自闭症孩子父母的心声： 希望比孩子多活一天！ 让我们一起“消除误区 倡导全纳”

自闭症儿童常被称为“来自星星的孩子”，他们习惯躲藏在自己的世界里，拒绝外界的触碰。他们看得到，却对人视而不见；他们听得见，却对别人的呼唤听之不闻；他们说得出，却不与他人交流。他们像星星一样纯洁，但也像星星一样孤独和遥远。

4月2日是第12个“世界自闭症日”，今年的主题为“消除误区 倡导全纳”。日前，记者走进通川区启点教育学校，探访在这里生活的“来自星星的孩子”和他们的家庭。

他们的世界很直白

5组随机的数字念上3次，就能分毫不差地背诵出来，这对于普通孩子略显困难的一件事，对于7岁的亮亮（化名）却是小菜一碟，他和《雨人》里男主的哥哥一样，是一名记忆超强的自闭症患者。

2015年，3岁的亮亮被确诊为自闭症，但当时亮亮的家长还是将他送进了普通幼儿园。然而没过多久，老师将亮亮的家长叫到了学校，“自言自语、突然大叫、不听指令……”老师一项项说着亮亮在幼儿园的表现，最后下了结论，“很抱歉，为了安全，我们幼儿园只收健康的孩子。”这一句话，给了亮亮的家长莫大的打击。

随后，亮亮被送到了通川区启点教育学校。“刚被送来的时候，由于不适应环境，哭了整整两个月。经过各种集体课、个体课的干预训练，亮亮情况好多了，我们在中途还发现他对数字和音乐非常敏感，很有天赋。现在他在一所普通小学上一年级，上次去回访时听说成绩还挺好。”提到这个自己带了两年多的孩子，启点教育学校的鲁老师十分欣慰。

“亮亮的世界很直白，只能有简单的共情（心理学术语，也称为神入、同理心，指同感、同理心等），讽刺、反话他是听不懂的，在他眼中下课铃一响就是下课，他无法理解拖堂这个概念，也不会遵守这个规则。但除此以外，他跟普通的孩子也没有什么区别。”尽管担心亮亮不能融入新的集体，但鲁老师仍然希望亮亮能进入普通学校，跟同龄人一起成长。

练了无数次才说出“妈妈”

“小朋友们，来我们一起做早操了。”幼儿园里，老师带着小朋友做早操，5岁的壮壮（化名）也跟着歪歪扭扭地做了一会儿。这些普通孩子的日常，对有自闭症的壮壮来说，充满了困难。

2014年，壮壮的出生给全家带来了幸福。然而，壮壮2岁都还不会说话，家人急得像热锅上的蚂蚁，他们带着壮壮四处求医，最终壮壮被诊断为自闭症。

听到诊断结果，壮壮的家人懵了，“这是个什么病？为什么我的孩子会得这个病？”2岁零8个月时，壮壮走进了康复机构做干预训练。但他不会说话，也不与别人的视线交接，老师的指令也置之不理，始终沉浸在自己的世界中。

一年时间过去了，同龄人已经可以与人聊天了，但壮壮依旧一言不发。“妈妈……”壮壮的老师至今还记得壮壮发出的第一声。那天他们正在上课，壮壮突然出声了。“我当时愣住了，然后眼泪一下子就下来了，虽然只是两个字，但这后面是无数次的训练。”老师说。

“壮壮现在还能读课文，跟其他小朋友相处得也不错。”提到壮壮，老师们面带笑容，他们希望有一天壮壮能回到普通孩子中去。

“希望我比孩子多活一天”

“我儿子快三岁时，都还说不了话，甚至连妈妈都没叫过。我带孩子去看医生，医生都说没问题。有的长辈说，可能是拌舌的原因，我还带儿子做了拌舌手术。”直到后来的一次检查，医生才给出了确切答案——自闭症，这个既熟悉又陌生的词顿时让肖女士脑子一片空白。

儿子的病情给肖女士带了沉重的压力，甚至一度让她抑郁，想过离开这个世界。但想到儿子还需要她照顾，她顽强的撑了过来。

可是随着时间的推移，新的问题就摆在了肖女士的面前。“我曾经认为，哪怕儿子以后的人生很难过，至少他不会受到周围人的误解。”但因为存在语言交流障碍，儿子不得不从幼儿园退学。

“后来，我将孩子送进了康复机构，为了筹集高额的学费，我不得不更加努力工作，但与儿子相处的机会却更少了。”肖女士说，不管儿子能康复到怎样的程度，她都不会放弃。

记者在采访中了解到，像肖女士这样为了给孩子治疗，既承担着经济压力，还承受着精神压力的案例并不少。“我们最大的愿望是比孩子多活一天，让他们不会无依无靠。”这是许多自闭症家庭父母的心声。

让爱照亮“星星的孩子”

“近年来，很多人对自闭症孩子有误解，认为他们都是天才，或者都有暴力倾向，有的自闭症儿童还被拒绝入学……”鲁老师说，自闭症孩子通过一些特殊支持、干预训练后是可以融入正常孩子的，他们没什么不同，只是需要多一些理解。

“自闭症儿童最需要的是‘融合’，我们希望有更多的普通学校可以接纳自闭症儿童，学校的每一次拒收都是对孩子和家长的一次伤害。”鲁老师告诉记者，一个自闭症孩子的康复是缓慢的，甚至可能持续一生，这期间花费的金钱和精力难以计数，对于每个家庭来说都是沉重的负担。虽然现在政府对自闭症儿童有补助，但仍然需要更多的社会力量来帮助这些家庭。

“同在一片蓝天下，他们应该和其它孩子一样，享受快乐的生活及人间温情。今年世界自闭症日的主题是‘消除误区 倡导全纳’，我们希望全社会都能宽容、接纳、帮助这些特殊的孩子，让世界充满爱！”鲁老师说。

□本报记者 蒋金洪 见习记者 刘继霞

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