丈夫俞广乐已经全职在家照顾妻子。
在肥东县响导乡政府宿舍一间昏暗的房间里,今年才36岁的赵玲在这里躺了七年。七年来,她每分每秒都在同病魔抗争着,虽然在不断吃药治疗,但是药物的副作用让她更加痛苦。医生说,她得的是一种叫成人斯蒂尔的病,临床上比较少见,患病者需要终生服药。
患病7年 疼痛是家常便饭
2010年的一天,刚刚到巢湖花炮厂上班不到三个月的赵玲,突然高烧不止,并且伴随着全身性皮疹、关节疼,浑身痒得夜不能寐,“半夜都没法睡着,痒得难受,用手抓后,又开始疼。”周而复始,怪病不停地折磨着她。
赵玲起初以为是皮肤病,在用了许多皮肤药之后,病情仍未好转。从此,她便成了医院里的“常客”。皮肤科、血液科、神经科,丈夫俞广乐带着她跑遍了医院几乎所有科室,都没检查出什么病。在辗转多家医院后,最终在风湿科进行了数次诊断,医生确诊赵玲患上了成人斯蒂尔病。
这是俞广乐从未听过的病名,目前连医生也无法确定病因是什么,只知道成人斯蒂尔病是一种慢性风湿性疾病,临床上这种病并不常见。在丈夫的陪伴下,赵玲四处求医,但均被告知这种病目前几乎没有办法治愈,只能靠药物维持生命。
疼痛,无时无刻不在赵玲身体的各个角落里作祟。现在每当季节变换,赵玲的病情就加重,身心备受折磨。
药物副作用 浮肿增重30斤
赵玲无力地躺在床上。她用微弱的声音跟记者说,曾有一段时间,家里实在没钱付治疗费用,她只能靠大把的止痛片来缓解病痛。除了病痛带来的肉体折磨,由于常年使用激素类药物所带来的副作用,让赵玲又承受着精神痛苦。
在赵玲的家里,记者看到她十几年前的照片。那时,赵玲刚刚结婚,眉清目秀,身型匀称。俞广乐告诉记者,当时妻子只有一百斤。如今在药物的影响下,赵玲全身浮肿,体重增加了近30斤。记者看到她的脸部浮肿得最为严重。
“长期卧床还导致她胸椎压缩性骨折,很难自己行动。这药真是一把双刃剑,但是不吃药,连活下去的机会都没有。”俞广乐说道。
盼望病好了,多陪孩子出去玩玩
俞广乐说,妻子的病需要用到比较特别的药,每个月吃药都要花费3000元左右。“大部分都是医保和新农合报销范畴外的药品,所以都得本人承担。好在现在民政部门能给报销一部分。”然而,对于被病魔折磨7年的家庭来说,治病已经花去了几十万元,没有负债几乎是不可能的。
现在,俞广乐已经全职照顾妻子,两个孩子在上学,母亲又年事已高,家中没有经济来源,全部依靠亲朋好友借钱度日。
对于现在的病情,赵玲告诉记者,根本不知道什么时候能治好。一旦有希望治好之后,她最想多陪陪自己的孩子。“以前因为工作,孩子都是老人在带着,希望以后有时间能和孩子一起出去玩玩,不想再躺在床上了。”赵玲说。
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晨报星级记者 周坤 文/摄
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