两个骨肿瘤儿童家庭的磨难史

【编者按】

元旦当晚，纪录片《人间世》第二季开播。

该片的摄制组用两年时间积累了300个T的素材，也因此走近了各色病人，“精神病人告诉我们，我的脑子里有火，可惜你看不到。癌症患者告诉我们，化疗药太贵了，一天吃掉一个金戒指。阿尔兹海默症的老人告诉我们，他们每一天都在学习失去的艺术。”

疾病的痛感与耻感不会是记录的全部。有家属会用手机记录亲人在病房的点滴，赋予其生机与活力；而专业摄像机在场最大的意义，是完整记录他们活着，乃至活过。

在病人家属，《人间世》摄制组之外，澎湃新闻记者也跟访了部分医生和家属，试图充当第三双眼睛，看到一药难求的窘境，目睹医生对危重产妇冒死求生的不安，抵达人们时而脆弱时而坚强的内心。澎湃人物栏目将陆续推出系列稿件。15岁的思思躺在床上，望着窗外的目光似乎毫无焦点。高高低低的楼顶填满窗框的长方形构图，一个多月里天天如此。唯有颜色丰富些，不像病房只有白色、乳白色、米白色。

隔壁床的人在闭目养神。最外侧靠墙的老太太用方言和老伴絮叨着，忽然抽抽搭搭地哭起来。思思皱起眉，翻出手机来捣鼓，忽然冒出一句：“我想回家。”

她说自己烦死了，又朝着老太太的方向撇撇嘴，小声嘟囔：“整天（喊着）要死要死的。”

思思妈在一旁正发愁：女儿的靶向药到底吃不吃呢？吃，价格昂贵，且副作用严重。可如果不吃，听医生的意思，女儿最多还有三个月的时间。

思思在病床上看手机。这是她唯一可以用于打发时间的娱乐活动。澎湃新闻记者 章文立 图

辗转求医路

思思家住江苏省如皋市下的一个村庄，父母十几年前就出门打工，在苏州开一家做羊毛衫整烫的小工厂，一年回家一两次。

2017年6月底，思思的老师打电话说孩子住校总喊腿疼。夏季生意少，思思妈正好在家，便带她去看村里的赤脚医生。医生没摸出什么来，只嘱咐去买膏药敷一敷。

敷了几天，腿更疼了。适逢期末，思思不想耽误复习，硬是撑到考试结束。去镇上的医院拍X光片，医生说青春期的孩子发育快，可能在长骨头，建议回家熬点骨头汤，买钙片吃。

思思妈当晚就买了大棒骨煲汤。半夜思思还是疼醒，妈妈起来帮她揉腿，稍稍用力，她就痛得尖叫起来。碰巧几日后应朋友之邀去如皋市区，思思妈想：“顺道带她去县医院看看吧。”

6月30日，思思在如皋市第一人民医院拍了CT。第二天早上，母女俩逛街买衣服正高兴，医院打来电话。思思妈一下子坐在路边，半天没爬起来——检查结果“不太好”，医生建议转院。

同村小伙介绍了一位南京的医生，人在上海。思思爸当即开车从苏州回如皋接人，又马不停蹄地赶往上海。医生看完片子，建议再做个肿瘤病理切片检查。一家人又连夜赶回如皋。7月3日，思思做了穿刺活检。这次，南京的医生只给了一个建议：去上海市第一人民医院。

两天后，思思出院并赶往上海。在车上她已是半躺状态——自穿刺活检后，她的左腿就很难行动了。7月6日早晨，思思入住上海市第一人民医院，检查后被确诊为骨肉瘤。

这是一种恶性程度极高的骨肿瘤，多发生于10岁至20岁的青少年，发病率大约为百万分之一至三。由于罕见，很多基层医生终生都碰不到一次，认识不足，也没有治疗经验。患者年龄小、正值青春期等情况，又常使初期症状被忽视。在思思自己的回忆中，她4月时就抱怨过腿疼，而思思妈对此毫无印象。

但相比于无人指点而盲目辗转于各个医院的患者，思思已算幸运。她入院时，10岁的小胖已受了半年折磨。

小胖1月就觉得胳膊疼，可他怕痛、怕打针，拍过一次X光片后就不愿进一步检查。平时又喜欢体育运动，常有磕碰，家人就没太在意，只买了膏药给他敷。

2017年春节后，妈妈看小胖脸色和胃口都急剧变差，才终于带他又去了一次医院。他做完核磁共振，医生觉得80%的可能是肿瘤，建议转院。

转院要重新排队，又一轮检查、穿刺活检，最终确诊时已是3月底。肿瘤科床位紧张，小胖又等了十几天才入院。此时据他最开始喊“胳膊疼”，已经过去了三个多月。

做了一个疗程化疗后，肿瘤仍在生长，几乎不见效果。出院时，医生委婉地建议小胖妈：“休养这段时间，你们可以去走走看，有没有别的好医院。”小胖妈懵了：广西医科大学第一附属医院，在当地人的意识中已经是最好的医院了，再找，往哪儿找？

她四处求人、打听，最终在朋友的建议下，去往上海市第六人民医院，预约挂号肿瘤科。肿瘤科医生解释了科室区别，建议去约骨科专家；重新预约到骨科，门诊医生又对症推荐了一位骨肿瘤专家；然而专家号已经排到两周后，不知道能不能约上。

小胖妈几乎是绝望的，她求人家：“万一真的排不上怎么办？你们在上海比较清楚情况，能不能再给一些其他医院推荐？”至此，她终于第一次听说上海市第一人民医院的骨肿瘤专科。那时小胖的胳膊已肿到两三倍粗，肿瘤压迫上臂骨折。

上海求医期间，考虑到宾馆贵，小胖妈决定找个私立医院先住着，也看看有没有什么办法。私立医院给出的方案是“血管介入法”，即利用导管插入动脉或静脉，通过堵住营养肿瘤血管血流来阻止肿瘤继续增大，促使肿瘤组织坏死。但医生看他情况严重，没敢直接治疗，建议继续找专家咨询。

2017年5月8日，飞抵上海的第12天，小胖妈终于约到上海市第一人民医院的门诊，正好碰到上海市骨肿瘤研究所所长、骨科主任蔡郑东值班。“他说怎么（发展到肿瘤）那么大才来。我说在我们那边（耽误）那么久了，来上海人生地不熟，又约不上医院……他就说，马上住院，不能再拖了。”小胖妈回忆。

当天下午小胖就办了入院手续。但检查结果显示，肿瘤已经发生了肺转移。蔡郑东很惋惜：“骨肿瘤本身不致死，但转移性很强。一般来讲，肺转移的小孩会在一年左右走掉。”

据他介绍，国外（如日本）有严格的转诊制度，一经发现就会转到比较著名的专科诊疗中心，因此生存率较高。国内一开始就能接受正规治疗的比例，在他所接触的病例中只有三分之二。而错误的医嘱如敷药膏之类，只会起到活血化瘀、让肿瘤更快生长的反作用。

蔡郑东说，正规治疗首先要明确诊断，核磁共振和穿刺活检最有效。确诊后进行2至4次辅助化疗，防止肿瘤转移扩散，为手术创造条件。手术分为截肢和保肢灭活两种。术后则需再做8至12次化疗，防止局部复发。规范治疗周期至少半年，通常情况为9个月左右。

2017年5月16日，蔡郑东给小胖做了截肢手术。

小胖第一次去假肢厂，他知道装了假肢，自己就可以像正常人一样回学校念书了。文中图片除特殊标注外，均为《人间世》摄制组提供。

手术

思思没有截肢。

她治疗初期的两次化疗效果很好。第二次出院后，却突然“消失”了一个多月。主治医生华莹奇还猜测，她是不是去了北京或者其他医院。

思思在家。临近第三次化疗期时正值“双十一”前夕，上家拼命催货，思思爸妈在苏州开的羊毛衫整烫厂里忙得昏天黑地，每天只睡四五个小时，实在脱不开身带她去上海住院，就打算延后一周再去。思思在如皋老家由爷爷奶奶照顾。

奶奶信“大仙”，此前就给思思算过命。“大仙”说治病不管用，思思活不过18岁，还说死后要用破草席裹了从半路丢掉。气得思思妈和奶奶大吵一架，把盘子都砸了。思思爸妈去苏州后，奶奶又去求“大仙”，求来几道符烧成香灰，说喝下去三天就能走路去上学。

“难喝死了。”思思后来皱着眉头回忆。“大仙”还说，这段时间思思不能见爸妈，视频也不行。思思妈忍不住在电话里破口大骂：“菩萨也有妈生的！哪有小孩不能见妈的道理！”但终究是没去见。前后这么一闹就是一个多月，最终是外婆将思思接出来，她才重回医院。

新一轮检查显示，思思肺部阴影扩大，左腿股骨、胫骨、对侧骨盆也都有肿瘤，诊断为骨肿瘤四期（晚期）。肿瘤负荷很重，左下肢肿得厉害，主治医生华莹奇和骨科副主任孙伟建议做截肢手术。

思思妈的眼泪一下就止不住了：截肢？怎么可能呢？她不知该怎么跟女儿说，拉拉杂杂扯了几句，试图轻描淡写地加一句“有截肢的可能性”。正坐在病床上的思思却突然定住了，直愣愣看着她七八秒没说话。然后蓦地眼圈一红，泪珠扑啦啦往下掉，扁扁嘴巴，带着哭腔的声音传出：“我不要截肢！”

那天晚上，思思妈特意打来一盆热水给她洗脚：“我一直摸她的脚趾头，心里就想，万一把脚截掉了，我摸都摸不到了。”

为了不影响孩子，思思妈躲在楼道里哭。小胖妈来安慰，也跟着一起哭。术后化疗对小胖的作用不明显，又很快产生了耐药性，思思入院不久，小胖就开始服用靶向药物“艾坦（阿帕替尼）”。这是被证实在治疗晚期胃癌中，标准化疗失败后，能明显延长生存期的安全药物。

蔡郑东介绍，由于骨肉瘤发病率低，在研究中也不太受重视，科研水平滞后。现有研究中，没有发现与骨肉瘤直接相关的特异性的基因，也就意味着很难进行靶向治疗。靶向药物的使用都是根据循证医学，基于国际经验总结，没有很成熟的方案。

艾坦的副作用明显，其中一项就是气胸。小胖排了5次气，每次小胖妈都要说一箩筐鼓励的话。但背过身去，她自己几度心疼落泪。可日子还要过，还要坚强面对。陪着思思妈哭完，她们又互相打气。

同病房的家属劝思思妈，保命比保腿重要。亲戚们也都倾向于截肢方案。但思思一想到这事儿就哭，闹，撂狠话：“要是给我截肢了，我爬也爬到窗户去跳楼！”

思思妈心里也接受不了，女儿不是天生残疾，养到这么大突然要截肢，舍不得。可如果不救女儿，她觉得自己会后悔一辈子。到了这个关头，对女儿的亏欠感几乎时时折磨着她：多年在外打工，无暇照顾留守在家的女儿，她深怀愧疚。每次见医生讨论病情，站在一边的思思妈总是眼神忐忑地逡巡。

满心的犹豫纠结最后化为一个决心：倾家荡产也要治，但不截肢。

问题回到医生那里，只剩下两种方案：保守治疗就继续化疗，积极争取就想办法做不截肢的手术。孙伟更倾向于保守治疗。一方面已经肺转移，再做一个大手术，遭罪又意义不大，何况不截肢还有复发的可能性。另一方面，思思左腿几乎遍布肿瘤，不像一般人只需换某个关节，这么大面积的手术至少现有文献中没人做过，术后护理也很容易出问题。如果万一又导致并发症，家属不理解，医患矛盾也是麻烦。无论从哪方面看，保守治疗都风险更小。

蔡郑东则主张采取更积极的路线：原发灶在，肿瘤会非常消耗患者的身体，而且耽误一段时间没做化疗，现有药物很容易产生耐药性，只能维持两三个月。做手术减轻肿瘤负荷，切片拿去化验也可以为下一步用药提供依据。“至少还可以做到延长生命，要往这个方向努力，不能眼看着她（很快去世）……”蔡郑东说。

最终，他们决定采取灭活再植的手术方案。简言之，就是将左腿胫骨上的肿瘤全部切除，骨头截断取出，在高温无菌的高渗盐水或酒精中浸泡灭活，再将原骨装回去。

这不是常规的治疗方案，更像是介于医疗原则和人文关怀之间的权宜之计。灭活后股骨功能基本等同于丧失，但满足了思思保存肢体的愿望，相比起更换假体关节花费也更少。“算是给青春期的小姑娘一点心里宽慰吧。而且截肢谁都能做，不一定要到我们这里来做，医生不能嫌麻烦，能多做一点就做一点。”华莹奇说。

手术前夜，思思一家的合影。

思思没意见。肺转移的事她还不知道，以为自己做了手术就能好。手术只要不截肢她就高兴，剩下只有一个要求：做个美容缝合，伤口好看点儿。孙伟听了一乐，保证没问题！

他是主刀医生，相比起美容缝合这点简单的要求，他更担心灭活如何操作——这么长一截股骨，都找不到对应大小的灭活容器。和华莹奇的讨论就像是俩兄弟斗嘴：“用啥灭活呢？”“用盐水啊。”“那用哪个锅啊？”“不管用什么都没那么大的锅啊。要不用消毒盒子？”“消毒盒子全是眼儿啊！”最后终于决定弄个消毒袋，外部靠热水保持温度。

思思的灭活手术持续了6个多小时。

2018年1月11日手术当天，10毫升一支的高渗盐水，医生护士们一起徒手敲了500支。思思从早上七点多被推进手术室，下午四点半才出来。用血费用昂贵，好在还可以互助献血，思思爸爸自己献了，又找了七八个老乡来帮忙一起献血。他和思思妈算过，化疗和手术费加起来要三十万，能省一部分就省一部分吧。

回到病房，掀开被子的瞬间，思思妈捂住嘴，整个人抖得控制不住，伏在窗边失声痛哭。至今回忆起，她仍然一脸心疼：“四块大纱布，一直裹到胸。”

但思思在麻醉清醒后，第一反应是笑了。“腿还在呀。”她说。

死亡，捐赠与复发

手术后思思没怎么戴过帽子，柔软的头皮上一点毛茸茸的青色。化疗初期她曾倔强地保持着室内也不脱帽的习惯，觉得掉发的自己丑。

伤口愈合一段时间后，腿上安装了支具，思思尝试着下床用助步器，妈妈在身后扶着她的腰缓缓挪动。但每一次抬腿她都忍不住皱眉，没几步便大汗淋漓地回到床上，哭起来。

春节前，思思爸爸动手给轮椅安装了一个腿部支架。回到家的思思很少笑，吃药时眉头总是皱成一团。偶尔她会坐在门口的长椅上，晃着右脚，像是在思考，又像是没什么表情。

2018年的春节前夕，羊毛衫厂的工友们一起吃了顿年夜饭，思思也得到了自己的新年礼物。

2018的春节，一家人回到了如皋。思思说她许下了这一年的心愿。

彼时的小胖已经回到南宁家中。骨肿瘤肺转移的感觉就像肺里生出骨头，一点一点地，人就喘不上气来。和思思一样，小胖也不知道自己肺转移。父母骗他说是气胸压住了肺，所以一直要插氧气管，也正好鼓励他做排气。“他会看我的眼色。所以我给他脱衣服的时候都很淡定，还说哎呦看起来好点了嘛。还是那么自然，他就不恐惧。”小胖妈回忆。

艾坦的副作用太明显，服用后期，小胖锁骨下方两侧各开了一个硬币大的洞，吊着两根长长的管子。还有口腔溃疡，皮肤溃烂化脓……有一天晚上，实在太难受的小胖哭得接近崩溃，说自己坚持不下去了，又说想回学校读书。小胖妈哄他说，不要哭那么大声了，会压到肺。他就渐渐止住。

小胖妈心里的无助却像潮水一般久久无法退散。她能感受到儿子强烈的求生欲望。小胖总问她：“医生怎么还治不好我呀？”又说：“如果肺不好，我能不能换肺？”小胖妈说好，如果能换，就把自己的肺给他。后来她真去问了医生，医生说没有太大意义，因为即使换了肺，癌细胞还是会转移过去。

3月15日是小胖的生日。生日前三天，小胖停止了呼吸。

在听说了小胖病情危急的消息后，跟拍了他们将近一年的《人间世》导演谢抒豪也赶到了广西南宁的医院。他回忆到，小胖和医生说的最后一句话是，这个世界没有什么是不可能的。说完后，医生沉默了。病房里是死一般的沉寂。氧气瓶内的氧气通过瓶芯与水接触，咕咚咕咚的声音，大得吓人。拼尽最后的力气，小胖紧紧握着妈妈的手，他的手因为化疗已经溃烂了。他望着妈妈，说了最后的一句话，“妈妈，我爱你。”谢抒豪回头看了一眼摄像许伏金，已经哭成了泪人。

小胖妈做出了一个决定：捐献小胖的眼角膜。从小胖开始治疗到过世，她觉得遇到了很多好心人，医生、护士、其他病友和家属，还有朋友，都曾给予她和儿子关心、安慰、陪伴和鼓励。“火化呢也是一堆灰，干脆把眼角膜贡献出来，起码做点功德。我们也回报一下社会。”小胖妈说。

小胖的眼角膜最终使两个人重见光明。

那时思思正准备做最后一次化疗。手术后化疗效果尚可，右边盆骨的肿瘤和肺转移都得到控制。3月20日化疗完当天，爸妈带着她直奔厦门。旅游的4天里，思思笑得比过去半年都要多。

过了年，思思妈还是决定带女儿去次厦门，这是一家人第一次出门坐飞机旅行。

直到肿瘤复发。4月底，思思回到上海。化疗的耐药性渐渐展现，右侧骨盆处的病灶开始疼痛，且因位置特殊，无法通过手术治疗。左腿无法移动，右边臀部疼痛，这一次入院，思思不仅无法走路、站立，甚至连坐着都难以承受，只能全天24小时都躺着。

护士给她早晚各打一次止痛针，但药效过去的时候，思思还是会在床上辗转反侧、捶床呻吟。思思妈有一次几乎是踉跄着跑到护士台前，眼睛像水龙头似的往下掉泪：“还有没有办法啊？她疼得不行啊！”女儿前一晚痛的时候，一度喊着“我活够了，我要死了”，她想着这日复一日似乎永远望不到头的折磨，恨不得抱着思思一起从楼上跳下去。

华莹奇说，常有家属来问如果病治不好，那能不能满足一个小小的要求，就是让病人不要痛，能舒服平和地度过最后的日子。但这“小小的要求”恰恰无法做到——止痛针可以暂时镇痛，但只要肿瘤无法抑制，就会继续痛。

化疗不行，只能考虑放疗和靶向药。放疗周期45天，大约需要六七万元。回老家会便宜点，到如皋市的定点医院能报销大约60%左右；上海的医院没联网，算下来只能报销20%。

纠结了一阵，思思妈最终还是决定不回家，哪怕贵，论治疗她还是更相信这里。

可她迟迟不敢让女儿服用市面上的靶向药。小胖去年吃艾坦时的痛苦，她还历历在目，她不忍心让女儿受那个罪。

病友家属之间还流传着另一种靶向药，思思妈看别的小孩吃过，看起来副作用稍轻一些，但需要托关系从德国或者印度私下购买，价格是艾坦的四倍，平均一个月要一万二。

病房里的孩子们总是在群里讨论病情。

“说白了，最后就是人财两空的事儿。”思思妈说。从女儿得病，一直是她在陪床，思思爸在苏州继续工作赚钱，或者借钱，保障医药费。家里经济压力不小。

思来想去好几天，思思妈最终还是决定，吃贵的那种：“我说过，倾家荡产也要治。”女儿的结局就在眼前，但她没法放手。

“我好想回家”

自放疗开始，思思越发沉默和烦躁。每隔一会儿就哭天喊地说屁股疼，说叫护士来打止痛针又不肯。一会儿说怕上瘾，一会儿又说打了也没用，还是一样疼。由于无法下床，放疗要由护工推着床去另一栋楼做。

腿部放疗还好，提起右臀部也要放疗，她就一脸抗拒，声音带上了哭腔：“屁股不能做放疗呀，做了放疗大小便失禁了怎么办？万一瘫痪呢？”说着便伤心起来：“瘫痪了那我活着还有什么意思？……我不要人照顾！我不要做一个废人！”

那时她已在床上躺了近一个月。无聊的时候，思思常常望着窗外发呆，或者摆弄手机。有时候会莫名哭起来：“我搞不懂……为什么要救我？”有长辈探望，送来一束花，思思捧着拍了照片，很开心，但第二天就一直放在地下，有人说拿花瓶养起来，她不耐烦：“我自己都养不活，我养它干嘛？”

放疗的住院周期漫长，她几次提到“再也不想在医院待着了”；可疼起来的时候，又哭着抱怨妈妈为什么不早点给自己吃靶向药。思思妈不知道她在想什么。她猜女儿在网上查过止痛针的费用，估计她也心疼钱；也可能偷偷查过自己的病，觉得不妙。

但她不敢想这是否代表着女儿已经知道了什么，不想再继续治疗。也不愿去谈这个话题，怕给女儿增加压力和心理负担。思思爸也说：“善意的谎言嘛。小孩子只能骗，能骗一天是一天。”他和思思妈的想法很统一，就是要让女儿在这个世界上再多待几天。

思思妈觉得给女儿拍得最好的一张照片。

2018年6月初，他去医院送钱，那时候思思的臀部经过一段时间放疗，已经不疼了。但她说自己不能咳嗽，一咳就呼吸疼。“爸爸我们不治了，回家吧。”她说。

思思爸哭了。他觉得女儿可能也有点明白，只不过也在骗自己。

和记者发微信时，思思语气平淡：“我肺里又有肿瘤了。医生说肺部也要做放疗。……天天晚上睡不着。我好想回家。”

（文中“小胖”为昵称，“思思”为化名。）

新闻推荐

绣在壮锦上的广西

南岭以南再以南那个水软花艳蜂飞蝶绕的地方那个鱼肥虾欢黍麦飘香的地方那个一山一水都秀甲天下的地方那个民歌像春草一样...

广西新闻，新鲜有料。可以走尽是天涯，难以品尽是故乡。距离广西再远也不是问题。世界很大，期待在此相遇。