贫困家庭遗传代谢病患儿可享救助

家长们注意了，2018年合肥市出生缺陷救助项目已经开始办理了。

哪些患儿是救助对象呢？

新生儿48项遗传代谢病种（串联质谱检测出的氨基酸、有机酸和脂肪酸三大类疾病）；或其他17种遗传代谢病有先天性甲状腺功能减低症、先天性肾上腺皮质增生症、半乳糖血症、肝豆状核变性、糖原累积病、粘多糖病、尼曼匹克病、戈谢病、法布里病、粘脂病、家族性高甘油三酯血症、异染性脑白质营养不良、球形脑白质营养不良、神经节苷脂贮积病、多种硫酸酯酶缺乏症、低磷性佝偻病、线粒体病，以上患病儿童符合条件最高可获得1万元诊疗费用的救助。

此外，按照要求参加救助对象需同时满足以下条件：14周岁以下（含14周岁）、家庭经济贫困、患有可临床确诊并有效治疗的遗传代谢性出生缺陷疾病的患儿；家庭经济困难（需有村委会/居委会提供的家庭贫困证明）；诊疗费用的自费部分大于3000元；通过国家基本医疗保障制度（包括城镇居民基本医疗保险、新型农村合作医疗、城乡居民大病保险、城乡医疗救助等制度）报销比例达到90%的地区以外的遗传代谢性出生缺陷疾病患儿。中国出生缺陷干预救助基金会结合地方农村合作医疗及城镇大病医保政策，除社会定向捐助外，对患儿在2018年1月1日（含）至2018年12月20日（含）产生的诊疗费用进行救助，依据个人自费情况制定资助标准。

符合条件的患儿可由法定监护人向合肥市妇幼保健计划生育服务中心（新生儿疾病筛查中心）提出救助申请。

徐军杨 高航 合肥晚报 ZAKER合肥记者 杨赛君

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