贾早转和她的三个孩子
进行性肌营养不良症是一种比癌症更可怕的恶性遗传性疾病,发病率由过去的三十万分之一,发展到现在的五千分之一。当一个家庭的三个孩子都遇上这样的灾难时,作为母亲的贾早转表现出了惊人的坚强和乐观,为了三个孩子能够活着,她每天从一睁眼到晚上11点钟睡觉前几乎都在小跑。当地人的一位老师说,贾早转跑的路程,绕地球赤道都超过四圈半了。5月1日,记者来到定西市通渭县襄南乡前湾村邢家岔社贾早转的家中。
3个患有重病的孩子
临近中午时分,在地里干活的贾早转回来了。
“赶紧往炕头边上走,我先背虎林。”贾早转朝着老大邢百林和老三邢旭东住的小屋喊了一声。
记者走进邢百林和邢旭东的居住的小屋,兄弟两个并排躺在土炕上,右边是一张桌子,上边整齐地放着许多已经泛黄的书籍。邢百林今年23岁,只读过小学二年级的他喜欢看书做笔记,写得一手好钢笔字。他也记得自己小时候比同龄小伙伴走起路来要慢得多,12岁左右时,自己再也没有力气走路了。现在,邢百林整个身体的骨骼已弯曲变形,彻底失去了生活自理能力。
老三邢旭东慢慢地靠着墙坐了起来。从穿袜子到穿好衣服,邢旭东用了半个小时。看着他吃力的样子,记者想去帮他,又怕伤了他的自尊。弟兄三个中,只有老三邢旭东现在还可以自理,但邢旭东的病情发展和两个哥哥一样,渐渐地也会失去生活能力,尽管他现在还能用筷子吃饭。
邢旭东今年18岁,在没有被病魔侵袭之前,他和两个哥哥一样都是前湾小学的学生。从邢家岔到前湾小学大约有2公里路程,一天来来回回4趟,路程为8公里,村里的小伙伴总共需要1.2小时,而邢家兄弟需要4个小时才能走完这段路。
农闲时节,贾早转要亲自送三个孩子上学。她每天先将老大邢百林背上走一段路后放到地埂旁,再回去背上老二邢虎林,放到离老大邢百林不远处,然后又将老三邢旭东背到老二邢虎林附近。三个孩子始终在母亲视线内挪来挪去,将三个孩子背到学校时,贾早转早已虚脱。农忙时节,邢家三兄弟上学就靠村里的小伙伴了,大伙儿你背一段,他背一段的将邢家三个兄弟背到学校。就这样,春去秋来,一直到2001年上半年,被病魔侵袭的老大邢百林不得不离开学校。2005年下半年,老二邢虎林也出现了类似哥哥的症状,原本红润的脸也开始消瘦。“可千万别跟他哥哥一样啊!”贾早转夫妇日夜祈祷,但老二邢虎林最终没能逃脱病魔的纠缠,也被确诊为进行性肌营养不良症。
拿到诊断书那天,贾早转和丈夫在兰州一家医院门口抱着两个儿子哭了整整半天。2006年下半年,不幸再次袭击这个已经穷困潦倒的家,老三邢旭东也出现肌肉萎缩,四肢无力。诊断结果和他的两个哥哥一样为进行性肌营养不良症。
不言放弃的母亲
四合院大门前的一个角落里,有一张用门扇搭成的简易床,贾早转将邢虎林放到床上,赶忙转身走进老大邢百林和老三邢旭东的小屋,邢旭东已经穿好衣服,靠着墙将双腿耷拉到了炕头边上,邢百林依旧蜷作一团。贾早转熟练地给邢百林穿好衣服,将邢百林和邢旭东背到了外边的小床上。贾早转说,丈夫邢定锁是个木匠,常年在外打工,家里的收入除了低保就靠丈夫了。贾早转说着话,从一块塑料布后边拉过一只中间被挖空了的木凳子,又跑到大门外提来一只塑料桶放在下边,这是贾早转丈夫给孩子们做的坐便器。
贾早转每天早上5点半起床,家里的活做完后就赶紧下地干活。三个孩子靠公公看着。中午吃完饭后,贾早转把三个孩子背到外边的小床上,三个孩子要轮流上厕所了,贾早转一个一个将兄弟三人抱到丈夫邢定锁做的简易坐便器上。三个孩子都没有一丝力气,只有呼吸空气的能力,有时候大便没法排泄,贾早转就用手一点一点抠。光是伺候他们大小便每天要花一两个小时。晚上下地回来后,贾早转赶紧把三个孩子背到屋里。由于爷爷年纪大了,背不动他们,所以每天从中午把三个孩子背出来后再到贾早转晚上回来,无论天气再冷、再热,三个孩子都坐在外边。有时候天下大雨,贾早转从地里赶回来,看到三个孩子都泡在雨里,她就流着泪往屋里背,孩子们则趴在母亲背上跟着哭。
贾早转说,三个孩子也怜惜她,有时候兄弟三个商量着不吃饭,说这样拖累母亲还不如离开这个世界,贾早转只有含泪劝慰他们。贾早转说,要是孩子们都走了,她还图个什么。她要一直背着他们三个,直到背不动的那一天!当初医院说这个病没有什么治愈希望时,贾早转和丈夫都不想活了,但是最后还是想,如果做父母的放弃了,就等于给孩子判了死刑,谁来照顾他们?
在流过无数次的泪水后,贾早转最终选择了坚强面对。贾早转说,这几年政府解决了她家的低保,去年过年还给了每人200块的过年费用以及面粉、食油和棉被,住房改造方面也给了照顾。
说起三个孩子的以后,47岁的贾早转却依旧坚强。在谈起三个儿子的病时,她很少流露出悲观的情绪,她没有怨天尤人,而是把悲痛都化成了力量。
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进行性肌营养不良症,是一种随着年龄增长,肌肉逐渐萎缩,行动能力渐渐消失,直至完全丧失生活自理能力的疾病。患者最终只能眼睁睁地等待着自己由于心肌衰竭而死亡,国际医学界形象地称之为“渐冰人”。
患者通常是幼年发病,12岁瘫痪,18岁死亡。
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