本报讯 今年4月17日是第31届“世界血友病日”,今年的活动主题为“伸出援手——关心的第一步”。当天,达州市中心医院血液内科开展了第31届“世界血友病日”义诊活动,旨在向市民普及血友病知识,让市民认识血友病、科学预防血友病、关注和关爱血友病患者群体。
活动现场,来自达州市中心医院血液内科的专家、医护人员与市民面对面,就“什么是血友病、血友病怎么遗传、得了血友病能否生出健康的宝宝”等问题进行了科普宣传,还现场为血友病患者进行了评估和指导。
达州市中心医院血液内科主任杨丽华告诉记者,血友病是一种遗传性凝血功能障碍的罕见出血性疾病,以关节、肌肉、内脏和深部组织自发性或轻微外伤后出血难止为特征,通常称之为“玻璃人”。在我国发病率大约在0.5/10000至1/10000之间。血友病发病率虽然很低,但对患者、家庭、社会影响却很大。在我国由于医疗条件和治疗费用昂贵等因素,很多血友病患者得不到及时、规范的治疗,因病致残、因病致穷的情况时有发生;同时由于患者对血友病知识的认知缺乏,致使血友病患者代代相传,生活受到严重影响。
专家建议,血友病患者或担心患有血友病、血液系统疾病的市民,可到该院血液内科进行咨询和筛查。同时,呼吁全社会关心关爱血友病患者。
(本报记者 刘岸)
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