广西是地中海贫血高发区,人群中地中海贫血基因携带率高达20%。据初步预计,我区现存重症地中海贫血患者在1万人左右。造血干细胞移植目前是最有效治疗地中海贫血的方法,但移植所需资金却令来自困难家庭的患儿望而却步。12月28日上午,广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动启动,每名患儿救助标准为5万元,帮助广西籍14周岁以下(含14周岁)困难家庭的地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗。
8岁大的邓伟贤,出生于钦州市。他3岁被诊断患有重型地中海贫血,从此每个月都要规律性输血治疗,以及定期服用去铁酮片(加拿大进口药),每个月治疗费用达数千元。妈妈因承受不住高额的治疗费用,选择与爸爸离婚,离开了家。2017年6月2日,邓伟贤的基因与中华骨髓库志愿者HLA配型相合,这意味着通过移植造血干细胞,他将摆脱病痛,重获生命希望。
然而,面对30万元的移植治疗费用,这个家庭却发了愁。家人想尽办法,才通过亲朋好友筹集了20多万元,并来到广西医科大学第一附属医院接受造血干细胞移植治疗。为了减轻邓伟贤家的经济压力,医院让邓伟贤的家人向广西红十字会提交了求助申请。经审核,邓伟贤的情况符合广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助行动的救助要求,邓伟贤成为基金首位救助患儿。广西红十字会在邓伟贤移植造血干细胞后,将救助款5万元拨入救助医院的账户,待移植治疗结束后,结账时直接抵消治疗费用。
据介绍,广西红十字天使计划“关爱生命”地中海贫血救助基金,募集社会爱心善款,救助广西籍困难家庭的重症地中海贫血患儿。每名患儿救助标准为人民币5万元整,以“社会救助一点、国家医疗保险报销一点、医院减免一点、患者自筹一点”的方式,帮助广西籍14周岁以下(含14周岁)困难家庭的地中海贫血患儿进行造血干细胞移植治疗。该行动得到了中恒集团梧州制药、上汽通用五菱汽车股份有限公司、广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院、柳州市工人医院等爱心企业及医疗机构的积极响应和大力支持。目前已募集救助资金310万元,并确定广西医科大学第一附属医院、柳州市人民医院及柳州市工人医院为该项目的定点医院。
●申请流程
1.登录“广西红十字基金会”网站或“广西红十字会”网站下载资助申请表;或到当地县(区)红十字会咨询;
2.填写资助申请表;
3.到户籍所在地县(区)级以上民政部门和县(区)级以上红十字会审核盖章后,寄送至广西红十字基金会;
4.广西红十字基金会对申请资助进行审核;
5.广西红十字基金会按申请时间顺序将申请人资料提交专家进行审定,确定救助患儿病情条件依据相关资助原则进行综合评定后确定资助名单;
6.广西红十字基金会完成资助资料审核后,将资助款拨至申请人救治医院账户。
据《当代生活报》
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