患上罕见病，每月输血8次，12岁女孩依然坚强 “妈妈不哭 我肯定好起来”

12岁，本该是在校园学习、愉快玩耍的年纪，但是宁强县一女孩却患上了一种罕见的TTP病，只能远离校园，在病床上度日。

流鼻血一天一夜止不住

后被确诊罕见疾病

宁强县毛坝河镇小河村村民张小英家中有四口人，丈夫黄永斌，12岁的大女儿张欣然上六年级，小女儿黄谨妍6岁，现居住在宁强县二道河移民安置点。因为丈夫黄永斌是四川泸州人，婚后户口一直未能迁入陕西，户口本上只有张小英母女三人。家中只有一人的土地，张小英既要照顾两个幼小的孩子读书，还要在县城周边打零工挣钱，家里主要的经济来源就是靠丈夫在外打工。

然而，原本过着清贫生活的一家四口，因大女儿突然身患重病，让这个家庭背负债务辗转各医院治疗。

“2016年11月，大女儿突然流鼻血不断，在宁强县天津医院治疗一天一夜无法止住，最后昏迷。”张小英说，情况紧急，女儿被送到汉中市中心医院抢救，初步诊断为出血性血小板减少。后来转院至西安市西京医院都未完全确诊，病情一直反复。

今年5月27日，张欣然病情进一步恶化，生命垂危，在汉中市中心医院治疗无效，30日便转院至西安市儿童医院。随后，西安市儿童医院将张欣然的检查资料送往北京血液研究所，6月10日，她被诊断为血栓性血小板减少性紫癜，医学上称TTP病，为异常罕见病例，发病率为百万分之一，这种病为西安市儿童医院历史上确诊的第二例。

据了解，血栓性血小板减少性紫癜(TTP)是一种严重的弥散性血栓性微血管病，以微血管病性溶血性贫血、血小板聚集消耗性减少，以及微血栓形成造成器官损害（如肾脏、中枢神经系统等）为特征。之前TTP预后差，病程短，不及时治疗病死率80～90%，随着血浆置换的临床应用，预后大大改观，病死率降至10～20%。

靠输血维持生命

随时有生命危险

张小英说，6月1日这天，别的孩子都在欢庆儿童节，而她女儿却被下了病危通知书，让家人准备后事。幸运的是，经医院全力抢救脱离生命危险，但是随时都有可能再次病危。

按北京血液研究所和西安市儿童医院制定的治疗方案，出院后在当地二甲医院每周输两次血浆，只有这样做才有可能延续她的生命。

“医生说，如果治疗效果不佳，就只能去省级医院进行血浆置换，数次血浆置换需要数十万元，置换后再靠无限期的输血浆维持，如停止输注，随时都可能出现心脑或肝肾衰竭危及生命。如果是遗传或者基因的问题就只能去北京、上海等更大的医院寻求有没有治疗的方法，也许只能终生靠无限期输血浆维持。”张小英说。

张小英说，在县城二甲医院输血浆必须住院，此病又因极其罕见而未被列入家庭病床，不能挂床，每月要反复入院出院8次，而且产生的费用不能纳入新农合报销。“从西安儿童医院出院后就在宁强县天津医院治疗，一周要输2次血花费800元，一月8次下来需要3200元输血费，还不算其他费用。”

自去年11月份以来，张小英和丈夫先后5次带着女儿去汉中、西安检查治疗，花费14万多元，借遍了所有亲戚朋友，拮据的家庭实在无法承受后期的治疗费用。“现在，因为给女儿治病，我丈夫把工作辞了回家带着女儿治病。”张小英说。

她想早日回到校园

长大好好孝敬父母

对于12岁的孩子来说，应该已经知道死亡的可怕。但是华商报记者看到张欣然脸上依然时刻散发着天使般的微笑，说话语气也很轻松，透着无比的坚强。

“爸爸妈妈很辛苦，生病后经常为我掉眼泪，我相信我一定会好起来，然后早点回到学校上课，好好学习，长大好好孝敬他们！”张欣然说。

张小英说：“女儿从小聪明懂事，在学校和小朋友们相处得很好，有很多好朋友，学习成绩也很不错，学校老师也很喜爱她，但是生病后好几个月没有去学校了，她很想见到老师和同学们。而且因为长期吃激素药现在身体浮肿，每周还要抽4针管血检查，血都抽不出来要护士一点一点按压才行，我们看着心里像刀割一样。”

“孩子经常看到我哭，说：“妈妈不要哭，我肯定能好起来”。从西安儿童医院出院后我和她爸爸带着她去了钟楼，她把照片用我的QQ发到空间，我多么希望她没有得这个病，能够永远快快乐乐地成长。”张小英说，“女儿都那么坚强，我们但凡有一点点希望都不会放弃，无论多么辛苦，我们都会想办法给她治病，让她早点回到学校，过上正常孩子的生活。”华商报记者 周金柱 通讯员 张映伟

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