她不懂什么是“病死”但知道不能让妈妈难过 重病女童“自述”与病魔抗争感动网友

“什么是‘死\’？我问妈妈。妈妈抱着我，不说话，只是默默流泪。我用小手帮妈妈擦去眼泪，为了妈妈不再难过，我只好乖乖输血、吃药。”近日，一则《一直需要输血的女孩》的帖子在网上热传，什邡市南泉镇和兴村7岁女孩唐康宁“自述”自己同家人与病魔抗争的经历，让不少网友动容。

从小患重病

女孩靠输血维持生命

“给女儿取名‘康宁\’，就是希望她能健康安宁的长大，但没想到，孩子从小必须要靠输血维持生命。”据唐康宁的妈妈张雪梅介绍，小康宁3个月大时被确诊为罕见的“先天性纯红细胞再生障碍性贫血”。

“大人的话听上去好复杂，我不想吃药，不想输血，可是妈妈又说，这样我就会死。”因为身体原因，小康宁只能断断续续地去上学，不能像其他小朋友一样蹦蹦跳跳，看到家人愁眉不展，她每次都会乖乖地配合治疗，这让家人越发心疼。

由于夫妻俩的骨髓都不能与孩子匹配，去年初在社会各界的帮助下，终于找到了相匹配的志愿者，但因对方年龄较大等原因，考虑存在的风险没能进行手术。为了有更多可能性，张雪梅为小康宁生下一个妹妹，期待用移植二胎脐带血的方法治疗，“但是小女儿的脐带血不匹配，这个希望又落空了。”

“如今女儿每隔天就需要输血，一次就要花元左右。因为常年输血，目前已经面临严重的铁沉着，每月还需要花费数千元购买去铁药物。”张雪梅说，如今家里已经借了数万元外债，摆摊卖水果的丈夫也到了外地挣钱，只为给孩子筹集更多的救命钱。

生病的小康宁一直以来也得到了相关部门、志愿者和媒体的帮助，曾发起募捐帮助他们一家。

为了她过个温暖年

志愿者发起众筹

“根据医生的诊断治疗方案，只要找到合适的骨髓，小康宁就有希望摆脱每个月输血的痛苦和压力；如果没找到合适的骨髓，就只能继续以输血及药物维持生命。”旌阳区榕树公益服务中心志愿者田浩介绍，了解到小康宁的情况后，成都市常青树社会工作服务中心、旌阳区榕树公益服务中心、绵竹市爱之援义工协会、什邡南泉镇妇女儿童互助会等单位的志愿者带着爱心物资去她家中看望，帮她寻找合适的骨髓。此后，几个组织共同发起众筹项目。

“这次筹款目标是1.5万元，希望能让他们一家度过一个温暖的新年。”田浩称，受病魔折磨的小康宁坚强得让人心疼，“目前捐款正在进行中，善款将由德阳市慈善会账户接收，全数用于唐康宁的治疗。”

如果你愿意帮助小康宁，可通过腾讯乐捐项目《一直需要输血的女孩》网络捐款，也可拨打晚报爱心热线，通过晚报献出爱心。本报记者周梅图据受访者

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