想回头看妈妈，却无法转动脑袋8岁男孩患罕见病，全身关节起疙瘩，肌肉逐渐变僵硬

“看报纸说，省卫生厅要在全省摸底罕见病，我家小外孙就得了个罕见病，你们能来看看不？”8月2日下午，合肥的魏先生拨打了本报热线962000，说自己的外孙小磊得了一种罕见病——进行性骨化性纤维不良症，目前在国际上都算是“不治之症”。

小磊的脖子不能扭，但在妈妈身边依然很开心。

昨日下午，在合肥滨湖职业技术学院的医务室里，记者见到了魏先生祖孙三人。“有姐姐来了。”见到记者， 8岁的小磊开心地笑着，僵直地将身体转向母亲。

母亲张大姐摸着小磊的颈椎给记者看，那儿有一个鼓鼓的“疙瘩”。小磊已经不能自由转动脑袋和脖子了。

两岁多时，小磊右膝盖处突然长了一个疙瘩，县医院检查结果是“骨瘤”，做了切除手术。但半年后，一个疙瘩变成了两个。此后，小磊的膝盖、脖子、手臂……五六个关节处都长了疙瘩。

张大姐带着小磊从太和县到阜阳又到合肥，花费了两三万块钱，仍没查出病因。去年，孩子终于在上海确诊，“是进行性骨化性纤维不良症，医生说十分罕见，国际上都没有治疗方案。”

去年，小磊上了一年级，但班里的同学知道小磊生病后，都不愿意和他一起玩。“他回来就问我，病什么时候可以好，我只能说过两天就好了。”“过了这么多‘两天\’了，怎么还没有好啊？”面对儿子的询问，张大姐也答不上来。

“医生说，他到十七八岁时会全身僵硬得像门板一样。”张大姐告诉记者，她曾想抱着儿子一死了之，但又实在不忍心，“不能放弃，医学在进步，活着总还是有希望的。”

刘明明 本报见习记者 朱庆玲/文

本报记者 马杨/图

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