学会自我注射是最有效的自救

这名血友病小患者离不开双拐

换一颗牙就会血流不止，甚至要去输血维持；和同学玩闹，摔倒后膝盖磕破，血流不止……他们是血友病患者，他们成长的任务就是不要磕到摔着。他们被称为“玻璃人”，目前甘肃已登记在册的血友病患者有200多位。在世界血友病日来临之际，4月15日，全省各地血友病患者代表抵达兰州，100余名患者代表参加“第八届甘肃血友病患者联谊会”，分享了他们的故事。首席记者徐倩影文/图

自我注射是必须的生存技能

徐伟伟出生于庆阳的一个农村家庭。30多年前，医疗设施严重缺乏的县城医院，还没人听说过血友病，也搞不清为什么一个小伤口就会导致血流不止，甚至危及生命。从县城医院跑到当地市级医院，西安、兰州……他到处检查，最后确诊为血友病。一家人终于踏实了，搞清楚了病，就知道该怎么治了。

几年前，伟伟脚踝关节出血后，就没有办法正常行走了，需要拐杖和轮椅的辅助，买药必须靠兰州的朋友，注射只能靠家人。两年前，伟伟的爸爸先学会了注射，他从网上看视频，找认识的学医朋友一个步骤一个步骤地学习。

“多数血友病患者为了在出血后第一时间注射凝血因子，都会自学注射……开始自我注射时，角度不对，回血严重，有时注射不进去。就是这样反复拿自己做实验，现在我能赶上护士的水平了。”徐伟伟说，对于很多血友病患者来说，学会自我注射是最有效的自救。

目前，甘肃已登记的血友病患者达200多名，分布在全省各地。随着国家医保政策的不断改善，许多患者可以得到很好的治疗。但是，一些贫困地区的患者依然得不到治疗，地方医院没有相关的诊疗机构，治疗条件比较落后，对此病的治疗药物短缺。

未来是最大的难题

40岁的郭超，小时候拔一颗牙，流血3天不止。到了十多岁，才确诊为血友病。因为不能正常上学，他出现抑郁，之后心理问题渐渐比身体问题更严重。“作为父母，我们最担心他的未来。现在虽有我们老两口的退休工资，可是我们老了他怎么办，就靠低保收入还不够买两盒药。”郭超的父母说。

很多血友病患者和他们的家人，很少在公开场合讲述自己的故事，因为他们不只要承受身体变化的痛苦，还有巨大的心理压力。网友一叶知秋说：“真的很痛苦，时刻都害怕有出血状况，每次住院都需要很多钱，患者没有办法正常工作。”网友艾尚：“我儿子也是血友病重型，现在一岁四个月了，我都不敢让他下地走路。”

其实血友病是一种可以被很好控制的疾病，只要定期进行凝血因子的预防治疗，就可以像正常人一样生活学习。而对于很多血友病的父母而言，他们希望社会能给予血友病患者更多的接纳、包容。

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