给“星星的孩子”许一个未来

实习生 杨安琪 高景潮 李岚岚

有人说，他们是“星星”的孩子，本应在遥远的仙境，只是不小心落入了人间。他们有着星光般清澈的眼睛，却从不向人述说他们所看到的一切；他们有着天使般甜美的笑容，却很少与人分享自己的悲喜。更多的时候，他们只是安静地独坐一隅，一个人沉浸在自己的世界里。

“星星的孩子”，这个美丽的名字，代表的却是在医学上被称为“孤独症儿童”的一群人。在安徽省，“孤独症儿童”正得到越来越多人的关注。一些民营干预训练机构以及省市级康复医疗机构，都在行动着。各方力量，将汇成合力——

初到“春芽”满怀希望

在合肥市潜山路边，隐着一栋三层小楼，一扇绿色的门，这就是春芽残疾人互助协会。如果不是院墙上那些斑驳的卡通画，院子里褪了色的儿童游乐设施，和小楼里传出的孩子哭闹声，谁会把它和“星星的孩子”联系在一起呢？和这个不起眼的小楼一样不为人所知的，是孤独症患儿这样一个群体。

在这里接受治疗的患儿都有家长陪同。笔者近日走访这座小楼时，碰到了一位来自霍邱农村的坚强母亲——付女士。作为孤独症患儿的母亲，她一个人带儿子在这里接受训练已经有两年了。她家的经济情况并不好，只靠孩子的爸爸在外打工维持。她说，在合肥租间房子生活，大约一个月要1000多元，还要负担一个月1100多元的学费，虽然协会照顾他们，把孩子的学费减半，现在一个月只要500多元，但总算起来，一个月2000元左右的花费使这个来自农村的家庭经济压力很大。

推开那扇绿色的大门，看到能说话的孤独症孩子，一瞬间，她觉得世界都光明了，心里说不出有多高兴，这是付女士第一次来春芽协会时的感受。她坦言一刹那自己看到了儿子的希望。那个时候的她，并不知道孤独症是怎样的一种病，和大多数农村妇女一样，她觉得，孩子就是不愿意与人交流，不会说话而已，只要孩子学会说话，病就好了。但随着孩子训练的深入，她开始认识到，原来一切并不如她想像的那么简单，孩子的未来还有很长的路要走……

她的心里压力变得越来越大。她说，孩子所欠缺的能力并不是说话这一项，最关键的是他没有办法融入社会。将来父母老去了，孩子又该怎么办呢？付女士的担忧，也是很多孤独症患儿家人共同的心病。

治疗之路漫长而艰难

支撑着她走下去的是妈妈对儿子的爱。 “努力多学一点，多锻炼一点，就这么一个孩子。 ”说到这里时，付女士的眼里满是慈爱，她说，在她怀孕时就认定只要这一个孩子，现在虽然孩子换上孤独症，她也不能放弃他。

她坦言，训练孩子的过程是十分艰难的：大人要不断的重复，而孩子却不能充分的理解。他学会需要一个漫长的过程，有时候即使学会，也很容易忘记，又要重新开始。在这个日复一日的过程中，家长很容易就没了耐心，让他们坚持下去的，是孩子的一丝丝进步。

付女士幸福地告诉笔者，有一次，她喂孩子吃饭，孩子坐着，她蹲着。突然，孩子跑开了，她就生气地叫了一句“又跑了，烦死了……”话音刚落，孩子搬着一个小板凳向她走过来，又示意她坐下。一瞬间，她热泪盈眶，心里满是对错骂了孩子的愧疚。这么一个小小的感恩举动，让她觉得为孩子付出一切都值了。

经过两年的康复训练，她觉得孩子进步了很多。 “现在他能自己穿衣，穿鞋，还能洗水果给自己吃。 ”说到这，她露出了开心的笑容。

乡亲们不理解“孤独症”

从霍邱的农村到省城合肥，这一路，付女士一家人整整走了两年。因为对孤独症的认识不足，自两岁时孩子被查出来患病到四岁时迈进特殊教育机构，孩子在家整整呆了三年。

回首这三年，付女士说孩子被耽误了，由于得不到正确的训练，儿子和正常孩子间的差距越来越大。但在特殊教育机构仅仅呆了一天，她就被告知由于不是聋儿，孩子不适应。好在这一次，特教机构的老师推荐她到省残联寻求帮助。 “残联的工作人员一看到孩子，就说是孤独症，然后就推荐我们来春芽。 ”

当说到农村的孤独症儿童时，付女士说她觉得很可惜。在农村里，她听说过不少孩子，跟儿子的情况差不多，但由于他们的父母不了解这种病，任凭他们自行发展。 “有很多孩子程度很轻，只要早早进行训练，一定就能和正常孩子差不多……”付女士的话里，满是遗憾。

孤独症在城市也算是一种罕见少闻的病症，在农村就更加不为人所知了。付女士告诉笔者，她现在越来越怕回农村了。她怕被同乡邻里问起，其实倒也不是怕问及孩子的病情，更多时候她觉得很难向他们解释清楚孤独症。她说，有一次，她向一个30多岁的邻居细细解释，谁知，邻居觉得让孩子去幼儿园和别的孩子接触，就能治好了。

这次之后，付女士不大愿意再向人解释了。她说很多时候，村里人不理解也就算了，但他们说出的“难听话”常常让她很受伤。当有人说孩子是聋子、傻子时，她是最难过的；当村里人说她不值得，她往往是最绝望的；当说她做家长不合格时，她更是觉得有苦说不出。久而久之，面对曾经熟识的邻里乡亲，她有点避之不及的感觉，回家，也渐渐变得沉重起来。

坚持治疗会有好转

她说，现在家里的亲戚除了孩子的外公一直很支持外，别的人都不太支持，有时还会泼凉水。但这些，儿子都能感觉到，回家时他会很亲近外公，“他能感觉到谁对他好，谁对他不好”。

虽然外面的非议很大，但付女士自己心里有个目标，现在面对别人的不理解，她越来越少受到干扰。看到孩子的进步，她心情开始好起来。她说，认识到位后，就觉得越来越有希望。 “虽然心里知道孩子不能彻底像正常孩子一样，但只要他能生活自理，能学会与别人交流就行了。 ”这就是她心里单纯的目标。

让乡亲们更不能理解的，是她家对孩子的付出，尤其是经济上的付出。常常有村民建议她把孩子送到特殊学校去，因为那里不收学费。但付女士说，这样能省下很多钱但却是对孩子的不负责任。

付女士的儿子是中度孤独症儿童。经过两年较正规的训练，孩子已经可以料理自己的基本生活了，也可以说一些简单的字句。 “春芽”里还有一些轻度孤独症的孩子，他们经过训练，可以跟别人进行一些交流。据这里的教育负责人徐奕介绍，很多轻度孤独症的孩子，通过及时的训练，可以和正常的孩子一起上学，可以渐渐融入社会。但医学专家也指出，以目前的医疗科技水平来说，并不能完全根治儿童自闭症（孤独症）。

背景资料

孤独症是发生在婴儿时期的一种特殊的精神障碍，又称婴儿孤独症。过去曾经认为，其病因可能与社会心理因素有关，但现在的研究认为，孤独症并不是缺乏温暖的教养环境所造成的，而是遗传基因、脑部疾病或创伤及其他生理原因造成的。其临床症状为：在乳儿期就极为孤独，不愿与人接触，患者成长过程中少言寡语，言语交往能力差，固执任性，墨守成规，反对做任何改变。对玩具等某些物体过分依恋，不能分离。另外情绪不稳，对刺激反应过度或不足。诊断主要依据上述典型临床症状。

孤独症的发现最早可追溯到1938年。美国精神科医生凯纳观察到一个5岁的男孩康纳德，他生活在自己独有的世界里，旁若无人，记忆力惊人却不能与人正常对话：两岁半时他就能流利背诵《圣经》23节以及历届美国正副总统的名字，但说话时却你我不分，迷恋旋转木棍等圆形物体。这名孩子被凯纳诊断为儿童孤独症，又叫自闭症。该病已经在世界各国的各个阶层、各个种族均有发现。而男女发病率差异显著，比率约为4：1。 69年过去了，令专家们沮丧的是，虽然医学知识日益发达，对孤独症也有了很大的研究进展，但获得开启孤独世界的钥匙仍没有找到。

2007年10月29日，美国儿科学会公布了11项孤独症儿童的早期异常表现，父母如发现孩子有以下特点，应及时去医院诊断检查：当婴儿盯着父母或照顾他的人时，却没有高兴的反应；5个月左右的孩子不发出交流的咿呀声；不能辨认父母的声音，当爸爸妈妈叫孩子名字时没有反应；不和别人进行眼神交流；9个月后才发出咿呀声；说话前很少配合手势，如挥动小手；拿着某样东西反复重复一个动作；16个月大时还不能说出一个字；1周岁时仍不会发出咿呀声，并且不做任何交流性手势；2周岁不能说两个字的词语；即使会说话了，也缺乏语言技巧。

2007年12月24日联大通过决议，从2008年起，将每年的4月2日定为“世界孤独症日”。这个决定使全世界与孤独症相关的组织形成一个共同的声音，抗击这一可怕的疾病。根据相关数据估计，全球有3500万人患有孤独症。据估算，我国约有至少400万名孤独症患者。孤独症出现在第一胎男婴的机会很高，男性的出现比例是女性的三四倍。

国内外最新治疗孤独症的方法：一、动物疗法。海豚和狗是最常见的用来帮助训练的宠物。宠物疗法的实施需要有治疗师的帮助。因此海豚疗法在国内目前很难开展。二、医药疗法。我国开始应用中医疗法。三、教育疗法。自闭症儿童接受教育时间之长短和其日后之发展有很大的相关，而结构化教学之效果远优于放任式教学法。四、行为治疗法。自闭症儿童经由行为治疗的隔离、消弱、惩罚、差别增强等方法而改善不当的行为，包括自伤、自我刺激、过动、攻击行为等。五、其它疗法。

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