快乐的日子没有持续多久。轩轩2岁多时,我发现他看起来和正常孩子没什么区别,可却从不与人交流,总是一个人安静地坐着,用眼盯着桌子的一角就能盯半天,完全不理睬家长的呼唤。面对这种情况,我们全家人都慌了,便赶紧带他到省立儿童医院就诊。经专家诊断,轩轩是精神发育迟滞,医学上叫“儿童孤独症”,也被称为“星星的孩子”。听着这个陌生的医学名词,我感到了彻骨的寒意,觉得天都要塌了。
为了给轩轩治病,我辞去了工作,带着他奔波于合肥、南京等地的大医院求医。最终都被医生确诊是“孤独症”,并建议我们要尽快带孩子进行康复治疗,且越早实施效果越好。频繁的辗转各大医院就诊,花光了家中的全部积蓄,我还向亲戚借了很多钱,生活捉襟见肘。身边的一些亲戚开始劝我们放弃轩轩,再重新生个宝宝。可看着轩轩天使一般纯净璀璨的眼睛,我心如刀割,怎么也舍不得放弃。那段日子,我们全家人心力交瘁,承受着常人难以理解的巨大痛苦,坚持给孩子治疗的每一天,我经常在睡梦中哭醒。
时至2015年,就在我们一家人感到最艰难的时候,庐阳区残联的工作人员了解到了情况,来到我家告诉我们轩轩符合区健康类民生工程项目中的儿童抢救性康复的救助条件,通过申请可以获得每年12000元的康复训练补助经费。这个好消息可真是雪中送炭,给我们冰冷的心带来一阵暖意。在工作人员的指引下,我们很快办理了申请手续,轩轩可以去康复机构进行免费的康复训练了。工作人员还向我们介绍了各家康复机构的特色和具体地址,并推荐了最适合轩轩做康复治疗的定点机构。从此,轩轩就踏上了专业的康复之路,我们一家人紧紧拎着的心才渐渐松下来。
到今天,轩轩已经坚持康复训练3年了,经过专业训练和诱导性治疗,轩轩有了不小的进步,他正逐渐走出了自己的个人世界,愿意和别人说话了,对我也有了感情依赖,独自发呆的时候更少了,也知道偶尔玩玩游戏了......看着他点点滴滴的进步,我感到满满的欣慰。我相信,只要努力坚持下去,轩轩的康复之路一定会越走越顺,康复效果也会越来越好。
抬首仰望星空时,会偶然想起郑智化的那首《星星点灯》——“星星点灯,照亮我的家门,让迷失的孩子找到来时的路”。感谢自己一直以来的坚持,也感谢民生工程,在我最艰难的时候拉了我家一把,让我的孩子有了希望,让我家的日子有了盼头,相信我家的这颗“星星”有一天能闪亮夜空。
解甜甜口述 袁源 周伶俐整理
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