血友病少年的“特殊待遇”

●向荣

“为了避免发生意外事故，钟朋飞在我们学校获得很多‘特殊待遇\’，不做早操和课间操、不上体育课、就餐不排队、同学帮着削铅笔。” 钟朋飞的班主任王荣龙说，钟朋飞获得这些“特殊待遇”，是因为他患有血友病。

家住嘉陵区集凤镇天台山村的钟朋飞，在1岁多的时候，额头上出现淤血。钟朋飞的妈妈苟永清回忆，“当时以为只是不小心碰着了，拿热毛巾敷了几天，不但不散，淤血还向四周扩散。”几天后，钟朋飞被送往医院，最终确诊患有血友病。

血友病是一种与X染色体基因有关的出血性隐性遗传病。根据世界卫生组织 (WHO) 和世界血友病联盟(WHF)1990年联合会议的报告，血友病的发病率约为15～20/10万人口，中国血友病发病率约为3～4/10万人口。主要表现为关节、肌肉的创伤后或自发性出血。重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血，人们常把患这种病的人称作“玻璃人”。

近年来，钟朋飞的病情进一步加重，先后3次住进医院。2013年10月13日，钟朋飞头痛难忍，经医院诊断，为血友病加重引起的颅内出血而造成的头痛。住院一周用了19900元。2013年12月15日，钟朋飞不小心将头碰在门上，剧烈疼痛，不得不再次住进医院，治疗8天后，用了24600元。2014年4月26日，钟朋飞牙龈出血不止，夜间，血液打湿了被盖，在医院治疗8天，用了44687元。

“医生叔叔，我什么时候能出院啊，我想回学校，想读书。”枯燥的病房生活，让钟朋飞特别想念学校。

“儿子因病经常缺课，他特别爱读书，去年4月病情加重，到课堂念书成了他的梦想，住院期间，他每天忍着疼痛在床上看书。”苟永清说。

1月9日，记者在集凤镇小学的操场看到，一个班的学生在体育老师的带领下，正在做广播操，不远处，一个男孩靠在乒乓球台边，看着同学们跳跃、弯腰，眼睛流露出羡慕的神情。该班班主任王荣龙告诉记者，他就是钟朋飞，今年读七年级，一个13岁的男孩，因为患有血友病而不能像其他孩子那样正常上体育课。

“为了避免发生意外事故，钟朋飞在我们学校受到很多‘特殊待遇\’，不做早操和课间操、不上体育课、就餐不排队、同学帮着削铅笔。”王荣龙告诉记者，钟朋飞课间玩耍就是一个人在操场散散步，可能是因为长期患病的原因，性格内向。

“我和钟朋飞从小学一年级到现在一直是同学，老师每学期都给我们讲，钟朋飞得了一种病，不能碰撞，不能有伤口，叫我们在钟朋飞面前不要打闹，要给他一个安全的环境。”同学任红兵说，钟朋飞喜欢看课外书，上课回答老师问题时，常常给出意想不到的答案，宽广的知识面令同学们刮目相看。他虽然不喜欢说话，同学们还是很喜欢他。

10余平方米的房间，一张床，一张桌子，一把椅子，这就是钟朋飞的宿舍。“学校一间寝室住的人多，出于安全考虑，我们就在街上给他租了间房子，让他一个人住。”钟朋飞的奶奶告诉记者，有一天晚上，她看他10点多钟了，还躺在床上看书。

在钟朋飞宿舍的桌子上，整齐地摆放着《绿林女儿》、《八十天环游地球》、《安徒生童话》等十几本课外读物。“这些书的内容很吸引人，有时一读，就忘了时间。”谈到这些书时，钟朋飞的脸上露出了难得一见的笑容。

“现在，隔段时间就要到医院补充凝血因子，钟朋飞用的这种凝血因子注射液，一支就要1041元。”苟永清告诉记者，医生告诉她，这种病暂时无药能治，正确的方法便是预防。

从2013年起，钟朋飞每3个月到医院复查一次，如果贫血就输血。

“妈妈，如果没钱治病了，我是不是会死啊？”第三次住院时，在医院的病床上，钟朋飞问苟永清。

昂贵的医药费让这个家庭一筹莫展。为了支付医药费，苟永清的丈夫外出打工挣钱，苟永清一边照顾儿子，一边在超市上班。苟永清告诉记者，她已献了两次血，希望儿子在需要输血时，能得到些优惠。

据苟永清介绍，自2001年查出钟朋飞患血友病，这段时间早已花光家中的所有积蓄，遇到病情加重需住院，就只得东挪西借。

集凤镇党委、政府得知钟朋飞一家的遭遇后，拨付3000元用于钟朋飞治病。“我们正打算为钟朋飞进行一次募捐，靠大家的力量帮助这个家庭渡过难关。”集凤镇党委书记任强洪告诉记者。

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