本报记者牛真子 “别把东西塞进嘴里。”“我们玩拼图好吗?”4月2日,在颍东区向阳街道办事处向阳社区的一处民房内,五六个孩子围坐在一张桌子旁,摆弄手中的玩具。虽然外表看去,与普通孩子并无不同,但他们却是一群自闭症儿童,又被称为来自“星星的孩子”。他们不理解别人说的话,别人也无法走进他们的内心,他们是孤独的。 不敢带孩子出门怕他惹麻烦
7岁的小悦(化名),虎头虎脑的样子,长着一双好看的眼睛,透露出一股机灵劲儿。然而,当你和他交流,他却不说一句话,对你说话的内容没有反应,眼神也飘忽不定。不是不搭理人,而是无法理解。小悦,是一名自闭症儿童。
“孩子21个月大的时候,我们发现他特别好动,那时还以为是正常的,但随着孩子慢慢大了,感觉不对,不仅好动,跟他说话还不搭理人,理解能力差。”小悦的母亲岳女士告诉记者,后来,带孩子到上海去检查,被告知孩子患有自闭症。
自闭症是一种由于神经系统失调导致的广泛性发育障碍,其主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板等……因为高昂的治疗费用和生活费用,无奈之下,岳女士和丈夫带着儿子回到了老家颍上,开始踏上四处求医的路程。
但是,自闭症目前并无特效药治疗,只能通过早期科学、系统的干预。小悦先是在颍上县一所特殊教育学校上学,后来因为学校的教育方法不适合自闭症儿童,三年后他便退学了。岳女士一边继续寻找合适的特殊教育学校和康复机构,一边在家照看孩子。
“在家的时候一刻也不敢让孩子远离自己的视线,怕他乱跑。”岳女士无奈地说,因为家有鱼塘,四周全是水,而孩子不知道有危险,任由他乱跑的话会出事。并且,孩子特别喜欢摆弄电器插座,同样会有安全隐患。
同时,岳女士更不敢带小悦出门,生怕他做出一些过激行为给别人添麻烦,比如夺走别人手里的东西、用手去摸别人、在公共场合大喊大叫。“带孩子出去的话会特别揪心,真要带出去,就得死死地拉住他,不让他乱动、乱跑。”小小的进步都是莫大的喜悦
“来,我们拍拍手,拍拍肚子。”当看到儿子小悦顺利完成指令后,笑容立马溢满岳女士的脸庞,每一次的进步对她而言都是莫大的喜悦。
患有自闭症的儿童因发育受到阻碍,往往缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。“孩子7岁了,但他还不会说话,无法与人交流。现在经过一段时间的康复,总算能理解一些简单的指令了。”今年元宵节刚过,岳女士就把小悦送到阜城一家自闭症儿童特殊教育机构,接受康复训练,短短一个多月时间,小悦开始对简单的指令有了反应,能够自己大小便,还喜欢和机构里的另一位小朋友一起玩。
张艳,一名专业社工,也是一名已从事十余年特殊教育的老师,目前,她在对10余名自闭症儿童进行康复训练。“为自闭症儿童提供帮助,需要有足够的耐心。”张艳告诉记者,因为每一位自闭症儿童的每一点微小的进步都要付出特别多的努力。
为了让一个10岁左右的自闭症儿童学会自己乘坐公交车回家,张艳和其他老师先是把需要乘坐的公交车、沿途所有的标志性建筑、公交车经过的每一站站牌都拍下来,带回去教孩子认;接着,再带孩子实地尝试乘坐公交车,怎么走到公交站台、怎么分辨自己需要乘坐的公交车、从哪里坐车、上车后怎么投币、沿途会经过哪些站点……“前前后后我们花了一年多时间,好在通过努力,现在孩子基本上可以独立乘坐公交车回家了。”张艳说。
张艳向记者介绍,这种对孩子进行行为训练的方法叫ABA(应用行为分析法),即将目标任务按照一定的方式和顺序分解成一系列的较小的或者相互相对独立的步骤,然后采用适当的强化方法(DTT),按照任务分解确定的顺序逐步训练每一小步骤,直到儿童掌握所有步骤,最终独立完成任务。“希望通过这样的训练,让这些孩子能够学会基本的生活能力,能够自己照顾自己。”
岳女士告诉记者,对于小悦,他们一家人的要求并不高,只希望他以后在生活上能够自理,会自己吃饭、自己穿衣,能认识钱,出门会自己买东西,“也不指望他能养家糊口,只想他不至于饿着自己。” 关爱自闭症儿童家长和社会需共同努力
为了照顾孩子,岳女士抛开了家里的一切,在阜城租房子住,自己没有工作,开支用度全靠丈夫一人忙活。这些年,她和小悦遭遇了很多别人异样的眼光,正因为有着同样遭遇,所以很多自闭症儿童的家长选择了逃避。“他们不愿提及自己孩子的病情,不让孩子出门,不让孩子接触社会,久而久之,孩子就会越来越封闭,甚至耽误最佳的干预时机。”张艳说,面对自闭症儿童,首先,家长的心态要敞开,不要怕让孩子接触社会,只有走出去了,才能让更多人了解自闭症、关注自闭症
儿童,“虽然真的很难,但一定要去尝试。”
4月2日是第11个“世界自闭症日”,今年的主题是“有你,我们不孤独”。4月1日,张艳和志愿者们一起带着这些自闭症儿童在阜城三角洲公园举办了一次宣传活动,参与人数达到数百人,很多热心市民纷纷前来向他们咨询关于自闭症的一些问题,并写下对孩子们的祝福话语。“这其实很让我们感动,因为我们看到,大家对于自闭症儿童,更多的是想去关心和帮助他们。”张艳说,自闭症儿童最终还是要走上社会,如何让他们更好地融入社会,一方面需要家长带他们多出去与别人接触,另一方面还要唤起社会上对自闭症儿童更多的关注。
不过,张艳认为,哪怕社会对自闭症儿童已有足够的包容心,但作为家长也不要溺爱孩子,应当及时纠正孩子的一些不良行为,尤其是不被法律、道德所允许的行为,“因为自闭症儿童行为重复刻板的特征,不好的行为有可能会伴随他们一生。所以,家长一定要让孩子从小就知道,什么是绝对不能做的事。”同时,张艳认为,作为普通人,也可以尽己所能去帮助自闭症儿童,“首先我们要去了解自闭症,能判断出自闭症儿童,然后还可以了解一些简单的专业方法,对孩子的行为加以积极引导。我相信,不论是家长,还是普通人,只要愿意去了解自闭症,多一些包容和理解,就一定可以为孩子们创造健康的成长环境。”
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