五万救助款 点燃新希望

7月27日，2岁半重型β地中海贫血（简称：重型β地贫）患儿昊昊（化名）在父母的陪同下到市人民医院复诊。经相关科室检查后，昊昊一切良好。目前昊昊正在服用造血干细胞移植手术药物，等待最佳手术时期的到来。

昊昊的母亲莫女士激动地说：“我做梦都希望孩子快点好起来，按治疗计划，今年9月昊昊将接受亲姐姐造血干细胞的回输及后续治疗。这一切变化，得感谢好心人的帮助。”

莫女士口中的“好心人”，是广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金。要获得该基金资助，应符合两个条件：一是患儿确诊为重型β地贫；二是患儿及其家属同意接受造血干细胞移植手术治疗。

为此2018年6月，在市人民医院的帮助下，在该院治疗的患儿昊昊，获得广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金的5万元医疗救助款，成为市人民医院首位成功获得地贫移植资助的患儿。有了救助款，今年6月20日，昊昊开始造血干细胞移植的治疗。

据了解，市人民医院儿科是自治区临床重点专科，也是桂中地区最早开展儿童血液病诊疗工作的专科，率先在柳州市开展地贫诊疗、地贫患儿规范化输血和去铁治疗，并在2015年成为中国地贫联盟成员单位。2017年12月28日，市人民医院正式成为广西红十字会地贫移植资助单位后，积极为包括昊昊在内、在院治疗符合条件的患儿申请救助。今年6月，昊昊成为该院首位申请到救助款的患儿。

申请到救助款的昊昊母亲表示，“当医生跟我说孩子的手术有医疗救助的时候，我真的很高兴，这为我们家庭减轻不少负担。”从2016年仅5个月大的昊昊被确诊为重型β地贫以来，这日子过得如同做梦般恍惚。若希望昊昊健康地生活，只能让他接受造血干细胞移植手术，只是昂贵的手术费让经济不算宽裕的家庭不堪重负。昊昊成长期间，家人已四处筹集手术费，期待可以尽快让孩子进行移植手术。

该院血液科主任黄锦雄介绍，广西属于地贫的高发区，建议夫妻双方应做好婚检及孕检，如果夫妻双方都是地贫基因的携带者，产前应做好地贫筛查，降低重型地中海贫血患儿出生率。

造血干细胞移植过程共分为四个阶段：第一阶段是移植前的诊断和治疗，对于需要手术的患者，医生会为其挑选合适的供者，并完成造血干细胞移植前的相关治疗，其中同胞全相合（同胞的兄弟姊妹）移植的治愈率最高，达90%，之后才考虑无血缘关系的造血干细胞供者和单倍体的造血干细胞供者；第二阶段是预处理，即通过药物、放疗等方法将患者的造血系统和免疫系统清除；第三阶段是造血干细胞的回输；第四阶段是造血和免疫功能的重建。此前昊昊因年龄尚小，还不符合手术年龄条件，因此暂时接受定期输血和去铁治疗。达到条件时方可进行手术。

（荀诗媛 文/图）

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