自闭症儿童寻“家”路漫漫

桂林市一家自闭症儿童康复机构因资金短缺而关闭。

记者唐艳兰摄

桂林市有6000多自闭症儿童 康复机构却只寥寥几所更让人担忧的是 还有更多患病孩子未被发现和确诊

一对夫妻6年投入数十万元为自闭症儿童办起一所康复机构，却找不到主管部门登记注册面临关闭（详见本报2月28日5版报道）。此报道见报后，本报热线陆续接到多位自闭症儿童家长的电话，他们的孩子也非常需要自闭症康复机构的帮助。但目前的现实是，桂林市类似康复机构远远无法满足需要，绝大多数自闭症孩子无法找到自己的“家”。

桂林市约有6000多“星孩”

自闭症在医学上也称孤独症，是一个尚没有被社会了解的病症。患有自闭症的儿童常被人们称为“星星孩子”，而在桂林，自闭症儿童有多少呢？

市残联康复科负责人介绍，市残联去年年初曾做过关于自闭症的项目筛查，当年已知的0至6岁的患儿约有80名左右。但是据了解，自闭症儿童的实际数量远不止于此。

记者从市残联了解到，桂林市对自闭症儿童数量未做过具体统计，但按照国家相关抽样调查中的比例计算，桂林目前患有自闭症的儿童有6000多名，占到桂林市少年儿童总数的千分之八左右，但只有很小一部分儿童因为精神残疾领取了一级或二级残疾证。

同时，桂林市自闭症儿童的数量有逐年增加的趋势。

市妇女儿童医院儿童心理科黄灵医生说，该院自1999年开始为自闭症儿童做诊断，第一年仅2例，这两年每年达到50至70例。黄灵告诉记者，该院只做咨询和诊断，不负责康复训练，孩子一旦被确诊后医院会推荐他们到桂林专业的自闭症康复治疗机构，如福利院、爱之舟培训学校、圆林特殊儿童协康中心和星翼特殊学校等进行康复治疗。

但由于种种原因，最终到这些自闭症康复治疗机构治疗的孩子寥寥无几，尤其是年龄较大的孩子。

6岁是个难过的坎

长期、高昂的康复费用，是“星孩”接受正规康复治疗所要面对的首要难题。

7岁自闭症儿童小洁（化名）的妈妈告诉记者，小洁3岁时被诊断出患自闭症，她选择辞职带着女儿去进行康复训练。但按国家相关政策，6岁前小洁可享受免费康复训练，但6岁以后就得自己全额付费。“辞了工作没了收入，现在还要负担孩子康复费用，康复又是需要终身进行的，说不吃力是假的。”小洁的妈妈说。

市福利院康复科张科长说，目前在福利院做康复治疗的约有60名自闭症孩子，其中有20名6岁以下的孩子费用是全免的，还有约10个孩子接受了慈善基金或爱心人士的捐助，剩下的则是按每人每月1200元收费。

市圆林特殊儿童协康中心一位负责人告诉记者，该中心的课程需要家长全程陪同，6岁以下儿童享受国家政策免除全部费用，超过6岁的孩子则是每个月学费1000元。

记者在市内几家康复机构了解到，在自闭症儿童的康复治疗中，老师和学生需要采取一对二甚至一对一的模式，这对老师的数量、资质要求相当高，这也使得自闭症儿童康复的成本较高。即使是非盈利机构，对孩子们的每人每月收费也多在千元以上，再加上陪同家长无法工作，家庭负担加倍，不少失去了国家免费康复补贴的6岁以上自闭症儿童，要么放弃了康复训练，要么断断续续地进行康复，随着年龄的增长，他们的自闭症状愈加严重。

绝大多数“星孩”没有“家”

虽然桂林市的自闭症儿童数量在逐年递增，但诊断机构和康复机构都表示，还有更多的自闭症儿童没有被发现和确诊，更说不上康复治疗，认识自闭症、关爱自闭症是全社会急需共同面对的问题。

“如果能把自闭症的知识更多更广泛地普及，6岁以上的孩子能得到更优惠的康复支持，也许我们的家庭会稍微好过一点。”8岁的自闭症孩子清清（化名）的妈妈说，她以前因为不知道什么是自闭症，一直以为孩子智商有问题，直到孩子5岁多的时候才确诊为自闭症，康复起来更加困难。

据记者了解，桂林市目前现有治疗自闭症的康复机构只有4家，每一所的容纳接待量仅为30至60名，4家机构总接待能力也只有200多名，这意味着桂林市的6000多名自闭症儿童中，绝大多数孩子没有自己的康复之家。

一位业内人士说，要解决桂林市现有的自闭症儿童康复机构不足的问题，需要社会支持将现有资源进行扩展，也需要一些新的康复机构出现，而一些民办的康复机构更需要政策扶持、公益资助才能发挥更大作用。

据了解，我国对于自闭症的诊断、康复治疗历史尚短，但据发达国家的经验和实践证明，经过早期正确地、坚持不懈地干预，许多自闭症儿童是能够融入社会、生活自理的。很多自闭症儿童的的家长和康复机构都谈到，自闭症患者需要的是全社会的关爱和帮助，就像一则罕见病公益广告里说的那样“你不孤独，爱不罕见”，他们需要的是理解和沟通，更需要全社会一起来打造更多让他们康复、成长的“家”。

■链接

根据中国公益研究院的数据显示，中国自闭症患儿人数目前已达164万，且发病率在逐年上升。但国内对儿童自闭症的知识普及率还很低，全国性的专项普查机制尚未建立，目前从事训练辅导的专业人员不足3000人。

2007年1月23日，中国残联《精神病防治康复“十一五”实施方案》，明确把自闭症儿童康复训练列为精神病防治范畴，在全国31个试点城市开展自闭症儿童康复训练，建立示范性康复设施，培训自闭症儿童筛查、诊断、康复训练专业技术人员。此外，推动自闭症患者的社区康复，也是解放父母的唯一出路。政府需要在现有的社会福利服务网络中加入专业人员和提供必要的资金，在社区中设立康复机构，便可方便家长白天将孩子送过去，晚上接回家。

记者阳颜见习记者王欢

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