小宝得了“怪病”妈妈变成“护士” 长丰县3岁男童患有“大疱性表皮松解症”治疗陷入困境，正在寻求帮助

3岁的小宝是个聪明的大眼睛小男孩，家住合肥市长

丰县义井乡大郢村范户组。不幸的是，“小宝”一出生，就患上了一种名为“大疱性表皮松解症”的罕见疾病，全身起水泡、血泡并不断蔓延，皮肤脱落后留下大面积糜烂。虽然遭受“怪病”的折磨，每天都生活在痛苦里，但小宝还是坚强地生长，等待摆脱病魔的那一天。

不幸：三岁男童患上怪病，全身皮肤溃烂

昨日上午9时40分，新安晚报、安徽网、大皖客户端记者来到了位于长丰县义井乡的小宝家，小宝正坐在床上穿衣服，小宝的母亲董宜银在一旁照料。因为患上了“大疱性表皮松解症”，小宝的四肢、全身上下都出现溃烂、起了水泡、血泡，因为“怪病”折磨，小宝双臂无法伸直，双手双脚的手指脚趾粘连在了一起，走路也不方便。对于身上出现的水泡，有时候家人不得不用剪刀将水泡剪开，让脓液流出。

记者了解到，因为病痛的折磨，小宝不像其他孩子那样活泼，也不爱出去玩。

董宜银介绍，小宝2017年8月20日刚出生时，就被发现额头上有一块没皮，脚上也出现了溃烂。出生后没几天，就在安徽省立医院（现中国科大附一院）被诊断为“大疱性表皮松解症”，“医生说这是一种罕见病，很难治愈。”小宝父亲顾正培说，“住院十几天后情况不见好转，因为家里经济状况差，咨询医生后，我们就回家用纱布、消毒水自行护理。”然而不久后，小宝又因为病情蔓延，导致排尿出现问题，眼睛也睁不开，只好又去安徽省立医院住院并手术治疗。在小宝家的卧室里，记者看到桌上还放着一盒“医用凡士林纱布。”这也是每天护理小宝的必需品。

现状：妈妈在家全职照顾，家庭不堪重负

顾正培告诉记者，因为孩子的情况，自己在家附近给人开挖掘机为生，“我在外面给人开挖掘机，每天干活就有钱，不干就没钱，我也不是天天干，还经常回家。”而小宝的母亲董宜银在家全职照顾孩子，每天要给孩子消毒、涂药膏。因为皮肤溃烂，衣服容易沾到皮肤上，“小宝穿上衣服就不给脱，脱了衣服就不给穿。”

家中的地上还放着熊出没的玩具滑板，“除了皮肤容易溃烂外，其他都和正常的孩子一样。但孩子平时只喜欢玩玩具，看动画片，不爱出去玩。”董宜银说。

顾正培的父母都患有疾病，顾正培除了患病的小宝，还有一个女儿，家里经济条件很不好，“目前给孩子的治疗费用已经花了五六万了，基本上都是借的。”

昨日，长丰县义井乡政府的工作人员前往顾正培家中探望了小宝。据了解，2018年9月，村里已经帮助董宜银和小宝办理了低保。

救助：当地政府正想办法，也请您出主意

对于小宝的情况，昨日傍晚，新安晚报、安徽网、大皖客户端记者咨询了安医大一附院皮肤科主任王再兴。他介绍，小宝患上的叫先天性大疱性表皮松解症，这是一大类的病，里边有好几个亚型，每个亚型临床表现和轻重程度可能会有一些差别。有的亚型不光是影响到皮肤，还影响到其他的脏器，最终甚至会威胁患者的生命；还有的亚型只是单纯影响皮肤，不损害脏器，随着年纪增大症状会逐渐减轻。王主任表示，这种疾病由于牵涉到先天性的基因突变，没有好的治疗办法，可以进行保守治疗，尽量减少严重并发症。平时注意要让孩子的皮肤尽量减少摩擦，在皮肤出现明显损伤的时候，要进行局部的对症处理，涂抹一些抗炎保湿等药膏、药液或者表皮增长因子，以促进皮肤的愈合。

合肥市长丰县义井乡党委书记陈燕介绍，目前当地政府部门也正在为救治小宝寻找医疗机构和医疗资源，当地政府也准备与银行联系，设立一个专门的善款保管账户，设法筹资救助小宝。

亲爱的读者朋友，您如果有好的建议可以帮助“小宝”，欢迎拨打新安晚报热线62396200分享。

马梦成王帅新安晚报安徽网大皖客户端记者许佳/文王从启/图

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